Jakubecz Laci: Fragmentumok

Most komoly dolog fog történni. Megírok egy tárcát. Témája a Down-szindróma. Ez adja az alapot. Nem csak ez. Az is, hogy egy olyan apa szemszögéből írom, akinek a fia downos.
M., nevezzük őt most csak egyszerűen így, más, mint a többi gyermek. Ezt elsőre észre lehet venni. Persze nem mindenki figyeli ezt, és ez jó. M. jópofa, csinos kölyök. Szerintem ez is elsőre látható, de persze ezt sem veszi észre mindenki. Sőt, egyesek csak a downosságát képesek meglátni. És ez néha fáj.
A szülőkkel semmi baj, csak az elején voltak kissé megrémülve, és van, hogy kegyetlenül ki vannak fáradva mindentől, de ezt meg csak az értheti, akinek van gyereke. Mindegy, hogy fogyatékos vagy nem fogyatékos. Szülőnek lenni néha irtó nehéz.
M. szülei mindenesetre igyekeznek minden tőlük telhetőt megtenni, hogy M. ebből semmit se vegyen észre. Abból, hogy néha milyen fáradtak, és hogy mennyire hiányzik nekik, hogy el tudjanak járni közösen színházba vagy moziba, vagy hogy az évi 2-3 alkalomnál többször is le tudjanak ülni közösen, házaspárként, a barátaikkal. Ezzel sincsenek azonban egyedül.
De miért is írok most erről így? Olyan formában, hogy M. szülei és hasonlók. Hiszen M. apukája szempontjából kellene. Ezzel is vezettem fel a tárcámat. Ami komoly dolog.
Hát még a Down-szindróma! Hogy az milyen komoly dolog! Annyira, hogy általában senki sem beszél róla. Nem téma igazán. És ha témaként mégis előkerül, akkor mindenki nagyon elkomolyodik. Jó, nem mindenki. Sőt. Van, akinek ez nem is téma, mégse húzódik el az elől, hogy beszélgessünk róla. Van néhány ilyen barátunk is. Szerencsére.
Apukának lenni M. mellett nem nehéz. Apukának lenni M. mellett borzasztóan nehéz. Mindkét állítás megállja a helyét. Ám ha az a kérdés, hogy a nehézséget elsősorban M. szindrómája okozza-e, hogy ezért fog el olykor a félelem, hogy ezért vagyok néha magam alatt, kétségbeesett, szomorú, arra a válaszom annyi, hogy csak részben. S még ebben a részben sem M. mint kisfiú, mint a fiam szerepel központi figuraként – sokkal inkább a lehetőségtelenségek tárháza az, ami elindítja és okozza ezeket az érzéseket. Egyszer megmagyarázom.
Nem kell ezt túlgondolni sem. A lényeg, hogy az emberek ma már kezdik elfogadni, hogy egy fogyatékos ember is a társadalom része lehet, de hogy úgy is gondoljanak egy fogyatékos emberre, mint egyenrangú társukra, arra még kevesen képesek. Szerencsére azért egyre többen vagyunk.
Első fragmentum: egy nevelőanyuka. A nevelt lánya már valójában felnőtt nő. Downos. Egy olyan találkozón veszek részt, riporterként, ahova fogyatékossággal élő személyek és szüleik járnak.
A nevelőanyuka és a nevelt lánya a végén mellettem sétál. A nevelőanyuka elmeséli, hogy a lány szülei elhunytak, és az elhunyt anyuka testvéreként ő fogadta magához a lányt. Aki, mondom, már felnőtt nő. Lehajtott fejjel kullog előttünk. Megértem őt. A nevelőanyuka végig arról beszél nekem, hogy „ezek” a Down-kórosok ilyenek meg olyanok, hogy ezek ilyen meg olyan kedvesek, meg tele vannak szeretettel, hasonlók. Nem szeretem a közhelyeket, még a pozitív közhelyekkel sem vagyok igazán kibékülve, mégsem ezzel van bajom. S nem is a „kórozás” zavar, még ha ma már avítt, helytelen is a használata. Inkább ezek az „ezek” zavarók számomra, amikhez ujjal mutat is az előtte lehajtott fejjel sétáló nevelt lánya felé. Ezek miatt érzem magam kellemetlenül a bőrömben. Miközben annak kellene örülnöm, s azt nagyra tartani, hogy magához vette a lányt, és találkozókra is elhordja. Nem szabad személyesen vennem a dolgokat, gondolom magamban. Meg arra is gondolok, hogy a dolgok csak ritkán tökéletesek.
