Miért nem fáj Misikének?

Harmincéves sem volt, amikor már három apró gyermek édesanyja lett. Hamarosan az érsekújvári lakótelep kedvencévé vált a csöppségekkel együtt. Katalin a kismamák zúgolódásait, az idősek siralmait megértéssel hallgatta, ő azonban nem panaszkodott. Ehelyett többször megnevettette panelházunk lakóit. Forró délutánokon a három pöttöm csemete apró meztelen talpacskákkal a magasba spriccelte a járda hajlataiban megbújó esővizet. Télen a mamával együtt gurultak le a töltés oldalán a hóban, olyanok voltak, mint négy gyerek. Az apukát ritkán láttuk, csak később derült ki, hogy néhány utcával arrébb, a kertvárosban épít házat a családnak.

Amikor Hozlár Katalin újra tanítani kezdett, Évi nagyika hozta, vitte az unokákat nagy csengős kerékpárján, előbb a régi, majd pedig az új otthonukba. Sokáig nem találkoztunk. Csendesebbé, komorabbá vált nélkülük a lakótelep, ám a három kicsi énekhangjától azóta is szüntelenül cseng a helyi katolikus templom. „Megtanultunk hálát adni az Úrnak, még a bennünket ért megpróbáltatásokért is” – vallotta meg nemrég egy meghitt, adventi beszélgetés alkalmával Katalin.

JÓTÉKONYSÁGI HANGVERSENYEK

Kevesen tudják, hogy a legidősebb, szép hangú kislánynak, Katikának komoly látásgondjai vannak. Épen maradt fél szemecskéjét vigyázza az egész család, az a család, melyet a középső gyermek súlyos betegsége még jobban összekovácsolt. Misikének született vérzékenységből eredően, vénásan adagolják a véralvadást elősegítő plazmakoncentrátumot. Sokan akkor értesültek a fiúcska gondjairól, amikor édesanyja az Anton Bernolák Egyházi Alapiskola

hangversenyt szervezte a városban a hemofíliás betegek megsegítésére.

„Tavalyelőtt Érsekújvárban, egy évvel ezelőtt, egy anyuka jóvoltából Nagyölveden szerveztünk koncertet, idén újra a járási székhelyen lépett fel iskolánk gyermek- és felnőtt kórusa. Az adományokat a beteg gyerekek és szüleik gyógyüdülésére fordítjuk. A hemofíliában szenvedők egyesületével hat évvel ezelőtt, Misike születésekor kerültem kapcsolatba. Pedagógusként úgy gondoltam, a gyerekeket már iskolás korban fel lehet készíteni arra, hogy a másságot később megfelelő módon kezelni tudják. Tanítványaimnak elmagyaráztam, hogy milyen betegségről is van szó. A hematológiai osztályon a járásban közel ötven beteget tartanak nyilván, a hemofíliának különböző fokozatai vannak” – jegyzi meg Katalin. Szerinte évről évre jobban kezelhető a betegség, holott gyógyítani ma még nem tudják. Egyes betegek elzárkóznak a külvilágtól, elutasítják a diagnózist és a segítséget egyaránt. A hemofíliás kisgyermekek szülei azonban nyitottabbak, az orvosok tájékoztatása nyomán megtalálják az utat gyermekeik sorstársaihoz.

MISIKE NEM AKAR MÁS LENNI

„Az orvosoktól megtudtam, hogy én lehetek a betegség génhordozója, amit nem volt könnyű lelkileg feldolgoznom. Három hónapos korában diagnosztizálták nála a hemofíliát, egy gyógyulni nem akaró sérülés kapcsán. Nagyon súlyos az állapota, a véralvadás egyéntől függően általában 70-120 százalékos, Misikének 0,1 százalékot mutattak ki. Nem estem pánikba, sem depresszióba. Azt mondtam magamnak, van ez a betegsége, hála Istennek, hogy nincs más egészségkárosodása. Olyan orvosokkal találkoztam, akik tanácsokkal könnyítettek a helyzetünkön. Nem volt egyszerű elfogadnom, hogy kislányaim a születésükkel ugyanúgy e betegség génhordozóivá váltak, az ő fiaik is megbetegedhetnek” – sóhajt fel beszélgetőtársam, és magához szorítja az időközben ölébe kuporodó copfos Katikát. Ha Misikének lánya születik, az tovább hordozza génjeiben a kórt, ha fia lesz, akkor vége szakad a kegyetlen láncolatnak. A kislányok ennél nehezebb helyzetben lesznek.

Misike beszélgetésünk közben szélvészként száguld el mellettünk. Néhány perc alatt bebizonyítja, milyen élénk, fürge legényke is ő. „Amikor nővére és húga korcsolyázni mennek, őt marasztalom: kisfiam, mi most inkább számítógépezzünk – győzködöm arról, hogy ez is van olyan jó szórakozás, mint a lányoké. Holott tudom, minden örömét a mozgásban, a száguldozásban leli. Súlyos dilemmában vagyok, mert nem tilthatom el a kislányokat a sporttól. Szerencsére az úszást az orvosok neki is ajánlják, hogy erősödjenek az izmai és az ízületei” – jegyzi meg az édesanya. Esés, ütés közben sérül az ilyen beteg ízülete, környéke megtelik vérrel, ami a sérült forgó korai elhasználódásához vezet. Emiatt nagykorukban a hemofíliában szenvedők a legtöbbször sántítanak, vagy más mozgásszervi panaszokkal küzdenek.

