Jakubecz Laci: Az első lépések

Időről időre pattogást hallani a fölöttünk lakó szomszédainktól. Mintha egy gumilabda néha gondolna egyet, és leesne a földre. Nem az a játékra alkalmas, magasra pattanó, hanem olyan zömök fajta, ami földet érve már csak nehezen hagyja el újra a talajt. Huppan párat, majd mozdulatlanul megáll a földön. Van, hogy éjjel hallom, máskor reggelizés közben. Más-más szobákban ülve tűnik úgy, hogy „ez most épp a fejem fölött” történt. Leesik, párat pattan, néha el is gördül, utána órákig csend. Van, hogy hetekig. S amikor már kezdenék róla megfeledkezni, ismét meghallom valamelyik szobában.

Mi lehet ez a rendszertelen időközönként ismétlődő tompa hang? Talán a fölöttünk lakó idős bácsi sétálóbotjának gumitalpa gondolja néha úgy, hogy elege volt a szolgálatból, világgá indul? Vagy épp idős korára a szomszéd úrban lángol fel olykor a vágy, hogy szteppeljen egyet, mint fiatalkorában, de az első léptek után kifúl, s fáradtan hátradől a karosszékben? Vagy csak a fiától kapott almák gördülnek le az asztalról néha unalmukban? Nem tudom. Már arra is gondoltam, hogy talán csak a gondolataim súlyzóznak ilyenkor, s szétszórtságukban úgy emelik meg a rudat, hogy a súlyok a földre hullanak. De az is lehet, hogy csak valamilyen lelki nehezék szabadul el ilyenkor váratlanul és hull alá bennem a mélybe.

Vannak olyan helyek, ahol nem szívesen látnak bennünket. Vannak helyek, ahova be sem engednek. Aztán vannak olyanok is, ahol először ölelnek, szánnak, később viszont azt is letagadják, hogy valaha találkoztak velünk. Mindenfélét megél az ember, akkor is, ha történetesen Down-szindrómás a fia.

Hát még ha Szlovákiában él, Pozsonyban, magyarként. Itt nincsenek, vagy ha vannak is, nagyon keresni kell az olyan helyeket, ahol magyar közösségben lehet egy downos kisember. Nem beszélve az anyanyelven elérhető rehabilitációs foglalkozásokról. Nekünk nagy szerencsénk volt, hogy rátaláltunk egy csodálatos gyógypedagógusra, aki nem csak hogy ért kisfiunk nyelvén, de magyarul is beszél hozzá. A szükséges rehabilitációk azonban – amik a Down-szindrómás gyermekek fejlődése szempontjából elengedhetetlenek – ritka kivételektől eltekintve Pozsonyban elérhetetlenek magyarul.

Egy pozsonyi magyar Down-szindrómás kisfiú maga a kisebbségben élő kisebbség. Ami lehetőségünk lenne, mármint az integrált oktatás intézménye, az sajnos mifelénk még gyerekcipőben jár, és a magyar nyelvű iskolák kapacitása, lehetőségei végesek. Nem marad hát sok más esélyünk, ahogy a hasonszőrű pozsonyi magyar szülőknek sem, mint improvizálni. Keresni az embereket, lehetőségeket, külön utakat járni, kísérletezni. Kapcsolataink is átmentek egy szűrőn, s bizony volt néhány olyan régi ismerős, aki jobbnak látta kikerülni a szűrőt. Szíve joga. Más irányba indult, s vissza se nézett ránk. Voltak, akik fönnakadtak a szűrőn, s mi voltunk azok, akik jobbnak láttuk, ha velük inkább távolságot tartunk. Rájöttünk, hogy mindenkinek megfelelni, minden igényt kielégíteni úgy sem tudunk. Mérhetetlen hálával és szeretettel gondolunk azonban azokra a kedves ismerőseinkre, rokonokra és barátokra, akik sosem fordítottak nekünk hátat, sőt, támaszaink voltak a nehéz időkben. Akik megtapasztalták és tudják, hogy bármilyen fogyatékossággal született gyerkőc szülője csak korlátozottan tud alkalmazkodni másokhoz, s éppen ezért igyekeznek ők maguk alkalmazkodni. Ráadásul teszik ezt olyan módon, hogy ne legyen számunkra feltűnő – nem várnak sem hálálkodást, sem dicshimnuszt. S ahogy megtanultam a leckét, mely szerint egy fogyatékos kisember édesapjának és édesanyjának, mint minden szülőnek, jól esik, ha gyermekét megdicsérik, megsimogatják, ha szép szóval szólnak hozzá;  ugyanezt megteszik ők is a mi gyermekünkkel, kérés nélkül, őszinte szeretettel.

Megnyitom kissé az ablakot. A hűvös októberi szél mintha csak erre várt volna. Beiszkol a szobába megmelegedni. Zoknit húzok a lábamra, nehogy megfázzak. Nem figyelek oda, így felemás pár kerül a lábamra. Elmosolyodom, de nem cserélem másra. A Down-szindróma világnapja alkalmából, március 21-én évről évre sokan színes, felemás zoknit húznak fel, hogy kifejezzék, támogatják a Down-szindrómás embereket és az elfogadásukat. Minél színesebb és őrültebb mintájú, annál jobb, hiszen annál feltűnőbb. Valaki számára az egész talán csak bohóckodásnak tűnik. Vannak, akik nem tudnak mit kezdeni a helyzettel, s megrémülnek, ha egyáltalán  szóba kerül a Down-szindróma. Vannak, akik bemagyarázzák maguknak, hogy nekünk biztosan rossz, amiért a fiunk downos, s ezért, hogy „megóvjanak bennünket a fájdalomtól”, elkerülnek minket. És vannak olyanok is, akik szerint a „Down-kóros” embereknek egyáltalán nincs helye a világon, vagy ha már itt vannak, akkor intézetbe kellene őket zárni.

Mi ezzel nem értünk egyet. Nagyon szeretjük a kisfiunkat, és a világ összes pénzéért sem cserélnénk le senki másra, lenne bár az a másik a világ legügyesebb, legszebb, legjobb, legokosabb kisfiúja! A feleségemmel és számtalan más, downos kisembert nevelő szülővel együtt úgy gondoljuk, s nap mint nap azt is tapasztaljuk, hogy ha pluszfeladatokkal, bizonyos fokú lemondással, áldozatokkal jár is egy Down-szindrómás gyerek nevelése, alapvetően ez mégis egy olyan történet, ami telis-tele van apró örömökkel, boldog, szép pillanatokkal.

Fiunk megügyesedett nyáron, mi is bátrabbak lettünk, több helyre eljutottunk együtt, kissé megnyílt a világ. Egyre kevésbé törődünk azzal, ki mit gondol vagy mit nem. S mióta kevesebbet feszengünk, gyerkőcünk is nyugodtabb, s gyakran meglep, milyen „jól” viselkedik. Sok kedves embert ismertünk meg: kerestük is a találkozások lehetőségét, de maguktól is jöttek. Az az álmunk, hogy idővel egy olyan emberi/művészi közösséget hozzunk létre, ahol gyermekünket a hibáival és gyengéivel együtt elfogadják és szeretik, ahol folyamatosan gyarapodni tud szellemben, ügyességben és lélekben, s ahol valóban alkotó és teljes értékű részese tud majd lenni a társadalomnak.