Tilos a könny, kötelező a mosoly

Emília Kaiserová főorvos– A legkisebbeket nem annyira, de a nyolc-tíz éven felülieket lelkileg megviseli a kemoterápiás kezeléssel együtt járó hajvesztés. Ezért különféle kalapok, sapkák, turbánok, vagy kalózkendők alá rejtik kopaszságukat. Ennek nagyon örülünk, hiszen jó jel, ha a meggyötört beteg érdeklődni kezd kinézete felől – hangsúlyozza Emília Kaiserová, a pozsonyi kramárei gyermekklinika onkológiai osztályának főorvosa.

Szlovákiában a pozsonyi intézeten kívül a daganatos megbetegedésben szenvedő gyerekeket a besztercebányai és a kassai kórházakban is kezelik, a rendelkezésre álló statisztikák szerint 2000 és 2002 között összesen 495 gyereket gyógyítottak. Leggyakoribb megbetegedés a leukémia, az agydaganat, a here- és petevezeték-rák, a lymfóma és a rosszindulatú csontdaganat. Évente egymillió 15 éven aluli gyerek közül 126–136 esetben diagnosztizálják a kórt. Míg 20 évvel ezelőtt a gyerekek felét nem lehetett megmenteni, manapság a betegek kb. 70 százaléka meggyógyul. A 30 ágyas pozsonyi gyermekonkológián 15 orvos mellett 70 főből álló egészségügyi csapat gondozza a kis betegeket, hozzáértéssel, elszántsággal szállnak szembe a kórral. – Az osztályunkra kezdettől fogva nemcsak a beteget, hanem kísérőjét is felvesszük. A gyerekben általában nincs félelem, kezdetben a szülők is igyekeznek leplezni rémületüket. Abban reménykednek – bár többnyire érzik, nagy a baj –, hogy a súlyos diagnózis nem igazolódik be. Mi viszont, amint feltárjuk a teljes kórképet, őszintén tudatjuk a tényeket. A sokkhatás óriási, nincs egy felnőtt sem, aki ne kérdezne rá a túlélés esélyére. Erre a kérdésre nem tudunk válaszolni, mert soha nem lehet tudni előre, hogy reagál a szervezet a kezelésre. Egyetlen ígéretet tehetünk csupán: mindent megteszünk annak érdekében, hogy visszafordítsuk a sejtburjánzást. A 65 százalékos, tehát kedvező túlélési statisztikák nem sokat mondanak a betegséggel szembesülő felnőtteknek. A rettegéstől akkor sem szabadulnak, ha a gyermekük gyógyultan távozik a kórházból, hiszen öt tünetmentes év után ismét elindulhat a rosszindulatú sejtburjánzás – tudatja a tényeket a főorvosnő.

A kísérőknek a kórház nem tud megfelelő lakhatási körülményeket biztosítani, az édesanyák a kórtermekbe zsúfolt kempingágyakon töltik az éjszakákat. Az ágyneműt hazulról hozzák, éjjel-nappal ügyeletet tartanak gyermekük betegágya mellett, mégis fizetniük kell a napi 50 koronás kórházi illetéket.

A főorvosnő nem tudta megmondani, hogy a kicsik vagy a nagyobbak viselik jobban a betegséggel összefüggő kellemetlenségeket. – Az ovisok és a 6–8 évesek nem tűrik a bezártságot, a kezelés okozta kínzó rosszullét miatt sokat sírnak. A nagyobbak nem mutatják ki érzelmeiket, olykor befelé fordulnak, félelmeikről nem beszélnek sem az osztály pszichológusával, az ide látogató lelkésszel, de gyakran még a szüleikkel sem. Értelmi képességeik szerint tudatjuk velük a kezelés egyes fázisait, ugyanis szerintünk nem szabad elhallgatni, hogy akár három hónapon keresztül két-három naponként infúziós kemoterápiával próbáljuk megölni a rákos sejteket. Fel kell készíteni őket arra, hogy a kezelés szünetében csak akkor látogathatnak haza, ha véreredményeik jók lesznek. Nem hallgatjuk el, milyen megpróbáltatások várnak rájuk, beszélünk a fájdalomról, a hányingerről, a kisebesedett szájpadlásról és a hajhullásról. A betegek többségét kisebb-nagyobb megszakításokkal egy évig kezeljük, kórházban 7–8 hónapot töltenek el. Előfordul, hogy a szülő nem kívánja, hogy felvilágosítsák gyermekét, holott szerintünk jobb, ha tisztában van azzal, mi miért történik vele. Mivel óvakodniuk kell a fertőzésektől, rendszeres csontvelő- és vérvétellel „keserítjük” életüket, gyakori a máj-, a vese- és a szívműködés ellenőrzése is. Ritkán ugyan, de előfordul, hogy a gyerek visszautasítja a kezelést, nem hallgat a szüleire, sem ránk. Volt egy fiú, aki dührohamot kapott az injekciós tű látványától, rúgott, harapott, ha valaki a közelébe merészkedett. Megpróbáltuk kímélőbb eljárással gyógyítani, de elvesztettük.

