Nehéz csapást mért rá a sors

Legjobb szórakozása a tévé, főleg a foci: a Bayern München nagy drukkere. Misi egész nap fekszik az ágyon, huszonnégy órán át ápolásra szorul. Amikor meglát bennünket, felragyog a szeme, mosolyra nyúlik a szája, láthatóan örül látogatásunknak. Egy kis változatosságot hozunk a szürke hétköznapokba. A csokit illedelmesen megköszöni, felénk fordítva fejét, s közben a játék konzol után kotorászik. Akkorra már öccse, a negyedikes Dávid is ott terem mellette, s elújságolja, hogy azért van otthon, mert beteg.

„Az orvosok azt mondták, hogy a második férjemnek van olyan génje, amelyik az enyémhez nem passzol – magyarázza Mária, miközben potyognak a könnyei, s nagy sóhajjal kétségbeesetten fordul hozzám azzal a kérdéssel, amelyet nyilván már ezerszer feltett: – Mondja meg nekem, hogy miért mind a kettő?” Nehéz megérteni, s még nehezebb elfogadni a csapást, amelyet a sors a családra mért. Gyurika is állandó ápolásra szorult, Mária vele már átélte a tortúrát. Nyolc-kilenc hónaposan küldték Pozsonyba vizsgálatra, ott hangzott el a szörnyű diagnózis és vele az, hogy ha másfél évet még elél, akkor az igen jó. A kisfiú tizenegy évig élt. Mária gyakran látogat ki a temetőbe Gyurika sírjához. „Ő tartja bennem a lelket – pityereg. – A sírjánál mindig feltöltődök.”

Gyurika után Misi is izomsorvadásos

„Gyurikát decemberben temettük el, s februárban megtudtam, hogy ugyanaz a sors vár Misire” – az anya ezt már alig tudja kimondani, kínozza a sírás, egy rövid időre félbe kell szakítanunk a beszélgetést. Misi akkor kilenc hónapos volt. Fájdalmas az emlék, ahogy visszapergeti a történteket, azt, hogy az orvos minden kertelés nélkül, könyörtelenül arcukba vágta a szörnyű kórképet pár héttel azután, hogy elveszítették első fiukat.

De ezzel még nem lett vége. Három éve augusztusban elveszítette az édesanyját, aki június óta agyvérzés miatt kómában nyomta az ágyat, s egy pillanatra sem lehetett őt magára hagyni. Bár szklerózisban szenvedett, s a végén már a lányát sem ismerte meg, korábban sokat segített Máriának, ellátta a beteg kisfiút, míg egyik napról a másikra le nem esett a lábáról.

Misi kikiabál a szobából: le kell szívatni a felgyülemlett torokváladékot, mert fuldoklik. Éjjel sincs nyugta tőle, s ha ideges, beteg, sokat köhög, akkor még gyakrabban van szükség szívatásra, néha tízpercenként. Időnként nagyon türelmetlen, ha nem kapja meg, amit akar – most például egy érintőképernyős mobiltelefonra fáj a foga –, akkor dühös, de ezen a legkevésbé sem lehet csodálkozni.

Megvárom, míg Mária ellátja a fiút, aztán folytatjuk a beszélgetést. Még Gyurika kapcsán felmerült bennem a kérdés, hogy diagnózisa kiderülése után nem kértek-e genetikai vizsgálatot. „Dehogyisnem! – mondja a fiúk édesanyja, akinek első házasságából van egy harmincéves lánya. Ő Ausztriába ment férjhez, Grazban él, a kislánya tízéves. – Azt mondták, hogy az a terhesség alatt nem mutatkozik meg. Mindkét terhességem valóban rendben volt.” A szörnyű diagnózis ellenére a harmadik fiút is vállalták. „Dávidnál azt mondta nekem Pozsonyban egy nő a genetikán, hogy »mit gondol, ha már kettő beteg, akkor a harmadik nem lesz az?!«. Erre én azt válaszoltam: ha beteg lesz, ha nem, én meghagyom. Jó nőgyógyászom volt; biztatott, hogy ne féljek, a gyerek egészséges lesz.”

Az asszony ettől függetlenül igen félt. Egyszer már fájdalmasan végigélte Gyurika szenvedését, rögtön utána újrakezdődött az egész – Misivel. Tudta, mi vár rá. De gondolni sem akart erre. „Azt mondtam, hogy ő meg nem halhat, neki élnie kell – ahogy kimondja, a hangjában érződik az elszántság. – Huszonnégy órán át gondoskodásra szorul. Ha nincs vele semmi baj, akkor elvan, de teljesen más, mint Gyurika. Gyurikának nem volt asztmája, sem tracheotómiája, mint Misinek, aki állandóan rá van kapcsolva a tüdőventillációra. Önállóbb is volt, maga ült, tudott írni. Misi csak számítógépen szeret írni, s nem akar ülni, mert akkor fojtogatja a köhögés. Szerencsére a Hetedik mennyország című tévés műsorban kaptunk egy új kerekes széket, abban már elül.” A régit kinőtte, így ki sem tudtak mozdulni, legfeljebb az udvarra mehettek ki. Ha az anyja kaszált, kinn ült vele a kertben.

