Hogy nekik is védett otthonuk legyen...

Lovas Máriának köszönhetően – aki Dunaszerdahelyen és környékén megszervezte az Autistákat Segítő Polgári Társulást – vagy tizenöten ülünk a helyiségben, ahol havonta egyszer összejöveteleiket tartják az autista gyermekek szülei, pedagógusai és a társulást segítő „civilek”. Lovas Mária férje mellett ott ül a fiuk, Andris. Hatalmasra nőtt, mióta nem láttam. 2000-ben találkoztam vele először, amikor Milan Ftáčnik, az akkori oktatási miniszter ellátogatott Dunaszerdahelyre, Szlovákia újonnan nyílt, első magyar nyelvű autista iskolájába. Andris kiszemelte magának a miniszter kíséretében érkezett hölgyek egyikének kézitáskáját, és határozott mozdulattal megragadta, hogy megnézze, mi van benne. Ez nem szerepelt a protokollban, zavar támadt, a testőrök igyekeztek leválasztani a retikülről a kis kíváncsit, ami nem ment könnyen. Utána mindenki igyekezett úgy tenni, mintha nem történt volna semmi, csak a megrémült Andris volt vigasztalhatatlan. Árulkodó volt ez az apró incidens, leleplezte, menynyire nem voltak tisztában a látogatók azzal,

milyenek az autista gyerekek.

„Ma már valamivel jobb a helyzet, többet hallani, olvasni az autizmusról” – mondja Lovas Mária. Sokat segített az emlékezetes film is, az Esőember. Kérdésemre, reális képet adott-e az autistákról, azt a választ kapom, hogy Dustin Hoffman ragyogó színészi teljesítményt nyújtott, de az autisták különbözőek, szinte ahány, annyiféle. „Az Aspenger-autisták például kommunikálnak, sokuk kiváló eredménnyel végzi el az egyetemet. Ők azok a csöndes, visszahúzódó emberek, akik ritkán házasodnak, gyakran – szinte megszállottként – csak a hivatásuknak élnek. Környezetük, bár kissé bogarasnak tartja őket, nem mindig fedezi fel bennük az autistát” – magyarázza Gódány Andrea speciális pedagógus.

„Ádám, az egyik tanítványunk ugyanolyan, mint a filmbeli esőember – állítja Nagy Anikó gyógypedagógiai asszisztens. – Ő a családfák megszállottja, mindenkit apróra kikérdez, kik voltak a felmenői. Kitűnő memóriájával megjegyzi a neveket, és mondja körbe-körbe, megállíthatatlanul. Az alá-fölérendeltségi viszonyok is nagyon érdeklik.”

„Andrisnak a naptár a mániája – mondja Harsányi Bea, a másik aszszisztens. Ha leírok neki egy dátumot, például 2028. október 10-ét, ő megmondja, hogy a hét melyik napjára esik. Minden pénteken négy órakor el kell menni vele a helyi szupermarketbe. Pontosan tudja, mikor van péntek, és mikor van négy óra, addig nincs nyugta, amíg oda nem mehet.” Andris nem beszél, csak írásban és jelekkel érteti meg magát. Halmozottan sérült, süketen született, és most, hogy kamaszodik, nem hajlandó viselni a hallókészülékét.

A hároméves Lacikának nincs baj a hallásával, mégsem beszél. Két és fél éves korában megállapították az orvosok, hogy autista. „Speciális óvodára lenne szükség, de sajnos Dunaszerdahelyen ilyen intézmény nincs. Győrben van egy ún. korai fejlesztőközpont, havonta csak egyszer tudunk eljutni oda, pedig naponta kellene. Mindent elolvasok, ami az autizmussal kapcsolatos, és az olvasottak alapján igyekszem foglalkozni a kicsivel. Kétéves koráig nem mutogatott, de most már igen. Lassan talán a szobatisztaságra is sikerül rászoktatni” – bizakodik Lacika édesanyja. Lehet, hogy jövő szeptembertől Lacika már járhat óvodába, nem kell majd vele havonta Győrbe utazni. A Nagyszombati Kerületi Hivatal megígérte, hogy ha lesz hat óvodáskorú autista, speciális óvodát nyit számukra Dunaszerdahelyen.