A főorvosnő szerint a gyerekek előbb-utóbb megszokják a kórházi közeget, s mert az iskoláskorúak nem hagyhatják el a kórházi osztályt, az intézeti pedagógusok a kórtermekben keresik fel őket. Az óvodásokkal délutánonként nevelők foglalkoznak, tehermentesítve egy kissé az édesanyákat.

Valamennyien nehezen viselik a családjuktól való elszakadást is. Az édesanyák beszélgetéssel, hímzéssel múlatják az időtSomogyi Tibor felvételei Emília Kaiserová a pénzhiányra panaszkodik. A leukémiás betegek kezelési kiadásai 50 ezertől 500 ezer koronáig terjedhetnek, a gyógyszerköltségek elérik az évi 18–20 milliót, a gyógyászati segédeszközökre további 5 millió koronára van szükség. Az egészségbiztosítók viszont 30–33 ezer koronát fizetnek betegenként, vagyis az osztály veszteséget termel. – Bár a korszerű műszereket adományokból vásároltuk, a játékokat, számítógépeket, tévéket és zenegépeket szponzorok adták, sőt az infúziós-pumpák rendszeres pótlásáról is ők gondoskodnak, gyakori a gyógyszerhiány. Ezért hoztuk létre az alapítványunkat, a beérkezett pénzből általában orvosságokat, a betegek életminőségét javító szereket vásárolunk. Ennek ellenére gyakran a szülőnek kell beszereznie a szükséges gyógyszert.

A kicsik részlegén csend honol, a gyerekek infúziót kapnak, figyelmüket az aggódó anyukák mesével próbálják elterelni. A játszószobában a gútai Mészáros Szilvia hiába ad babát 18 hónapos kislánya kezébe, sírdogáló gyermeke nem mozdul az öléből. – Tavaly augusztusban egy duzzanatot fedeztem fel Rebeka kulcscsontja alatt. Az orvos kenőcsöt adott, majd két hét múlva, amikor a púp változatlanul ott volt, beutalt a fertőzőosztályra. Vashiányt és mirigygyulladást állapítottak meg az orvosok, majd amikor megröntgenezték a tüdejét, a rosszindulatú daganat mérete már 6,5x4,5 centiméteres volt. Beköltöztünk ide, az onkológiára, s az orvosok tudatták, hogy a daganatos sejtek a csontvelőben is megtapadtak. Nyolcvannapos kezelést terveztek, minden tizedik napon infúziós kemoterápiát kap. Az első két fázist jól viselte, utána viszont nagyon rosszul lett. Az addig örökmozgó kislányomnak jártányi ereje sem volt, nem tudott enni, görcsölt és hányt, majd eszméletét veszette. Most, hat héttel a terápia után két centivel lett kisebb a daganat, hamarosan műtéti úton eltávolítják. Eredetileg arra gondoltak az orvosok, hogy még az operáció előtt csontvelőt vesznek tőle, s amint egészségi állapota engedi, saját „megtisztított” csontvelejét ültetik vissza. De mert nem túl jók az eredményei, a veszélyes csontvelő-átültetést el kell halasztani – hajtotta le a fejét az anya, nehogy kislánya észrevegye könnyeit.

– Végre elaludt a fiam, ha akarod, szórakoztatom Rebekát – kínálja fel segítségét Sátek Ádám édesanyja. – Nyolc hónaposan, a rosszabb, AML leukémiával kezdték el kezelni a kisfiamat. Fél év után, félve mondom, úgy tűnik, rendben van, havonta 4 napos utókezelésre járunk – tudatja.

A fiatalasszonyok elmondják, nehezen viselik a családjuktól való elszakadást is. Bár a többi anyukával „kibeszélhetik bánatukat”, a magány olykor elviselhetetlen. Főleg azok szenvednek, akik messzebbről érkeztek, s párjuk esetleg hetekig nem látogathatja őket. – Itt az anyukák hónapokon át szedik a nyugtatókat. Bár tartjuk egymásban a lelket, rettegés az életünk. Attól félünk, hogy egy napon... Amióta itt vagyunk, a 0-6 évesek közül hatan örökre elmentek – mondja Mészáros Szilvia.

