Jakubecz Laci: Komfortzónák

Amikor kis Márton megszületett, és odafektették az édesanyja mellé az ágyra, Márton anyukát egyszeriben elöntötte a boldogság. Csak nézte, nézte ezt a kisfiút, akit eddig még sose látott, legfeljebb csak ultrahangképen, pedig hónapokon át benne nőtt, a pocakjában mozgolódott, s volt, hogy néha szólt is már hozzá, esténként pedig halk dalokat dudorászott neki. Először észre sem vette, hogy visszatért az orvosa, aki a szülést levezette. Azt meg már végképp nem vette észre, hogy az ábrázata mintha gondterheltebbé vált volna, mint amilyennek előtte látta.
Csupán mikor megszólalt, a hangjából érezte, hogy valami nincs teljesen rendben. Vagy legalábbis, hogy valami nem úgy van rendben, mint ahogy általában lenni szokott. Míg a doktor beszélt, Márton anyuka tekintete akaratlanul is vissza-visszatért a világ legszebb kisbabájára; mert határozottan így érzett továbbra is, a legszebbnek látta mind az összes kisbaba közül, akit valaha látott! Hallotta ugyan, de nem értette, amit az orvosa mondott neki. A szavak mintha valamilyen üvegfalon kívül rekedtek volna – nem tudott és nem is igazán akart velük foglalkozni. Hagyják őt békén azokkal a „bizonyos” külső jegyekkel meg feltételezésekkel! Miért nem örül inkább a doktor is vele együtt?!
Persze hogy örül – mondta ő –, csak nézze, nagy valószínűséggel a fia Down-szindrómával született. Ezt még persze ki kell vizsgálni, vesznek tőle vért is – tette hozzá, utána elment. Márton anyuka semmit sem értett. Itt feküdt mellette ez a kis csöppség, és ő továbbra se látott benne semmi „olyat”, semmi mást.
„Olyan volt – mesélte később Márton anyuka az egyik jó barátnőjének kávézás közben –, mintha rám öntöttek volna egy nagy hordó jeges vizet! Mert őszintén megmondom neked, hogy én akkor még alig tudtam valamit a Down-szindrómáról. Szóval kissé azért elöntött a félelem.”
Eltelt néhány hét, megjöttek a Down-szindrómát igazoló eredmények. Mártonék ekkor már nem féltek, de azért bármennyire felkészültnek érezték is magukat, beletelt még egy kis időbe, mire el tudták fogadni kisfiuk diagnózisát. S főként, mire el tudtak vonatkoztatni a diagnózisától/állapotától, hogy újra a legeslegszebb fiúcskát lássák  kis Mártonban, mint ahogy a szülők általában a legszebbnek szokták látni a saját gyermeküket.
„Tudod, akkor legalább otthon voltunk már” – mondta a napokban kis Márton anyukája a barátnőjének a szokásos hétfői jóga után. „Mert ami ott bent volt – tette hozzá –, mármint a szülészeten, az tömegnyomor volt, nem tudom magam szebben kifejezni.” Márton anyuka elmesélte a barátnőjének, hogy a legnehezebb mégis inkább az volt, hogy szinte alig tudott elbeszélgetni valakivel. Nem nagyon tudott tanácsot kérni, akár „csak” egy olyan egyszerű, gyakorlatias dologban, hogyan vezesse rá a kisfiát, hogy tejet szopizzon.
Kis Márton anyukája akkor még nem tudta, honnan is tudta volna, hogy a downos emberek általában laza izomtónussal, úgynevezett hipotóniával születnek. Azt sem tudta, hogy a hipotónia miatt nemcsak a járás megtanulása megy nekik nehezebben, hanem a downos csecsemőknél például épp a szopizás is. „Merthogy ez a hipotónia mindenhol jelen van, az ajak- és nyelvizmokban is” – magyarázta a barátnőjének, hozzátéve, hogy a nehézségek ellenére, türelmes gyakorolgatással általában a downos újszülöttek is meg tudják tanulni a szopizást, ahogy végül kis Mártonnak is sikerült.
Elmesélte, milyen nehéz volt neki teljesen egyedül megküzdeni az egésszel, főleg, hogy ennyire kevés segítséget kapott. „Adtak néhány újságot, amiben a Down-szindrómáról volt szó, de hát azokat valahogy akkor még nem tudtam elolvasni. Nem volt hozzá erőm” – mesélte tovább Márton anyuka. Elmondta azt is, hogy Magyarországon működik egy Down Dada szolgálat, ami olyan szülőkből áll, akik szintén Down-szindrómás gyereket nevelnek, és hogy ez a szolgálat ma már országos hálózattá szerveződött. Ideális esetben már a kórházban megkeresik a támogatásukat igénylő szülőket, s mivel velük egy csónakban eveznek, nemcsak konkrét információkkal tudnak segíteni, de sokkal empatikusabbak is ebben a helyzetben. Ma már valami hasonló szolgálatot visz a CVI nevű korai fejlesztő szervezet is, de egyelőre csupán néhány nagyobb szlovákiai városban van kiépítve a hálózatuk.
„Szóval azok az első napok nehezek voltak. Hiába igyekeztek bármennyire is a szülészeten, borzasztóan hiányzott, hogy valaki megnyugtasson, és hogy elmondja, mire kell készülnöm, mire érdemes és fontos figyelnem” – ezt már otthon, a férjének mondta Márton anyuka, és mindketten felsóhajtottak. „De tudod, közben meg pont arra vágyom, hogy úgy vegyék a fiunkat, mint bárki mást, hogy az állapota ne legyen meghatározó vele kapcsolatban. Mert igen, nehéz, sokszor nagyon nehéz, de annyira azért mégse az, hogy ne érezhessem vele, veletek magamat boldognak” – tette hozzá kis Márton anyukája, és nagy Márton egyetértően bólintott. „Épp erről beszélt nekem Tánya is, amikor a szülés után felhívott. Hogy attól, hogy valami nehéz, az még nem jelenti, hogy ne lehetne szép és teljes is egyben ez az út. És olyan jó, hogy több olyan barátunk is van, akik nem fordítottak hátat nekünk, sőt, ahol tudnak, segítenek. Ezért nagyon hálás vagyok nekik!”
Márton apuka és Márton anyuka még sokáig beszélgettek azon az éjszakán. Beszélgettek a kis Maximiliánról, aki fiukhoz hasonlóan Down-szindrómával született, és aki nevelőszülőkhöz került, akik annyira megszerették, hogy képesek voltak Európa talán legjobb specialistáját is felkeresni, csak hogy biztosítani tudjanak a kisfiúnak egy különleges operációt, aminek köszönhetően végre ő is lábra tudott állni. Beszélgettek még Kamilkáról is, aki az egész életén át kerekesszékhez lesz kötve, de akinél kedvesebb, aranyosabb és okosabb kislányt ritkán lát az ember, és akit szintén úgy szeret az egész család, mintha a szemük fénye lenne.
Arról is beszélgettek, milyen jó volt piknikezni a napokban a barátokkal és gyerkőceikkel a Medikus kertben, meg találkozni az unokatesókkal. S hogy milyen jó volt látni, ahogy ezek a gyerekek befogadták és szerették a kisfiukat. „Rég láttam ilyen boldognak ezt a kis csirkefogót” – mondta még elalvás előtt a férjének Márton anyuka, s míg kisfiuk alvás közben horkantott egyet, ők maguk is szépen álomba merültek.