Az autizmus nem betegség!

A gyerekek ragaszkodása mindenért kárpótol, mondja Nagy AnitaA szerző felvételeAutista gyerekekkel foglalkozó intézet nálunk csak egy létezik, az Érsekújvári járásban, az sem állami. (Összehasonlításként: Észak-Karolina lakossága 6 millió, az autizmusra specializálódott diagnosztikai központok száma 6 – otthoni képzést nyújtó szolgáltatással –, az autistákkal foglalkozó osztályok száma pedig több mint 150.) Nálunk a kisegítő iskolák mellett országszerte léteznek autista osztályok, de többre lenne szükség. Nagy Anita a Komenský Egyetem speciális pedagógia szakán végzett hat éve. Az értelmi fogyatékosokra szakosodott, az érsekújvári kisegítő iskolában kezdett tanítani, de három éve a szülők kezdeményezésére alakult polgári társulás mellett létesült szociális intézmény elnöke és jogi képviselője (az intézménynek az autista osztályon kívül a súlyos testi és szellemi fogyatékosok egyhetes otthona is része). Abban az időben, amikor Nagy Anita végzett, nálunk még nem beszéltek autizmusról, de az újvári kisegítőben a friss diplomás gyógypedagógus olyan gyerekekkel találkozott, akikkel másképp kellett (volna) foglalkozni.– A kolléganőmmel elvégeztünk egy tanfolyamot a budapesti Autista Intézetben. A kisegítőben volt egy gyerekem az osztályban, de nem tudtam vele mit kezdeni, nem tudtam, hogyan közeledjem hozzá. Agresszív és autoagresszív volt. A tanfolyam elvégzése után egy hét alatt csodát tettem vele. Mivel elég sok autista volt, úgy döntöttünk, hogy nyitunk a számukra osztályt.

Az intézmény 1999 januárjától működik. Az osztálylétszám 6, a legfiatalabb 3, a legidősebb 17 éves. Minden gyerekre egyéni tervet dolgoztak ki – az amerikai TEACCH-program szerint. (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children – az autista gyermekek kezelésének és oktatásának rövidítése.)Kit tekintünk autistának?

Erre a kérdésre nem lehet egyértelmű választ adni. Ez pervazív fejlődési zavar. A pervazív azt jelenti, hogy az embert valami nagyon mélyen, egész lényén keresztül érinti. Három területen sérül a gyerek, a kommunikáció, a szociális megértés, a képzelőerő fejlődésével kapcsolatos összetett problémákkal küszködik. Ezek a gyerekek zárkózottak, nehéz őket kimozdítani a maguk szűk világából. Erre szolgál a TEACCH-program, melyet Amerikában fejlesztettek ki. Külön napirendjük van, ábrák jelzik, hogy a következő pillanatban mit kell csinálniuk. Minden tevékenységet vizualizálunk, azaz képpel jelenítünk meg. Ha az autista gyerek váratlan esemény előtt áll, amit előre nem jeleznek neki, sajnos elég gyakran előfordul az agresszivitás vagy az autoagresszivitás, amikor önmaga ellen fordul. Többségük közepes vagy súlyos értelmi fogyatékos, mégis nagyon nehéz megvonni a határt az autizmus és az értelmi fogyatékosság között.A szülő miről ismeri fel, hogy gyermeke autista?

Az első tünetek két-három éves korban jelentkeznek. A gyerek nem úgy válaszol, mint ahogyan azt elvárnánk, vagy nem beszél, nem szobatiszta, egészen más dolgok érdeklik, mint általában a vele egykorúakat. Például szeret mindent szétszórni. Az autistára jellemző a repdeső mozdulat. A környezetével nemigen kommunikál, nem játszik a vele egykorúakkal, nem érdekli a társaságuk, elvonul a külön zugába. De ezek a tünetek minden autistánál mások. Egyszóval, amikor a gyereknél már elvárható lenne valamilyen szociális viselkedés a környezetével szemben, a szülő észreveszi, hogy valami nincs rendben, keresse fel a szakembert. Ha észlel is ilyen tüneteket, nem biztos, hogy autizmusról van szó. Az autisták között akadnak nagyon okosak is, de hetven százalékuk értelmi fogyatékos, sőt testi fogyatékosság is súlyosbíthatja az állapotukat, előfordulhat vakság, süketség. Külsőre nem látni rajtuk, hogy fogyatékosok, rendszerint nagyon szépek.Ha egy hároméves gyermekről kiderül, hogy autista, mi a szülő teendője?

Ez az állapota súlyosságától függ, de mindenképpen szakemberhez kell fordulni. Van, aki megtanul beszélni, azért készül minden gyerekre külön program. Intézményünkben főleg értelmi fogyatékosok vannak, kezdeményezzük az írást-számolást, de akad olyan is, akinél ezt nem lehet elérni. Náluk főleg a szociális viselkedést fejlesztjük, hogy tudják magukat ellátni, önállóan öltözködjenek, egyenek, a higiéniai szükségleteiket egyedül elvégezzék.Harmadik éve működik az intézmény. Milyen eredményeket érnek el?

Van olyan gyerekünk, aki nem ismerte a színeket, nem tudott tárgyakat szétválogatni, s mára megtanulta. Ezek a tevékenységek nekünk természetesek, de nekik bonyolult feladatot jelentenek.Elképzelhető, hogy az a gyermek, aki néhány évig Önökhöz járt, speciális képzésben részesült, később iskolában tanulhat?

