Alázattal visszük keresztünket

– Érthetetlen számunkra, milyen elgondolásból bánnak velünk az illetékes hivatalnokok úgy, mintha bűnt követnénk el azzal, hogy a testi és szellemi fogyatékos gyermekeink számára támogatást kérünk. Nem egyszer hallottuk: adjuk őket intézetbe, menjünk dolgozni. Mindketten, a 23 éves Mónika és a 14 esztendős Imre agybénulás következtében mozgásképtelenek, magatehetetlenek, nem beszélnek, pelenkázásra, etetésre szorulnak. Móni ugyan, ha kellőképpen körülpárnázzuk, egyedül is képes ülni, Imikének viszont kényelmesebb és biztonságosabb a speciális kocsi – mondja Dubeny Ilona, míg bevezet tildi családi házuk nappalijába. – Legyünk együtt, nem szeretem csak az édesapjukra hagyni őket, baj esetén egyszerre nem láthatja el mindkettejüket.

A kanapén ülő Mónika jöttünkre felemeli a fejét, s mintha megnyugodna édesanyja látványától, Imi arcára viszont mosoly ül. A mama simogatással jutalmazza a barátságos fogadtatást, majd Móni mellé ülve belefog mondandójába. Derűsen, mosolyogva ecseteli a megpróbáltatásokat, holott sikerélménye alig van: a beteg gyerekek nem képesek díjazni a szülők áldozatkészségét, gondoskodását. Amikor megszületett Mónika, vitték orvostól orvoshoz, tornáztatták, masszírozták, beszerezték az ismerősök által ajánlott erősítő- és gyógyszereket, de hasztalan. Sokáig nem gondoltak második gyerekre, fel kellett dolgozniuk kislányuk súlyos megbetegedését. Amikor az orvosok is biztatták őket, s szinte kizárták a valószínűségét annak, hogy a következő utódnál is megismétlődhet a baj, megszületett a kisfiú. Agybénulással. – Soha egyszer sem hibáztattuk egymást, nem vetettünk egymás szemére semmit. És nem merült fel az sem, hogy intézetbe adjuk őket – tartja szükségesnek megjegyezni Dubeny Tibor, az édesapa – pedig ellátásuk testileg-szellemileg megerőltető. – Móni türelmetlenebb, mint öccse, főleg menstruáció előtt. Mivel nem beszél, sírással, kiabálással jelzi, valami baj van. Nekünk kell kitalálnunk, mi és hol fáj neki, nem mindig sikerül. Mindkét gyerek hasfájós, gondjuk van az emésztéssel, hol orvossággal, hol gyógynövényekkel enyhítjük panaszaikat – veszi át a szót a mama. Olyankor nem segít a rádió, a tévé, holott úgy veszi észre, a zene és a színek lekötik, elterelik figyelmüket. Megtudjuk, a szülők számára a etetés jelenti a legnehezebb feladatot. Mónika nem tűri meg szájában a kanalat, tehát nem lehet etetni. Igaz, 18 éves koráig üvegből táplálták, és mert nyelni sem tud igazán, egy sajátos etetési formát alakítottak ki. – Én rágom össze az ételüket és úgy adom a szájukba. Tudom, szörnyen hangzik, másképp nem megy. Mint a madárfiókákat, úgy etetem őket – tudatja, miközben szeretettel érinti hol az egyiket, hol a másikat. Elmondja, a gyerekek rosszul, nyugtalanul alszanak, az éjszaka folyamán hol ő, hol az édesapa változtatja testhelyzetüket. – Az egészséges ember sem alszik mozdulatlanul, ők sajnos nem képesek forgolódni, ez a feladat is ránk hárul – jegyzi meg az apa. Azt is elmondják, hogy a nappalok és az éjszakák „forgatókönyve” szinte semmiben sem különbözik. Míg a családfő alkalmazásban volt, az édesanyának a nagyszülők segítettek. Három éve viszont Ilona asszony édesanyja, két éve az apai nagymama is meghalt. – Be kellett látnom, hogy egyedül a két gyerekkel nem boldogulok. A nagyszülők halálakor megszűnt Tibor munkaviszonya, néhány hónapig munkanélküli-segélyt kapott, aztán csupán szociális járadékot, ám tavaly januártól semminemű támogatásra nem jogosult. Ugyanis az én gondozási segélyem és a nagylány rokkantsági járadéka meghaladja a létminimumot. Munkába viszont nem állhat, mert fizikailag nem bírom az egyre nehezebb gyerekek emelését. Kérvényeztük, hogy az egyik gyerek gondozója ő lehessen, mert most mindkettőnek én vagyok, havi 7300 koronáért.

