Segítsünk: kétszer ad, ki gyorsan ad

A Zsidek családSomogyi Tibor felvételei Tavaly a komáromi Vöröskereszt adománygyűjtést hirdetett a Naszvadon élő Zsidek Bianka és Klaudia amerikai kivizsgálása költségeinek fedezésére. Bár a memphisi Cell Therapy Research Foundation (Sejtterápiai Kutatási Alapítvány) az egészségkárosodott gyerekeket általában térítésmentesen vizsgálja, az utazás és az egyhetes ott-tartózkodás költségei meghaladták a család anyagi lehetőségeit.

Memphis

A gyűjtésnek, az emberi együttérzésnek köszönhetően az idén február 9-én a házaspár, a lányok és a tolmács elindulhattak Memphisbe. – Mi, lányok, féltünk a repüléstől, az amszterdami átszállásig moccanni sem mertünk. A másik járaton már megbarátkoztunk vele, az út hátralévő 9 óráját a kislányok kimondottan élvezték. Szombaton este érkeztünk Memphisbe, másnap kipihentük a fáradalmakat, s hétfőn, február 11-én fogadtak bennünket az intézetben. Egészségügyi intézményben ennyi kedvességgel, figyelemmel soha nem találkoztunk. Legelőször is aprólékosan be kellett számolnom mindenről, ami a kislányokkal megszületésük óta történt, miközben Tanja Jackson koordinátor nagyon gyakran a részletekre kérdezett rá – adta közre a tapasztaltakat az édesanya. Hogy miről számolt be Zsidek Mónika? Arról, hogy a terhesség 36. hetéig minden a legnagyobb rendben volt, Érsekújvárott veszélyeztetett terhesként rendszeresen ellenőrizték a magzatok szívhangját, fekvését. Arról, hogy az 1997. május 27-ei rutinvizsgálatnál, noha a műszer kimutatta, hogy az egyik magzat nem mozog, a nővér nem riasztotta az orvosokat. És később sem látta indokoltnak az orvosi beavatkozást, holott délig a négy vizsgálat hasonló eredményt mutatott. Tanja Jackson ámult azon, hogy a főorvos a várandós asszony nyugtatása helyett az arcába vágta: a kislányok életveszélyben vannak. Nem értette azt sem, miért csapták be a császárvágás utáni altatásból feleszmélő anyukát, hogy a kislányok (2,35 kg, illetve 2,05 kg súllyal jöttek a világra) egészségesek, holott tudták: az oxigénhiány miatt Bianka enyhébben, Klaudia súlyosabban károsodott. Az édesanya nem hallgatta el, hogy a hazai orvosok Klaudia megbénulásáról beszéltek, meg arról, élő halottként tengődik majd, de reménységük, vigaszuk Bianka lehet. Orvosi leleteket adott át az őt figyelmesen hallgató hölgynek, amelyek bizonyították: az agykárosodás folyamata leállt, ám az oxigénhiányt Bianka sem úszta meg. Mindezek ellenére ideggyógyászhoz csak négy hónapos korukban utalták a csecsemőket! Szinte feleslegesen, hiszen a szakorvos nem hívta fel a szülők figyelmét a gyógytorna szükségére. Önszorgalomból kutatták fel a dénesdi (Dunajská Lužná) rehabilitációs központot, s döbbentek rá: az újvári szülészek nemtörődömsége okozta az ikrek egészségkárosodását! Mindezek ellenére kilenc hónapig kellett várniuk arra, hogy megfelelő ellátásban részesüljenek.

Hagyjál!