A korábbi vérátömlesztések helyett, ma már több véradó vérplazmájából készült koncentrátumot adnak vénásan a sérülést szenvedett betegnek. A koncentrátum azonban csak 12 órán át hat, ezt követően újra nulla értékű alvadásszintje van a gyermeknek. Az orvosok igyekeznek a legtöbb szülőt rávenni arra, hogy maguk is megtanulják a vérplazma vénás adagolását. A gyógyüdülések éppen emiatt hatékonyak, a szülők itt tanulnak, gyakorolhatnak. Az anya ezt követően már nem szorul rá oly gyakran az orvosára. „Újvárban én tíz perc alatt a kórházba érek, ám a nagyölvedi anyuka ezt már nem tudja ilyen egyszerűen megoldani. Korábban heti két alkalommal kellett besietnünk injekcióra a kórházba, majd a férjem biztatására megtanultam magam beadni nek. Misike mostanra megszokta a fájdalmat. A kis betegekről azt tartják, hogy a fájdalomküszöbük sokkal magasabb. Ami Katikának, vagy húgának, Zsuzsikának fáj, az neki nem! Ha fájdítja a lábát, inkább nem szól, csak szaladgálhasson még egy kicsit. Tudja, hogy hemofíliája van, ha elkezd a vére csorogni, azonnal szól nekem. Vannak gyerekek, akik ezt eltitkolják, mert nem akarják, hogy megszúrják őket, vagy hogy kórházba kerüljenek. A fiam nem ilyen, nem fél a fájdalomtól”– véli Katalin, és nem felejti el megjegyezni, hogy a kisfiú húga és nővére állandó és éber védelmét élvezi.

A súlyosan egészségkárosult kicsiket nem mindig fogadják be az óvodába. Katalin, jó természetének köszönhetően, eddig kizárólag pozitív hozzáállással találkozott. Saját felelősségre beíratta testvéreivel együtt három évvel ezelőtt Misikét is az egyik városi intézménybe, mondván, ha elzárná őt a gyerekektől, komoly lelki válságba kerülhetne. Az eleven kisfiút így is heti egy-két alkalommal injekciózzák.

ADVENTI VÁRAKOZÁS

„A nyugodtabb gyerekek, félénkebb szülők esetében talán nem kerül sor annyi balesetre, mint nálunk, de számomra fontos, hogy közösségi, vidám kis emberként élje le gyerekkorát, nem pedig törékeny porcelánbabaként. Ugyanúgy várja a karácsonyt, a havat, a meglepetéseket, és azt, hogy együtt legyen a család. Ilyenkor, az adventi várakozás idejében este körülüljük a gyertyákkal díszített ünnepi koszorút, fogjuk egymás kezét, és énekelünk. Annak ellenére, hogy egész nap folyamatosan dolgozom valahol, este csak rájuk figyelek. A Jóisten annyi terhet ad, amennyit elbírunk hordani a vállunkon. Bár sem nekem, sem a férjemnek nem könnyű megbékélnünk a helyzettel. Félek attól, mi lesz később a kisfiammal, mi történik a lányokkal, majd pedig az én unokáimmal...” – osztja meg velem aggodalmait az édesanya.

KESERŰ ÖRÖKSÉG

Olyan betegségről van szó, melyet genetikai állományukban a lányok hordoznak, de megtörténhet, hogy egy-két generáción át hallgat, majd újra felbukkan a kór. „Misike édesanyám kedvenc unokája, legalábbis úgy érzem, és nem a betegsége miatt van így. Bármikor felhívhatom, ő jön és segít. Azt is érzem, bár erről nem beszél, hogy nagy fájdalommal éli meg a kisfiú egészségkárosodását. Meglehet, hogy az édesapám – akit sosem ismertem – volt a betegség hordozója. Az anyuka családjában ilyesmi nem fordult elő. Ő egy áldott asszony, aki felnevelt, neki köszönhetem, hogy főiskolára járhattam, énekelni tanulhattam, igyekezett mindent megadni nekem! Tudom, sokat imádkozik értünk, de legfőképpen Misikéért.”

Katalin megigazítja az örökké mosolygó Zsuzsika kabátját, beköti Misike cipőfűzőjét, és betuszkolja Katika hosszú varkocsait a sapka alá. Távozásukban, egymásba kulcsolt kezeikben, mindenütt jelen van az összetartozás. Ahhoz nem fér kétség, hogy egymás iránti szeretetükkel és hitükkel képesek lesznek győzni a család több generációját is érintő megpróbáltatás felett.