Második fragmentum: van egy szomszéd. Vállalkozó. Sosem éreztem averziót a vállalkozókkal szemben, őt viszont valamiért mégsem kedveltem különösebben. S valószínűleg a jövőben sem fogom, de ez most nem érdekes. Mogorva, köszönni nem köszön, vagy csak halkan, összeszűkült szájjal. Miután M. megszületett, a vállalkozó valahogy még inkább magába fordult, vagy inkább tőlünk el. A minap azonban valami megváltozott. Nem is tudom, mire véljem.
A feleségem azt mondja – merthogy ő sem nagyon csípte ezt a szomszédot, sőt, talán tartott is tőle –, hogy benne történt meg először a váltás. Hogy ő nyitott először azzal, hogy felvállalta magát és M.-et a szindrómájával együtt. Nem mintha azelőtt takargatta volna. Nem erről van szó. Inkább valami olyasmiről, hogy volt benne egyfajta blokk, ami miatt nem tudott természetesen viselkedni, ha M. is vele volt. Talán csak félt a szomszéd elutasításától, ki tudja. Mindegy, a lényeg, hogy miután megtörtént benne a váltás, az antipatikusnak hitt vállalkozó is megnyílt előtte. Sőt, a napokban odament hozzájuk, és M.-nek adott egy felfújható labdát. Ma is játszottunk vele az előszobában. M. egyre jobban rúgja már a bőrt. Nem szabad elsőre ítélkezni, gondolom most magamban.
M. édesapjaként egy dolgot megtanultam… – bízom benne, hogy egyszer majd kezdhetek így egy mondatot. Sok még a tanulnivaló. Nem csak nekem, feleségemnek és M.-nek is. Meg persze a társadalomnak, de erre most nem térek ki. M. most kezdte el tanulni a számokat. Feleségem azt mondja, a betűk is elkezdték őt érdekelni. Az O betű a kedvence, amit jó, ha mondogat, mert a kimondásához szükséges ajakcsücsörítés logopédiai gyakorlatként is hasznosítható. Ujjal rámutat, és mondja: O. Nem nagy dolog ez, nincs is itt semmi vihartempó. Lassanként haladunk, step by step. Négyéves volt, és még nem járt. Kisebb csoda, hogy ma már két-háromszáz métereket is megteszünk a közeli tóig, még ha szünetek beiktatásával is.
Valójában nem egy, hanem sok apró dolgot tanultam meg. Járástanulás kapcsán például azt, hogy a kitartó és türelmes gyakorlás meghozza a gyümölcsét. A mi esetünkben persze ehhez egy profi gyógytornász segítségére is szükség volt. Ez sem olyan egyszerű. Mármint olyan rehabilitációs, illetve fejlesztő szakembert találni, aki valóban érti is a hivatását. Arról már nem is beszélek, mennyire nehéz Pozsonyban/Szlovákiában magyarul tudó szakemberekre lelni.
Azt is megtanultam, hogy fölöslegesen szeretnék nagyon kapaszkodni biztos pontokba, hogy hiába támaszkodnék valamiféle kiszámíthatóságokra, egy downos emberrel az élet ennél sokkal izgalmasabb és változékonyabb. Persze a túl sok izgalom azért néha megárt, de bizonyos fajta alkalmazkodási képességre mindenképpen szüksége van egy szülőnek, ha downos a gyereke. Sok olyan dolog is van, amit szeretnék megtanulni. Érdekel például a zeneterápia, mivel úgy látom, M.-et izgatja a zene, és segíti a koncentrációban. Álmaim között szerepel egy inkluzív színházi műhely beindítása is, de ezek még távoli célok, távoli álmok. Egyelőre itt van rám szükség, a mindennapok kavalkádjában. Hogy abba vigyek, vigyünk, abban hozzunk létre feleségemmel egy olyan rendszert, amelyben
M. haladni tud előre a képességei kiteljesítése felé. Gyógytornászhoz járunk, hogy karbantartsa az izomzatát. Nyáron kihagytuk, és egyre többször akart leülni járás közben a földre, legyengült, nem bírta az izomzata. Gyógypedagógushoz is járunk, aki szellemileg igyekszik M.-et jó kondícióba hozni. Járunk úszni, TSMT-tornázunk, és heti egy alkalommal közösségbe járunk vele. M. édesapjának lenni változatos és kalandos utazás.