Bulvár

Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő magyar kisfiú kezelésére

Sikerült! Megvan! - írta ki annak a másfél éves kisfiúnak az édesanyja Facebookra, akinek az állapotát a család reményei szerint a világ egyik legdrágább gyógyszere javíthatja.
ÚJ SZÓ ONLINE

2019. szeptember 25. 10:30

zente
Kép: Facebook

A nemzetközi adakozásban néhány hét alatt összejött a kitűzött 700 millió forint.

A történetről részletesen beszámoló hvg.hu felidézi, hogy Zente tavaly február 28-án, tökéletes értékekkel született, és az első napokban semmi sem utalt rá, hogy bármilyen problémája lenne. Ám ezután több aggasztó jel és számtalan vizsgálat után néhány hónap múlva a szülők legrosszabb rémálma vált valóra: Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtájával, SMA-1 típusával diagnosztizálták. A rendkívül ritka genetikai betegség 8-10 ezer emberből egyet érint, az ő szervezetük egy hibás gén miatt nem termeli az izomsejteket védő fehérjét, így lassan elsorvadnak az izmaik. 

Zente állapotán valószínűleg rengeteget lehetne javítani a Zolgensma nevű génterápiával, de a szer árát 2,1 millió dollárban (641 millió forint) határozta meg gyártója - írta korábban a hvg.hu.

Támogassa az ujszo.com -ot

Úgy vagyunk az újságírással, mint a hivatásos zenészek: fellépünk naponta a „kőszínházban", elegáns ruhában a hűséges, bérletes közönségünk előtt, vagyis eljuttatjuk a postaládákba, árushelyekre nyomtatott napilapként a fizetős Új Szót. És mondhatjuk azt, hogy kiállunk a mélyen tisztelt publikum elé a korzón is, kicsit könnyedebben szórakoztatjuk, elgondolkodtatjuk a közönséget, érzelmeket kiváltva az erre járó tömegből. Ez az előadás pontosan olyan szenvedélyes, mint a kőszínházi fellépés, ugyanúgy sok munkával jár, mégis ingyenes. Ha tetszett, hálásan fogadjuk adományát, amit a jelképes hegedűtokba helyezhet. Eddigi felajánlásait is szívből köszönjük az új hangszerekhez, a zenekar bővítéséhez, a repertoár kiszélesítéséhez: az ujszo.com naprakész működtetéséhez.

Ha támogatna bennünket, kattintson az alábbi gombra. Köszönjük.

Támogatom
Hozzászólások

Kérjük a kommentelőket, hogy tartózkodjanak az olyan kommentek megírásától, melyek mások személyiségi jogait sérthetik. Egyben felhívjuk figyelmüket, hogy a kommentekhez tartozó IP címeket a rendszer elraktározza.

Önnek ajánljuk
obchod

Csak az üzletláncok profitját növelné az áfacsökkentés

stropk

Ilyen az élet az omikron által leginkább sújtott járásban! Az egész ország erre számíthat?

martin jurisinec

Az Ukrajna Szlovákiához közeli részein élők nem pánikolnak

utazás k

Szabadabban utazhatnak az oltottak – több ország enyhít

Holényi Gergő

Érvénytelen igazgatócserék Nagymegyeren

Csollány

Sopronban temetik el Csollány Szilvesztert

Legfrissebb galériák
Olvasta már?
logo

Kedves olvasó!

Valószínűleg reklámblokkolót használ a böngészőjében. Weboldalunkon a tartalmat ön ingyenesen olvassa, pénzt nem kérünk érte. Ám mivel minden munka pénzbe kerül, a weboldalon futó reklámok némi bevételt biztosítanak számunkra. Ezért arra kérjük, hogy ha tovább szeretné olvasni a híreket az oldalunkon, kapcsolja ki a reklámblokkolót.

Ennek módját az “ENGEDÉLYEZEM A REKLÁMOKAT” linkre kattintva olvashatja el.

Engedélyezem a reklámokat

Azzal, hogy nem blokkolja a reklámokat az oldalunkon, az újságírók munkáját támogatja! Köszönjük!

logo 18+ kép

Figyelem! Felnőtt tartalom!

Kérjük, nyilatkozzon arról, hogy elmúlt-e már 18 éves.