A nagyok részlegén vidámabb a hangulat. A nyurga kamaszok kedvenc helyükre, a társalgóba igyekeznek, s nem zavar senkit, ha az infúziós állvánnyal együtt jönnek-mennek. A két számítógép körül a legnagyobb a tolongás. A fiatalok szórakozását nem zavarják a szülők. – A fiam nagyon szeret játszani, én pedig hímzéssel múlatom az időt. Nem is tudom, hány anyukát avattam a kézimunkázás rejtelmeibe. Ugyanis mi itt már régi bútordarabnak számítunk – próbál mosolyogni Nagy Ágnes, a 15 éves Gergő édesanyja. – Két évvel ezelőtt januárban a nagymegyeri hetedikesek síelni voltak, majd amikor visszatértek, fiam a térdét fájlalta. Ortopéd szakorvoshoz vittük, aki semmilyen rendellenességet sem látott a röntgenfelvételen. A fájós lábrészt körbeinjekciózta, s azt ajánlotta a szenvedő gyereknek, fogyjon le. A két hét múlva esedékes ellenérzősen megismételte a kezelést, a „jó tanácsot” is, s csak egy hónap múlva szerette volna újra látni. Gergőt lázzal és kínzó fájdalmakkal szállítottuk a rendelőjébe, s az újabb RTG után azonnal beszállíttatta a pozsonyi ortopédiai klinikára. A főorvos szörnyülködve kérdezte, hol voltunk januártól?!

Oszteoszarkóma miatt június 4-én amputálni kellett Gergő lábát, kezelése az onkológián folytatódott. Nagy örömet jelentett, amikor 2003 áprilisában végre hazamehettek. Az édesanya szerint a felnőttek példát vehetnének az osztályon kezelt gyerekektől, bátorságuk, kitartásuk csodálatra méltó. – Egytől-egyig remek kis emberkék, a fiamat is beleértve. Gergő tavaly szeptembertől újra kezelésre szorul, nincs rendben a tüdeje. Ismét kemoterápiának vetik alá, ám a kúrát jelenleg meg kellett szakítani. Ezalatt, amint feljavul a vérképe, haza szeretnénk menni néhány napra. A gyerekem nagyon fegyelmezett, hallgat orvosaira. Ők pedig azzal díjazzák, hogy pl. péntekenként engedélyükkel nem kell megennie a kórházi kosztot. A büféből hozom az ünnepi menüt, a rántott sajtot hasábburgonyával.

Nagy Ágnes, úgy mint a többi három édesanya, kempingágyon alszik gyermeke kórtermében. A hazulról hozott kosztot a kiskonyhában melegíti. Mivel a fiának rokkantsági bizonyítványa van, az anyának mint gondozójának, nem kell kórházi díjat fizetnie. – Az itt tartózkodás kész anyagi csőd, nem is tudom, hogy állják a költségeket azok, akik nem kapnak segítséget. Huszonegy nap alatt a napi 50 koronás illeték is tetemes összegre rúg, de a koszt is többe kerül, mint odahaza. Sokat költünk a hányingerellenes orvosságra is, hiszen amikor kell a gyereknek, nincs az osztályon. Ez az orvosság 2000 koronába kerül, s olykor három dobozzal is kell. A többi szerrel együtt akár 14 ezer koronát is fizettem már a patikában. Szerencsénk van, mert segítő barátaink vannak – mondja Nagy Ágnes. Meggyőződése, a többi szülő is mindent megtesz gyermeke gyógyulása érdekében. Vállalják a kényelmetlenségeket, a nélkülözést, hiszen nekik is fontos, hogy együtt legyenek beteg gyermekükkel. A szülők, a gyerekek egymást erősítik, együtt sírnak, s együtt bizakodnak abban, hogy eljön az idő, amikor már csupán ellenőrzésekre térnek vissza a kórházba, s öt év után közlik velük: meggyógyultatok.

Az adó 2 százalékával, illetve anyagiakkal is támogatni lehet a daganatos megbetegedésben szenvedő gyerekeket

Združenie na pomoc detskej onkológii pri Detskej fakultnej nemocnici

Limbova ul.č.1, 833 40 Bratislava

Tel.:02/593 712 30, Fax:02/547 880 00

Számlaszám: 0011481225/0900, Slov.sporiteľňa, pob. Obchodná ul.č.57

IČO: 317 533 11