Segítségre szorul az izomsorvadásban szenvedő Tibike

Tibike 2001 júliusában született, több vizsgálat után 10 hónapos korában, közölték az orvosok édesanyjával, hogy Duchenne izomsorvadásban szenved. Az akkori ismeretek alapján az mondták, hogy legfeljebb 15 évet élhet a diagnózissal. Nagy Gyöngyi, Tibike édesanyja elmondta, többféle kezelést kipróbáltak. Kijevben őssejtbeültetéssel próbálkoztak, eredménytelenül. Tibike 6 éves kora után kerekesszékbe került, de ez nem gátolta meg abban, hogy a többi társához hasonlóan iskolába járjon, játsszon, illetve egyedül ellássa magát.

„Ekkor egyik nap kiesett a kerekesszékből mindkét combcsontja eltört. Emiatt hosszú időre, egy évre ágyba került, a sok fekvés nagyon rossz hatással volt az állapotára” – folytatta az édesanyja.

Lélegeztetőgépre került, gyomorszondát kapott, egyszer újraélesztették, és kiújult a pánikbetegsége. Gyöngyi édesanyjával együtt gondoskodik Tibikéről, aki már csak a kézfejét tudja mozgatni, és csak otthon, az ágyában érzi biztonságban magát.

„Kisfiam 24 órás ellátást igényel, így nem mozdulok ki a lakásból. Ébredés után fertőtlenítem, átkötözöm a sebek helyét, átöltöztetem, a gyomorszondán keresztül megetetem, és beadom a gyógyszereit. Tibike egész nap mozdulatlanul fekve internetezik, ha bármire szüksége van, én segítek neki. A nyakában lévő kanul egy köhögés miatt is eldugulhat, ha nincs azonnal kicserélve, végzetes lehet. Évek óta be vagyunk zárva a lakásba, nagyon kell rá vigyáznunk. A bevásárlással anyukám, bátyám, és a szomszédunk segít. Már nem hordjuk őt kezelésekre, mert nagyon törékenyek a csontjai, így egy kis mozgás is sokat árthat. Az a célunk, hogy a lehető legjobban érezze magát, és ne romoljon tovább az állapota” – nyilatkozta Gyöngyi.

A fiú gyógyszerei mellett rengeteg vitamint szed, és a többi felírt egészségügyi segédeszköz sem tart ki a hónap végéig, ezeket Gyöngyi szerzi be. Havonta legalább 250 euróba kerülnek a vitaminok és a többi segédeszköz. Az ételek pépesítéséhez szükséges mixert is gyakran cserélni kell, kevés gép bírja az állandó terhelést. A családnak a legkisebb segítség is jól jön, a nyilvánosság a SK5352000000000013039879-es számlaszámra eljuttatott adománnyal tud segíteni Tibikének.