„Ezeket a gyerekeket nem lehet olyan módon nevelni, mint az egészségeseket – mondja Lovas Mária. Ezért kellenének a szülői tréningek, amelyeken szakemberek látnák el konkrét tanácsokkal a szülőket, hogy ilyen vagy olyan esetben mi a teendő. Az autista gyermek születése rengeteg problémát hoz a családba. Az ember nincs rá felkészülve, nem tudja, hogyan bánjon, hogyan foglalkozzon vele. Ha nincs pénze, nincs internet-hozzáférése, nem tud utánajárni, egyszerűen tehetetlen, kész, padlóra kerül. Ezt tudom, mert hosszú éveken keresztül valóságos detektívmunkával kellett kutatnunk információk után. Nem volt a környéken magyar pszichológus, aki a gyerekhez hozzá tudott volna férkőzni, mi pedig nem tudtunk vele kommunikálni. A saját erőnkből kellett utánajárnunk mindennek Magyarországon. A legrosszabb álmaimban se jöjjenek vissza azok az évek, mert nincs rettenetesebb a szülő számára, mint látni, ahogy a gyereke önmagát bántja, üti-veri, sír, szenved, és nem tud rajta segíteni, mert még a beszélni tudó autista kisgyerek sem képes elmondani, mi baja, hogyan, mivel lehetne rajta segíteni.”

Régebben egyszerűen nem ismerték el, nem számították be a nők nyugdíjába a fogyatékos gyermekkel otthon töltött éveket. Ma hét évig maradhatnak vele otthon, ami jelentős segítség, de ilyen hosszú idő után nagyon nehezen jutnak ismét munkához. Ha szerencséjük van, és el tudnak helyezkedni, jön az újabb gond: ki vigyáz a gyerekre, hisz az iskola csak délig tart.

„Az egészségügyi, a szociális és az oktatási szférának együttesen kellene megoldania ezt a problémát” – véli Lovas Mária. Nappali foglalkoztatóra van szükség, amely kis lépésekben az integrációhoz vezethetne. Ide járnának a gyerekek tanítás után, olyasféle lenne, mint a napközi, ahol szabadidős tevékenységet folytathatnának, szakember vezetésével fejlesztési gyakorlatokat végezhetnének. Ennek létrehozása társulásunk egyik fő célja.” És a másik? – firtatom. „Ó – sóhajtja –, rengeteg munka lenne. Minden szülőben ott a félelem, mi lesz, ha a gyerek elvégzi az alapiskolát? Hogyan tovább? Andris most 14 éves, és már egy hónapja nem jár iskolába. Nem hajlandó. Ha csak szóba hoztuk az iskolát, véresre verte magát, majd szétzúzta a fejét. Próbáltunk gyógyszert felíratni a pszichiáterrel, de az sem nagyon használ, ráadásul rettenetesen hízik tőle, már alig tudunk rá ruhát kapni.

A megoldás az ún. védett otthon lenne.

Nyugaton szinte minden régióban van ilyen. Ahol adottak a feltételek, farmszerű gazdálkodás folyik, mezőgazdasági termelés, állattenyésztés, minden munkát az otthon autista lakói végeznek. ĺrországban agyongyógyszerezett, kikötözött autistákat helyeztek át a pszichiátriai intézetből ilyen farmra, és a terápiának tekinthető tevékenység hatására egy idő után gyógyszermentesekké váltak. Magyarországon már van ilyen ír típusú védett otthon, ilyet szeretnénk mi is létrehozni, ez a másik nagy célunk.”

