Felnőtt testben is gyermek

A magyarországi családot Szűcs Teréz ismerősként fogadjaSomogyi Tibor felvételeiVagy szeretettel szervezték az idei egyhetes tábort, és azért találkoztak csak ötvenen, mert a halmozottan sérülteknek, a tolókocsiba kényszerülőknek a kovácspataki Panoráma Szálló nem alkalmas hely. – Ha körülnéznek, csupa elégedett, boldog emberrel szembesülnek. Holott életünk igazán nem méznyalás – mondja meggyőződéssel a kisújfalui Szabó Márta, az Értelmi Fogyatékosok Társulása párkányi alapszervezetének alelnöke. Tudja miről beszél, három gyermeke közül a legidősebb Down-kóros. Mielőtt beszélne 18 éves lánya betegségéről, a tábor megszervezésének körülményeire tér ki. – A pozsonyi központ által szervezett üdülések is jók, de a szlovák környezetben gyermekeink nem boldogulnak. Talán nem túlzás, ha azt mondom, örülünk, ha egyáltalán megtanulnak beszélni az anyanyelvükön. Ezért kerestünk egy olyan helyet, amely közel van, ám mégis kimozdulunk a bezártságból.

Niki az egészségesekkel karatézni tanulNem tagadja, nem könnyű megszervezni a találkozót, biztosítani mindazt, ami boldoggá teszi a gyerekeket. – Az évek során olyan jó lett a kapcsolatom a kisújfalui vállalkozókkal, hogy ha megkérem, támogassák a táborozókat, lehetőségeik szerint segítenek. Kenyeret, péksüteményt, hentesárut adnak, a gyermekorvosunk pedig édességet hozott. Kisújfalu és Budaörs testvértelepülések, tartjuk a kapcsolatot a Vöröskereszttel, de az értelmi fogyatékosok szervezetével is. Természetes tehát, hogy felajánlottuk nekik is a közös nyaralás lehetőségét. Fontosnak tartjuk a tapasztalatcserét, megbeszéljük ügyes-bajos dolgainkat, miközben tanulunk is egymástól. Mert a Down-kóros gyerekek fejlesztése nem egyszerű feladat. A nevelésük, ellátásuk leköti időnket, energiánk jelentős részét. Egy hét alatt nemcsak ők érzik majd jól magukat, barátkoznak, tanulnak egymástól, hanem mi is.

A szülőknek látniuk kell, hogy Szlovákiában a fogyatékosok megsegítése, támogatása elmarad a magyarországi gyakorlattól, hiányoznak a fejlesztő osztályok, foglalkoztatók. Szabó Vikit értelmi fogyatékossága miatt felmentették az iskolai kötelezettség alól. Noha nem képezhető, önellátó lett. Az édesanyja türelmének, gondoskodásának köszönhetően. – Egészséges testvérei is sokat segítenek, a 16 éves húga, de a hét és fél éves öccse és barátaik is elfogadták másságát. Nem taszítják el maguktól, nem közösítik ki – mondja a mama. Beszél arról, hogy a Down-kóros gyerekek alapbetegségéhez általában más rendellenességek is társulnak, Vikinek szívbillentyűzavara van, 2001-ben agydaganatműtéten esett át. A Down-szindrómások felnőtt testben is örök gyerekek, a szülők szerint éppen ezért nagyon fontos, hogy az kezelje őket, aki ismeri egészségi állapotukat. Vagyis a gyermekorvosuk. Ám a rendeletek értelmében, amint betöltik a 19. életévüket, átveszi őket az általános orvos. Az átállás, az idegen orvos elfogadása gyakran körülményes. Problémát jelent a kórházi elhelyezés is, nem kezelhetik őket ugyanis az ismert gyermekosztályon, a felnőttek között pedig nem igazán érzik jól magukat. A szülők kivételt követelnek, ám tudatták velük, hogy az csak az egyetemistáknak jár, őket, tanulmányaik befejezéséig továbbra is gyermekorvosuk kezelheti.