Bianka az új lakásban, a gyermekszobában A gyógytornának köszönhetően a dénesdi központban Bianka felállt! A koordinátor kíváncsi volt a gyakorlatokra, s amikor látta, illetve meghallotta, hogy naponta ötször csinálták végig a fájdalmas tortúrát, közölte a szülőkkel: a napi kétszeri foglalkozás elegendő lett volna. Nem csodálkozott viszont azon, hogy a kicsik első szava nem a mama, papa volt, hanem: hagyjál. – Nagyon nehéz volt bevallani, hogy odahaza senki sem akart segíteni bennünket, hogy az izomerősítő injekciókat saját zsebből fizettük – emlékezik Mónika asszony, s kissé remegő kézzel fellapozza az orvosi leleteket, iratokat tartalmazó dossziét. Tavaly októberben a hazai orvosok megerősítették az izomsorvadás gyanúját, holott a diagnózis pontosítását célzó izombiopsziába a szülők nem egyeztek bele. Egy magyarországi család segítségével jutottak a memphisi alapítvány címéhez, s lakossági adakozás tette lehetővé kiutazásukat. – Akkor borultunk ki igazán, amikor Tanja az izomsorvadást igazoló DNS-vizsgálat eredményeit kérte tőlünk. Nem tudtuk felmutatni, hiszen Szlovákiában ennek elvégzésére nincs is lehetőség! A memphisiek pedig méltatlankodtak: leletek nélkül minek az alapján állíthatja valaki, hogy ez a betegség okozza a gondokat?

Míg tartott a szülők vallatása, a lányok a játszóteremben hancúrozhattak, s kiválaszthatták a nekik leginkább tetsző játékot. Később ők kerültek sorra, a laboratóriumi tesztek után az ikreket izomerő-vizsgálatnak vetették alá. Másnap a kóreai laboráns régi ismerősként köszöntötte őket, újra ellenőrizte a kéz- és lábizmok erősségét, majd a rehabilitációs szakember vette őket kezelésbe. – Nagyon kedvesen fogadta a lányokat, ám mégis sírva fakadtak. Megijedtek tőle, hiszen eddig még soha nem láttak sötét bőrű embert. A csodálatos az volt, hogy a hölgy ráért, minden eszközt bevetett ahhoz, hogy a gyerekekkel elfogadtassa magát. A bennünket kísérő tolmács segítségével egy órán keresztül barátkozott, játszott velük. Olyannyira megszerették, hogy legszívesebben az egész napot vele töltötték volna. Persze, ami játéknak tűnt, az aprólékos vizsgálat volt – magyarázza az édesanya. A gyógytornász úgy vélte, Biankánál a lúdtalp okozza az izomsorvadásra utaló járást, miközben Klaudia kiforduló lábfejét gyanúsnak találta. Aprólékosan elmagyarázta, hogy az oxigénhiány miatt elhalt agysejtek az idegműködés és az izomfejlődés leállását okozzák. A lányokon kívül a szülőket is megvizsgálták: genetikailag kimutatható, hogy sem Mónika, sem János nem hordozói a betegségnek.

Betegközpontú ellátás

Klaudia mindkét lábát megműtötték – Négy nap alatt elvégezték a szükséges vizsgálatokat, már csak a DNS-vizsgálat hiányzott, ám az nem térítésmentes. Ha számoltunk is volna ezzel a különkiadással, nem tudtuk volna megfizetni, hiszen több ezer dollárba kerül. Emiatt a kutatóintézet szakorvosai adósak maradtak a végleges diagnózissal. Megadták viszont a Szlovákiához legközelebb eső országok intézményeinek címeit, ahol lehetőség van a hiányzó vizsgálat elvégzésére. Nem értették sem ők, sem mi: minek az alapján mondták ki a szörnyű diagnózist, és miért nem odahaza tudatták velünk, hogy Magyarországon vagy Németországban képesek a DNS-elemzésre – fakad ki Zsidek Mónika.

A kóreai szaktekintély, a Peter K. Law professzor vezette Sejtterápiai Kutatóintézetben a szülők megtapasztalták, hogy is néz ki a betegközpontú hozzáállás. Memphisben nem jelent gondot, sőt elvárják, hogy a kísérők kérdéseket tegyenek fel az orvosoknak, természetesnek tartják a jegyzetelést, videofelvétel készítését. Őszinteségük meglepő, Zsidekékkel megfogadtatták: csak akkor tornáztatják a lányokat, ha nekik is kedvük van a „játékhoz”. Tanácsolták: műtéttel mielőbb lábra kell állítani a nem járó négy és fél éves Klaudiát. Annak ellenére, hogy gyakran nagyon súlyos kimenetelű diagnózisról tájékoztatják a szülőket, odafigyelnek megnyugtatásukra is.