Az illetékes hivatal mintha nem nézné jó szemmel a szülők igyekezetét, pedig nem kérnek semmi törvényelleneset. Annyi fáradságot sem vesznek, hogy ellátogatassanak Tildre, és meggyőződjenek arról, mit jelent két súlyosan sérült ember gondozása. – Nagyon sok emeléssel jár a pelenkázás, a fürdetés, sérvet is kaptam, meg kellett műteni. Viszont nem lehetek beteg, mert a lányom csak tőlem fogadja el az ételt. Idegen nem tudná ellátni gyerekeinket, ezért szeretnénk, ha Imike gondozója édesapja lehetne. Ha a piszkos anyagiakat vesszük, az államnak a házi gondozás kifizetődőbb, mint az intézeti. Az anyagiaknál maradva megtudjuk, Ilona aszszony 7300 koronát kap a két gyerek gondozásáért, Mónika rokkantnyugdíja 6399 korona, a családi pótlék, a kompenzációk és benzintámogatás 900 koronát tesz ki. A 15 189 koronás bevételből havi 8180 korona a gáz-, a villany-, a víz-, a telefonköltség, valamint a gyógyszer-, a mosópor- és az üzemanyag-kiadás. Egyre többe kerülnek a testápoló szerek, a vitaminok, a táplálék-kiegészítők és gyógyhatású készítmények, de a meleg fehérnemű, a zokni és egyebek is. Bár a biztosító 60-60 pelenkát térít, a napi két darab nem fedi a szükségletet. Csak csodálkozni lehet azon, minek alapján jutottak ehhez a mennyiséghez, amikor az intézetben nevelkedőknek 100 darab jár. – A pelussal nem lehet spórolni, a gyerekek bőre sínylené meg. Lehetetlen vécéztetni őket, hiszen nem tudnak ülni.

Míg beszélgetünk, a szülők két-három percenként a gyerekek csurgó nyálát törülgetik. Nekik az újszülötteknek való előke kicsi és drága is, ezért puha törülközőkből készíttetik a megfelelőt, rengeteg kell belőle. A rossz vérkeringés miatt fázósabbak, a meleg takaró, zokni, lábbeli ellenére hidegek a végtagjaik. A gáz árának emelkedése is nagyban érinti a családot, szóba sem jöhet a fűtés korlátozása. Az öreg autójuk is lassan szétesik, használtként vásárolták, mert a Szociális Biztosító csak a vételár felét állta. Ám ha ki akarnak mozdulni a lakásból, járműre van szükségük. – Van kertünk, szőlőnk, amit tudunk, termesztünk, némi többletbevétel reményében. Míg dolgozunk, a gyerekek az autóban zenét hallgatnak, levegőznek – jegyzi meg az apa. Már indulóban vagyunk, amikor Móni és Imi is nyöszörgéssel jelzik, fáj valamijük. – A rossz emésztés szorulást okoz, és fájdalmat is. A gyógynövények nem mindig segítenek, a vizünk sem a legjobb. Ajánlották, filterezni kellene számukra, ám a 200 literre elegendő szűrőberendezés 32 ezer koronába kerül, s erre nem futja – tudatja Ilona asszony, majd gyorsan hozzáfűzi: – Alázattal visszük a keresztet, mely rajtunk van, csak egészség legyen. Amikor nagyon elfáradok, elmegyek a templomba. Megnyugszom és lélekben megerősödve folytatom. Folytatjuk, hiszen értük élünk.

A szociális minisztérium főosztályvezetőjénél érdeklődtünk afelől, engedélyezi-e a törvény, hogy az anya mellett az apa is gondozhassa a beteg gyereket. – Kérvényüket egyénileg kell elbírálni, nincs akadálya annak, hogy mindketten járadékot kapjanak a gondozásért. Számolni kell viszont azzal, hogy a lány rokkantnyugdíja jelentősen lecsökkenti az egy fő ellátásáért kifizethető 6 ezer koronás gondozási díjat. Míg az apuka megkaphatja a teljes összeget, az édesanya bevétele nem éri el a 4 ezer koronát. Utána lehet nézni annak, hogy az ellátatlan 14 éves fiú és a szülők havi bevétele eléri-e a törvényben megadott összeget, hiszen ha nem, további juttatásokat kérhetnek.