Attól függ, milyen szinten van, de ezek a gyerekek többnyire rá lesznek utalva mások segítségére. Nem valószínű, hogy önállóak lesznek – főleg a súlyosabb autisták. Bár létezik integráció, a mi viszonyaink között nem valósítható meg. Abban az iskolában, ahová kerülnének, megfelelő körülményeket kellene teremteni a számukra, a pedagógusnak valamelyest tisztában kellene lennie az autizmussal. Több kisegítő iskolában léteznek ilyen osztályok, de Újvárott egyelőre nincs, pedig szükség volna rá, mert már több autista gyerekről tudunk, mint ahányat fogadhatunk. Nálunk is van egy négyéves kisgyerek, aki ha eléri az iskolaköteles kort, járhatna autista osztályba, ahol nem azt nézik, hogy milyen szinten van, hanem azt, hogy foglalkozni kell vele. Azt is figyelembe kellene venni, hogy nálunk minden gyereknek joga van ahhoz, hogy iskolába járjon.

Ezek a gyerekek általában hiperaktívak?

Zömmel igen, de nekünk is van két gyerekünk, aki egyáltalán nem hiperaktív, viszont autoagresszív. Ha bármilyen kis kizökkenés adódik a napirendjében, ha valami eltér a megszokottól, falba veri a fejét, így próbálja levezetni a belső feszültséget. Ha az anyuka, mondjuk, nem a megszokott útvonalon megy vele, az már elég ahhoz, hogy dühkitörést kapjon. De ha egy kisgyerek a földhöz veri magát, nem biztos, hogy autista, lehet, hogy csak akaratos. Az autisták többsége rossz alvó, elég nekik a napi két-három óra alvás, problémáik vannak az evéssel, például nem eszik meg a főtt ételt, vagy csak egy bizonyos ételt esznek meg… Egészséges gyereknél ilyen furcsaságok nemigen fordulnak elő.Gyógyítható?

Az autizmus nem betegség, hanem állapot. A fejlődési zavar végleges, javulhat vagy rosszabbodhat, de nem tűnik el. Egyelőre nem tudni, mi okozza. Az agyban nincs elváltozás. Tízezer ember közül tíz autista. Azelőtt is voltak autisták, de értelmi fogyatékosoknak tartották őket. Intézményünkben hat gyerekkel foglalkozunk, többet nem tudunk fogadni, egy csoportban a hat fő a maximum, és nem tudunk több pedagógust foglalkoztatni. A szülők naponta beszámolnak, mi történt otthon, milyen problémák merültek fel. Mindent megbeszélünk velük, s azon vagyunk, hogy a gyerek otthon se legyen stresszben, ne csináljon olyat, amit nem szeret. Akik hozzánk járnak, sosem válnak önállóvá, mindig rá lesznek szorulva mások segítségére. A tapasztalat azt mutatja, hogy jót tesz nekik, ha járnak valahová, de ha otthon maradnak, elég egy év, és visszaesnek oda, ahol kezdték. Fontos, hogy továbbra is közösségbe járjanak – s ez autistákra, értelmi fogyatékosokra egyaránt vonatkozik. A legidősebb gyerekünk nagyon szeret szőni – egyelőre csak játék szövőszéken. Az a tervünk, hogy veszünk egy igazit, és azon dolgozhatna naponta néhány órát, hogy érezze, tartozik valahová, feladata van.

Az autista osztály jókora terem, több részre osztva: ez a te asztalod, ott egy sarok, ahol csak játszunk, amott pihenünk. Mindegyik gyereknek saját napirendje függ a falon. Odamegy, leveszi a kézmosást jelző (tépőzárral rögzített) táblácskát, amelyen vízcsap látható. Ez azt jelenti, hogy megyünk kezet mosni. Utána a táblát a kosarkába teszi, jelezve, hogy elvégezte a feladatot. Leveszi a következő táblát, tányér van rajta, enni fogunk. Balázs már ki tudja rakni egyedül is, hogy mi következik, de a legkisebb fiú még nem tud képeket olvasni, neki tárgyakkal jelzik az elvégzendő feladatokat. Áronnak kiváló a zenei érzéke, jól rajzol, amit lát a tévében, azt lerajzolja. Balázs olyan játékokat játszik a számítógépen, amilyeneket a tizenhárom éves testvére, de nem érti a mennyiség fogalmát. Előfordulnak náluk ún. szigetképességek, bizonyos területen kiválóak, de például nem tudnak egyedül enni. Nagy Anita hallatlan türelemmel foglalkozik velük. Azt mondja, nem könnyű a munkája, de az a szeretet, amit tőlük kap, mindenért kárpótolja.

NOVEMBER 3. A MAGYAR TUDOMÁNY NAPJAA kormány 1997-ben hozott rendelete november 3-át a magyar tudomány napjává nyilvánította annak emlékére, hogy 1825-ben ezen a napon a pozsonyi Országgyűlésen gróf Széchenyi István felajánlotta birtokainak egyéves jövedelmét, 60 ezer forintot a Magyar Tudós Társaság – a mai Tudományos Akadémia – megalapítására.

NOVEMBER 3. SZENT HUBERTUS ÜNNEPEHubertus a vadászok védőszentje, emlékére november 3-át nagy vidámságban ünneplik. A VII. század közepén hercegi családban született, 727-ben halt meg. Ifjúságát III. Theodorik és a frank Pipin udvarában töltötte, és egészen a világ hívságának élt. A legenda szerint egy nagypénteki vadászaton olyan szarvast látott, amelynek agancsai között egy kereszt volt. Megtért, és felesége halála után papi pályára lépett, lüttichi püspök lett, majd megtérítette az Ardennekben élő pogányokat. Hubertust a veszettség ellen is segítségül hívták. Stóláját helyezték a megmart állatra vagy emberre, vagy pedig a megáldott Hubertus-kulccsal kiégették a sebet.