Az összeomlás

– Lélekben megerősödve február 16–án érkeztünk meg Memphisből, de három nappal később váratlanul meghalt az édesapám. Már tavaly az idegösszeroppanás szélén álltam, de a ránk váró út miatt erősnek kellett lennem. Ezt a sorscsapást viszont már nem bírtam ki, kilenc hétre kórházba kerültem – vallja Mónika, aki még ma is gyógyszerezésre szorul.

Annak ellenére, hogy nagyon nehéz volt, a naszvadi szülői házból Érsekújvárba költözött a család. Egyrészt azért, mert a lányoknak nagyobb élettérre volt szükségük, de azért is, hogy a memphisi ajánlás szerint uszodaközelben legyenek. Júniusban megvalósult a javasolt operáció, Klaudia mindkét lábát megműtötték. Noha négy hétig gipszben volt, jól tűrte a megpróbáltatásokat. Segített az augusztusi kéthetes gyógykezelés is, egészségi állapota láthatóan javult. – A dénesdi személyzet érdeklődéssel hallgatta élménybeszámolómat, együtt elemeztük az Amerikában tanult tornagyakorlatokat is. Sajnos, a naszvadi körzeti gyermekgyógyász nem kérdezett semmit, segítségnyújtás helyett továbbra is kellemetlenkedik. Szerencsére, nem sokáig, új lakhelyünkön már keressük azt az orvost, akiben megbízhatunk.

Zsidekék – az egészségkárosodott gyereket nevelő több ezer szülőhöz hasonlóan – ez év június végétől nem kapják többé a beteg lányok után járó ezer-ezer koronás szociális támogatást. Kormányhatározat szüntette meg az anyagi segélyt anélkül, hogy erről esetleg az érintetteket értesítették volna. A hiányt megérzik annak ellenére, hogy az apának a háromműszakos főállása mellett másodállása is van.

Irány München!

Kérdésünkre, hogyan tovább, a munkából hazaérkező Zsidek János ad választ. – Míg Mónika kórházban volt, kapcsolatba léptem azokkal a kórházakkal, ahol DNS-vizsgálatokat végeznek. Kiderült, Magyarországon az egész folyamat jóval bonyolultabb és hosszadalmasabb, mint Németországban. Münchenből pedig azt válaszolták, hogy a nekünk megfelelő időben fogadnak bennünket. Tudatták, ha a lányok valóban egypetéjű ikrek, akkor az izomsorvadás diagnosztizálásához elég, ha csak az egyiktől vesznek izommintát. Legnagyobb örömünkre az összes vizsgálatot térítésmentesen végeznék, a kórházi ágyért viszont napi 596 márkát kell fizetni. Önerőből ismét képtelenek volnánk esélyt adni gyermekeinknek – hangsúlyozza az édesapa. Elmondása szerint a tavaly bejegyzett számlán ugyan még maradt némi pénz, ám nem annyi, hogy fedezni lehessen a további kiadásokat. A memphisi út ugyanis a tervezettnél drágább volt. Kétszázezer koronás kiadással számoltak, ám 150 ezerrel került többe, csak az öt repülőjegy ára meghaladta a százezer koronát. – Nem állhatunk le, a memphisi intézetnek szüksége van a müncheni DNS-vizsgálatra. Csak így szerezhetünk bizonyosságot róla, hogy izomsorvadásuk van-e kislányainknak, vagy sem. Ha nincs, akkor minden erővel azon leszünk, hogy visszafordítsuk a károsodást. Ám ha a gondok mögött tényleg az izomsorvadás bújik meg, akkor sem maradunk tétlenek. Memphisben megtudtuk, hogy Dél-Kóreában és Mexikóban az orvosok olyan beavatkozásokra képesek, amelyek megállítják a sorvadást. Videofelvételeken láttuk, miképp javult a mozgásuk azoknak, akik szervezetébe – 180 tűszűrással – izomsejteket ültettek át. Reméljük, hogy ettől megkímél bennünket a sors. Nagy utat tettünk meg eddig, már csak egy lépés választ el bennünket a végeredménytől. Januárban szeretnénk utazni, ezért újra kérünk mindenkit: segítsék anyagilag Münchenbe jutásunkat.

Názov účtu: Slovenský červený kríž, okresný výbor, Pohraničná 6, 945 01 Komárno

Číslo účtu: VÚB Komárno, fondový účet: 5039-2437-142/0200