Szlovákiában jelenleg több mint 60 beteg él gerinc eredetű izomsorvadással (spinal muscular atrophy, SMA). Ritka, genetikai eredetű, progresszív és gyakran halálos betegségről van szó, ami a beteg járó-, táplálkozási, végül pedig légzési képességét is érinti.

A gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb (SMA 1) típusában szenvedő Amélia életét csak a több mint 2 millió dollárba kerülő Zolgensma mentheti meg – írtuk a Vasárnapban idén februárban. A felsőszeli kislány, aki januárban lesz kétéves, június 23-án Budapesten kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét.

Dunaszerdahely | Állandó felügyeletre és a folyamatos ellátás mellett vitaminokra is szüksége van az izomsorvadásban szenvedő dunaszerdahelyi Tibikének. Az elmúlt években stagnált a fiú állapota, ahhoz, hogy ne romoljon, segítségre szorul a család.

Sikerült! Megvan! - írta ki annak a másfél éves kisfiúnak az édesanyja Facebookra, akinek az állapotát a család reményei szerint a világ egyik legdrágább gyógyszere javíthatja.

Patrik hat hónapos korában még nem tudott ülni, átfordulni, nem gyarapodott a súlya. Első születésnapja után pár nappal jött a szörnyű diagnózis: a pádári fiúcska izomsorvadásban szenved.

A szülő életében az a legnehezebb, ha gyermekét temeti el. A vágai Duba Mária néhány éve izomsorvadás következtében 11 évesen veszítette el Gyurikát, és a most épp ennyi idős Misi ugyanebben a betegségben szenved.