Viki örül az édességnekA WHO adatai szerint az évente születő 120 millió gyermek közül 800 ezer jön világra kromoszóma-rendellenességgel. Gyakorisága az anya életkorának előrehaladtával emelkedik és 35 éven felül még inkább nő. Annak ellenére, hogy a terhes populációban a 35 év felettiek részaránya mindössze 6-7 százalék, mégis ők szülik a Down-kórosok 25-30 százalékát. A diagnózis elméletileg már a kromoszóma-rendellenességre jellemző tünetegyüttes (kis koponya, mongoloid arc és szemrés, tipikus kéz- és bőrlécrajzolat, csökkent izomtónus) alapján felállítható, a pontos kórismézés és az ismétlődési kockázat meghatározása miatt azonban mindig el kell végezni a kromoszómavizsgálatot. Gyakoriak a veleszületett szívhibák, az emésztési rendellenességek, endokrin- és immunrendszerzavarok (pajzsmirigybetegség, fertőzéshajlam). Minél fiatalabb a kismama, annál kisebb az esélye arra, hogy a magzata Down-szindrómás legyen – sorolom, amit egy tanulmányban olvastam, mire Viki mamája elneveti magát. – Húszesztendősen szültem, eszembe sem jutott a Down-kór lehetősége. Bár ha tudtam volna is, megszülöm – állítja meggyőződéssel.

Fodor Zoltánné a végszóra érkezik, ő szintén fiatalon hozta világra a ma már 14 éves Down-kóros Niki lányát, míg a 9 éves Noémi egészséges. – Mostanáig gyesen voltam, ezentúl ápolási díjat kapok, havi 19 200 forintot. A rendszeres nevelési segély nagysága a család anyagi helyzetétől függ, esetünkben ez 4200 forint. Ezen kívül az önkormányzat kifizeti az évi beiskolázási segélyt, ami 10 ezer forint, 300 ezer forinttal támogatták az autóvásárlást, megkapjuk a benzintámogatást, de az évi 24 ezer forint csupán a havi költséget fedezi. Niki ugyanis speciális iskolába jár, naponta hozom-viszem, négyszer kell megtenni az utat. De boldogok vagyunk, mert remek oktatási intézetben foglalkoznak vele. Egy osztályba kilenc tanuló jár, két pedagógussal személyre szabott tanterv szerint haladnak. Fő tantárgy az önellátás, a mosás, a főzés, a sütés, a kézművesség, az agyagozás. Iskolabusz szállítja őket az uszodába, beszédüket logopédus fejleszti. Nikolett megtanulta a nagy betűket, olvas is, szerintem írni is fog. Igaz, a húga a húzóerő, mindenben utánozza őt és a barátokat. Táncol, az egészségesekkel együtt karatézik, mi nem betegként kezeljük kezdettől fogva – meséli a magyarországi édesanya. Mivel nemcsak ő, hanem számos ismerőse is beteg gyereket hozott a világra, úgy véli, a sok fogyatékos a csernobili katasztrófa következménye.

Nagy vigadalom zavarta meg beszélgetésünket. Nem csoda, Vörös Marika néni, a budaörsi Vöröskereszt ajándékcsomagjainak osztogatásába fogott, a nyalánkságnak egyformán örültek a kicsik és a nagyok is. – Régen dédelgetett tervünk egy napközi otthon üzemeltetése a régióban élő értelmi fogyatékosok számára. A közös foglalkozásnak számos előnye van, miközben nagyon fontos volna a szülő tehermentesítése is – vallja őszintén Szűcs Teréz, a párkányi alapszervezet elnöke, a halmozottan sérült 22 éves Gábor édesanyja. Úgy véli, az államnak támogatnia kellene mindazokat a kezdeményezéseket, amelyek megkönnyítik a betegek életét. Az illetékeseknek végre tudatosítaniuk kellene azt is, hogy a családi körben élő betegek ellátása jóval kevesebbe kerül, mintha a szülők az intézeti nevelést választanák.