Szűkösen élnek

Az apa buszsofőr, de az anya egyedül neveli gyermekeit. Erről azonban nem akar beszélni. Mária, aki egykor a helyi szövetkezetben dolgozott, 22 éve van otthon, ápolja beteg gyermekeit. Misi gondozására 270 eurót kap, ehhez jönnek a járulékok, benzinre, öltözködésre, diétára, ami 18 euró, plusz a gyermekgondozási segély, meg az apjuktól kapott 100-100 euró; ez összesen 568. „Ha mindent kifizetek, száznegyven euró marad, néha annyi sem. Ha még pluszkiadás is akad, a gyereknek kell valamit fizetni az iskolában, akkor nem rózsás a helyzet. Nekem is kell a télre csizma, kabát, de nem tudom, honnan veszek rá pénzt. Meg a szerhát (tető – a szerző megj.) is meg kellene javítani, de nem tudom, miből. Hétezer euró kéne rá.”

Míg ott vagyunk, Misi vidám, felszabadult, de ha kimegyünk a szobából, mindjárt hallat magáról. Hol szívatni kell, hol a távirányítót a keze ügyébe adni, hogy csatornát válthasson. Evéskor segédkezni kell neki – míg ott vagyunk nem is akar enni, nyilván zavarja, hogy látjuk –, a leves kicsorog a szájából, de a chipset, hasábkrumplit, kekszet és hasonlót, ha eléri, elcsipegeti. Fekve, mert felülni nem tud. „Pedig milyen erős kisfiú volt! 3450 grammal, 52 centisen született – sóhajt Mária. – Kezdetben mozgott, megfordult, ült egyedül, meg is állt, meg tudta tartani a fejét, amikor tornáztattuk. Aztán elkezdett nyekleni-nyaklani; rögtön mondtam, hogy ez nem jó. Már sejtettem a bajt, és be is igazolódott.”

Ima Dávid egészségéért

Amikor Dávid világra jött, minden mozdulatát aggódva figyelték. Havonta jártak vele neurológushoz, s imádkoztak, hogy egészséges legyen. Igaz, hogy fürge kisbaba volt, de csak 14 hónapos korában indult el – mondja az anya –, egyik napról a másikra. Nagy volt az öröm!

Mária elmozdulni sem nagyon tud Misi mellől. A múltkor orvoshoz kellett mennie a lábával, a gyermekorvosnő intézte el, hogy délután egytől ötig egy nővérke helyettesítse. Az lenne neki a legnagyobb segítség, ha kéznél lenne egy ápoló, aki jön, ha kell, hogy ő bárhová elmehessen. De a biztosító csak az anyának fizeti a gondozási segélyt, s a családban sincs senki, aki néha beugrana helyette. Egyik testvére autóbalesetet szenvedett, és nyaktól lefelé megbénult, 16 éve kerekes székbe szorult.

Ha Mária reggel iskolába kíséri Dávidot, aki szeptembertől már Galántára jár majd iskolába, a lánya keresztanyját hívja fel, hogy míg visszajön, ügyeljen a beteg fiúcskára. Egyébként meg a villamos művektől azonnal jönnek, ha netán kiesne az áram, mert a fiúcska nem maradhat lélegeztetőgép nélkül. Ugyanez a helyzet a gyorsmentőkkel és a tűzoltókkal, ott is tudnak róluk. 

Megöli a tehetetlenség

A szűkös helyzet ellenére mégsem a megélhetés állítja a legnehezebb probléma elé az asszonyt, hanem a tehetetlenség. Az keseríti legjobban, hogy nem tud segíteni Misinek. Az orvosok is csak annyit mondanak, hogy várni kell. Szedje a vitaminokat, izomlazítókat, s a Fenistilt, ha köhög. A fiúcskát lelkileg is nagyon megviseli a betegsége, értelmes emberkeként 11 évesen tisztán felfogja, hogy mi történik körülötte, vele. Volt, hogy kórházba kellett vinni, mert pszichikailag összetört.

Dávid még nehezebben tudja feldolgozni az egészet, a bátyja sorsa feletti félelme nála erős dacot vált ki. Nagyon félti Misit, de egyben rivalizál vele, féltékenykedik rá, hogy neki sokkal több figyelmet szentel az anyja (Mária lányával ugyanez volt a helyzet: az meg azt vetette anyja szemére, hogy Gyurika körül forog a világ). Kilencévesen nem mindig tud mit kezdeni ezzel a helyzettel, mindenre magyarázatot találni. Hiszen a felnőtt sem tud. Az anyának viszont erősnek kell maradnia, mindig, minden helyzetben. Csak akkor kesereghet, ha nem látják.