Crohn-betegség – Megkönnyítheti a beteg életét az őszinte párbeszéd az orvossal

A Slovak Crohn Club betegszervezet nemrég felvilágosító kampányt indított, amelyben felhívja a betegek figyelmét: ne halogassák a kivizsgálást, és beszéljenek bátran az orvosnak problémájukról.

A sipoly rontja az életminőséget

A Crohn-betegség gyulladásos bélbetegség, az emésztőrendszer bármelyik részén kialakulhat, de leggyakoribb helye a vékony és a vastagbél találkozásánál van. A gyulladás a bél teljes vastagságát érinti. Gennyel teli csatornák alakulhatnak ki, amelyek akár a húgyhólyagba, a hüvelybe vagy a bőrbe is ürülhetnek. Leggyakrabban a végbél környékén alakulnak ki.

„A Crohn-betegek egyharmada megtapasztalta, milyen a sipoly, de nem szívesen beszél róla még az orvosnak sem. Tény, hogy megzavarja az intim életet, s ezzel együtt rontja az életminőséget, ezért kell minél előbb orvoshoz menni, hogy elkezdődhessen a kezelés. Jó lenne, ha olyan orvoshoz fordulnának, aki már régen foglalkozik e betegség kezelésével, van tapasztalata” – mondja Dr. Tibor Hlavatý professzor, gasztroenterológus. A végbélsipoly kezelése azonban nem ér véget a gasztroenterológiai rendelőben, a folyamatba a sebésznek is be kell kapcsolódnia.

A betegség elfogadása a legnehezebb

A Crohn-betegség kezelése egész életen át tart, és fontos szerepet játszik benne a beteg lelkiállapota. Legfontosabb a betegség elfogadása, mert ettől függ a kezelés sikere. „A betegnek tudnia kell, mi az a Crohn-betegség, hogyan alakul ki, milyenek a tünetei, de tudnia kell azt is, milyen szövődmények alakulhatnak ki, milyenek a kezelés lehetőségei. A problémákat csak az orvossal együttműködve lehet enyhítheti. Ezért fontos olyan orvost találni, akiben feltétel nélkül megbízik, akinek elmondhatja az intim életet is megzavaró szövődményeket” – magyarázza Hana Bednaříková pszichológus.

Ha a beteg nem tudja elmondani panaszát, e-mailban is megírhatja. A modern szakrendelők manapság már elektronikusan is kommunikálnak. Nagyobb biztonságban érzi magát, ha írásba foglalja problémáit, mert már nem kell szégyenkezve lépni a rendelőbe.

Szégyenkezésnek nincs helye

Julián Skvašik 12 éve Crohnbeteg. Még gyerekkorában diagnosztizálták végbélsipoly formájában. Akkor az orvosok azt hitték, hogy nem betegségről, hanem csak rossz higiénéről van szó. Az első sipolyt sikeresen meggyógyították, és néhány évig teljesen normálisan élt. A szövődmények azonban ismét megjelentek, és már 11 műtét van mögötte. Jelenleg sztómiával él, vagyis a vékonybelét a hasfalán vezették ki. A legutóbbi műtét után egy hónap alatt 30 kilót fogyott. Fájdalmai, emésztési zavarai vannak és fél, mert nem tudja, hogyan alakul a betegsége. Társaságban a sztómia miatt nagyon feszélyezve érzi magát. „Mindennek ellenére nem adom fel. A családom segít és a szakemberekben teljes mértékben megbízok. A szégyenérzetnek esetemben nincs helye, mert akkor a betegség legyőz. Minden beteget arra ösztönzök, hogy ne féljen segítséget kérni, hogy bátran kérdezzen meg mindent az orvostól, és főleg ne halogassa a kezelést” – mondja Julián Skvašik.

A szégyenérzet leküzdésében nagy segítséget jelent, ha a páciens a Slovak Crohn Club betegszervezet tagja. Itt hasonló problémákkal küzdő betegekkel találkozhat, akik szakemberhez irányíthatják őt. „A Slovak Crohn Clubban nyíltan beszélünk arról, hogy a beteg lelki segítséget is nyugodtan kérhet. Ez nem szégyen, ellenkezőleg, szükséges. A betegségnek lehetnek jó és rossz szakaszai. A rosszabb szakaszokban segítséget kell kérni, mert a kezelés sikere a jó lelkiállapottól is függ” – egészíti ki Veronika Ivančíková, a klub elnöke.