Rendkívül ritka, halálos betegségben szenved a 26 éves kiszucaújhelyi (Kysucké Nové Mesto) Lukáš.
Egy olyan gyógyszeren múlik a fiatal férfi élete, amit a biztosító nem hajlandó fizetni

A fiatal férfi Friedreich-ataxiával küzd, amely egy súlyos, rengeteg komplikációval járó genetikai rendellenesség, és megfelelő, célzott kezelés nélkül a betegek csak ritkán érik el a 37 éves életkort.
Bár létezik egy ígéretes gyógyszer, a Skyclarys, amely lassíthatja vagy akár meg is állíthatja a kór előrehaladását, évente 354 ezer euróba kerül, emiatt a Szociális Biztosító nem finanszírozza.
Lukášnál 12 éves korában bukkantak fel a betegség első jelei, mint például a gerincferdülés és a kézremegés. A diagnózis felállítása több mint egy évtizedet vett igénybe, végül egy német orvos segítségével sikerült azonosítani nála a Friedreich-ataxiát. Az évek során állapota folyamatosan romlott, ma már járókeretre és kerekesszékre van szüksége.
A Skyclarys nevű gyógyszer az Európai Unióban már engedélyezett, a klinikai vizsgálatok szerint akár 55%-kal is lassíthatja a betegség előrehaladását. Ennek ellenére Szlovákiában még nem került be a támogatott gyógyszerek közé, így a biztosítók nem kötelesek fedezni a költségeit. Lukáš csalódottan nyilatkozott: „Dolgozom, fizetem a járulékokat, és mégis elutasítanak. Úgy érzem, cserbenhagyott a rendszer."
A szomszédos Csehországban és Németországban már több beteg is hozzájutott ehhez a kezeléshez, ami tovább növeli Lukáš és szülei frusztrációját. Mivel a biztosító nem vállalja a költségeket, a a fiatal férfi családja közösségi finanszírozási kampányba kezdett, hogy összegyűjtsék a szükséges összeget a kezelés megkezdéséhez.
(pluska)
Támogassa az ujszo.com-ot
A támogatásoknak köszönhetöen számos projektet tudtunk indítani az utóbbi években, cikkeink pedig továbbra is ingyenesen olvashatóak. Támogass minket, hogy továbbra is függetlenek maradhassunk!
Kérjük a kommentelőket, hogy tartózkodjanak az olyan kommentek megírásától, melyek mások személyiségi jogait sérthetik.