Nem tűnik megoldhatatlannak – kockáztatom meg, és megkérdezem, fordultak-e már valamilyen alapítványhoz, vagy próbáltak-e szerezni uniós pénzeket? Bóna Jutka, aki öt további egyetemista társával együtt önkéntesként segíti a társulást, elmondja, hogy a pozsonyi székhelyű Socia alapítványhoz adtak be pályázatot, most várják az eredményt. „A pályázatírás nem olyan dolog, hogy leülök, és megírom. Ehhez szakértelem kell. A Sociához benyújtott pályázat a könnyebbek közé tartozott, mégis hónapokig dolgoztunk rajta. Az EU-s pályázatokhoz komoly segítségre lesz szükségünk, mert nagy összegekről van szó” – magyarázza Jutka. „Nagy segítség lenne számunkra, ha valaki elvégezne egy projektmenedzseri tanfolyamot, ahol megtanulna pályázatot írni” – jegyzi meg Lovas Mária, akinek jó kapcsolata van a győri Mit tehetnék érted? nevű alapítvánnyal. Nekik sikerült három év alatt felépíteni a Győr melletti Mindszentpusztán egy épületet, amely tizenkét autistának ad védett otthont. Egy kiváló szervező készséggel megáldott, érintett apuka hathatós közreműködésével, kizárólag pályázati pénzekből és szponzori adományokból sikerült realizálni a tervet, egyetlen fillér állami hozzájárulás nélkül. A sikerhez óriási mértékben járult hozzá a Kisalföld regionális lap, amely közvetlenül karácsony és húsvét előtt az alapítvány címével ellátott, kitöltött csekket tett be minden újságba. Volt, aki csak egy ötvenest tudott küldeni, de küldött. Minden alkalommal legalább egymillió forint gyűlt össze. Az építkezési vállalkozók nem pénzt adományoztak, hanem téglát, cementet, parkettát, csempét – ki mit tudott.

Amíg beszélgetünk, a szöszke Vojti szinte kézről kézre jár, és bőven osztogatja a puszikat. Görcs Viera nevelőnő hangjában érezhető büszkeséggel közli, hogy a nyolcéves kisfiú az idén már leszokott a pelenkáról, pedig tavaly még szüksége volt rá, és az írással is szépen halad. „Nagyon lehet szeretni ezeket a gyerekeket. És ők nagyon hálásak a szeretetért, a legzárkózottabbak is.” Kérdésemre, milyen módszerrel lehet náluk valamilyen haladást elérni, Görcs Viera elmondja, hogy ők

kártyás módszerrel dolgoznak.

Reggel megjön a gyerek, leveszi az első kártyát, és aszerint tudja, hogy matematika óra lesz. Ha vége van a foglalkozásnak, leszakítja a második kártyát, és abból megtudja, hogy tíz perc pihenés következik. Minden így megy, a kézmosás és az étkezés is; kell egy szabály, amely nem változik, mert ha ez nincs, minden szétcsúszik. Ezek a gyerekek egyszerre csak egy dolgot tudnak csinálni, lehetőleg megszokott ritmusban, sorrendben. „Fontos számukra, hogy legyen egy szabály. Azért is sikeresek matematikában, nyelvtanban az autisták, mert ott állandó szabályok vannak. Ahol már spekulálni, kombinálni kell, ott összezavarodnak” – mondja a speciális pedagógus. Gódány Andrea nem titkolja, ahogy a nevelőnő és az asszisztensek sem, hogy rendkívül fárasztó a velük való foglalkozás. Szerencsére jók a munkahelyi feltételek, így csak a munkára kell összpontosítani – állítják egyöntetűen. Ez nem kis dolog, kevés iskola mondhatja ezt el manapság magáról.

A szülők nagy pozitívumnak tartják a Lovas Mária kezdeményezte rendszeres összejöveteleket. „Már az is könnyebbséget jelent, hogy az ember nyíltan beszélhet a problémáiról. Az se szégyen, ha bevallja: úgy érzi, nem bírja tovább, hisz egy autista gyermek huszonnégy órás szakadatlan felügyeletet igényel, ami nagyon kimerítő. De mégis bírja, mert itt megkapja a megerősítést, hogy nincs egyedül, számíthat a többiek segítségére” – hallom a többiektől. Lovas Mária a Felvidéki Magyar Ifjúsági Társaságot (FEMIT) dicséri, amely a város által (ingyen) rendelkezésére bocsátott helyiségeket hajlandó velük megosztani. A FEMIT gesztusa jó jel, ahogy a fiatal, lelkes egyetemisták segítsége is. Bizakodóvá tesz, hogy talán lesznek mások is, akik hajlandók segíteni.

Információ a segíteni vágyóknak:

Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom v Dunajskej Strede

Rényska 4212/8, 92 901 Dunajská Streda

Tel: 0905/533 813; e-mail: [email protected]

Számlaszám: 2667210101 Tatra Banka; IČO: 37850334