A Mi Otthonunkért

A világon kb. két és fél millió sclerosis multiplexes ember él. Ez a ma még gyógyíthatatlan betegség általában húsz és negyven év közötti fiatalok – főleg nők – központi idegrendszerét támadja meg. Az élet hosszára általában nincs kihatással, minőségét azonban jelentősen rontja. Van, aki fiatalon tolókocsiba kényszerül miatta, másokon a felületes szemlélő nem is veszi észre a betegséget. Egyik leggyakoribb tünete a fáradékonyság, s jellemző rá a látás- és egyensúlyzavar is. Bár gyógyszerét még nem találták meg, bizonyos kezelések módosíthatják a lefolyását, gyengíthetik tüneteit. A sclerosis multiplexes betegek egyik legtevékenyebb szervezete nálunk a tornaljai Roska Klub; itt Ligárt Mária klubvezetőnek köszönhetően egymást támogató szellem, szeretetteljes légkör alakult ki. A Sajórecskén élő Ligárt Mária, a csoltói Molnár Mária és a rási Miklós Piroska nemcsak gondjaikról, félelmeikről beszélnek, szóba kerül nagy álmuk is, melynek megvalósításához támogatókat keresnek: SM-es betegek számára rekondíciós központot szeretnének építeni. Molnár Máriánál már egészen fiatalon jelentkeztek az első tünetek.

Gyakran rosszullétek jöttek rám, nagyon szédültem, de még a szülés után sem fordultam orvoshoz, pedig nagyon rossz állapotban voltam. Előfordult, hogy otthon vagy a munkahelyemen, a rendelőben – egészségügyi nővér vagyok – összeestem. Ilyenkor kaptam egy injekciót, és jobban lettem. De az állapotom fokozatosan romlott – nagyon gyenge voltam, otthon is alig tudtam a munkámat elvégezni. 1995-ben gépelés közben rövid időre elvesztettem a látásomat, s ekkor végre rászántam magam a kivizsgálásra. Rozsnyón elvégezték a CT-vizsgálatot, majd beutaltak Kassára, mágneses rezonanciára, és ez aztán ki is mutatta a bajt.Tudta, hogy milyen betegség ez?

Igen, tudtam; s mikor otthon fokozatosan azt is tudatosítottam, hogy egyedül maradtam, nem mehetek munkába – pedig én mindig emberekkel dolgoztam –, hogy fölösleges vagyok, súlyos depresszióba estem. Nem mertem ajtót nyitni, ha csengettek, féltem lemenni az udvarra, ha kint voltak a szomszédok. Egyedül képtelen voltam megbirkózni a helyzetemmel. A végén pszichiáterhez fordultam, gyógyszert kaptam. A nőgyógyászom pedig azt ajánlotta, hogy vegyem fel a kapcsolatot Ligárt Marikával, mert az ő édesanyja is SM-es volt, és sokat segített neki, hogy emberek közé járt. Kezdetben csak leveleztünk Marikával. A klubba nem mertem elmenni, szégyelltem emberek között megjelenni, mert annyira reszket a kezem, hogy egy pohár vizet nem tudok úgy meginni, hogy le ne öntsem magam. A végén egy ismerősöm rábeszélésére mégis elmentem, s Marika olyan szeretettel fogadott, hogy meghatódottság nélkül nem tudok rá gondolni.

Miklós Piroska: – Én többször feküdtem az idegosztályon, s 1979-ben mondták ki a diagnózist. Nem tudtam jól járni, nem tudtam elindulni, vagy úgy éreztem, hogy menten összecsuklom, kettős látásom volt, úgy szédültem, hogy valamit meg kellett fognom. Erről a betegségről korábban nem is hallottam, megdöbbentő volt, amikor a főorvos úr Rimaszombatban elmagyarázta, mire számíthatok. Először fel se fogtam, majd sírógörcsöt kaptam. Képtelen voltam feldolgozni a történteket, én is a pszichiátrián kötöttem ki. Ahhoz, hogy a betegségemet el tudjam viselni, szükség volt a család szeretetére, megértésére, s ezt a férjemtől és a gyerekektől, akik még kicsik voltak, egyaránt megkaptam. Azóta is segítenek, és soha nincs olyan érzésem, hogy esetleg fölösleges vagyok. Sokat köszönhetek méhész barátaimnak is. A méhpempő és a virágpor, amelyet tőlük kaptam, stabilizálta az immunrendszeremet, s azóta az állapotom nem romlott. Óvakodni kell a megfázástól, és sokat kell pihenni. Ligárt Mária a klub létrehozásának okairól beszél.

Nagyon egyedül éreztem magam, és menekülni akartam a négy fal közül. Mindig azt hittem, hogy meg fogok halni, és szerettem volna legalább a kislányomat útjára bocsátani. De aztán azt mondtam: elég az önsajnálatból, hiszen élek! Én már nem akarok sírni, nem akarok a betegségre gondolni, tenni akarok valamit magamért és sorstársaimért. Most meg már nem tudok megállni. Sokszor le kell feküdnöm délutánonként, de egyszer csak jön egy gondolat, s azon veszem észre magam, hogy miután az unokákat eligazítottam, elvégeztem a dolgomat a ház körül, az asztalnál ülök, írok, gondolkodom. Nekem az ad erőt, hogy csinálhatok valamit. Ez alattomos betegség, és a külvilág nem mindig vesz róla tudomást. Gyakran kell pihenni. Autóhoz szoktam magam hasonlítani. Elfogyott a benzin, megyek lefeküdni, mondom a családomnak. Gyűjtöm az erőt, hogy folytathassam a munkám. Előfordul, hogy kétszer is le kell feküdnöm egy nap. Sokan nem hisznek nekünk, járó betegeknek. Csak akkor veszik észre, hogy nincs minden rendben, ha szóba elegyedünk valakivel, és a torkunk elszorul; néha dadogunk, az üzletben hirtelen nem tudjuk kimondani, mit kérünk.

Molnár Mária: – Velem többször előfordul, hogy ha az utcán váratlanul megszólítanak, s hirtelen megfordulok, úgy megszédülök, elfehéredem, hogy nem tudok megszólalni. Azt hiszik, részeg vagyok, nem beteg – pedig soha, de soha alkoholt nem fogyasztok. Ez visszatart engem attól, hogy a faluban sétáljak, üzletbe soha nem megyek. Előfordult, hogy szimulánsnak tartották Önöket?

Miklós Piroska: – Sajnos igen. Nem hiszik el, hogy betegek vagyunk, mert csak azt látják, ha csinálunk valamit. Azt senki nem látja, mikor rosszul vagyunk, és hogy mikor pihenünk, hogyan gyűjtjük az erőt. A klubban aztán kiöntjük egymásnak a szívünket, beszélünk az új gyógyszerekről, gyógynövényeket, vitaminokat ajánlunk egymásnak.

Molnár Mária: – Minden beteg másképp éli meg a betegségét. Akkor is meghallgatjuk a másikat, ha nem tudunk segíteni, és ami a legfontosabb: nem nevetjük ki egymást. Ligárt Mária a torna fontosságára figyelmeztet.

A sclerosis multiplexes embereknél gyakran beáll a bénulás, ezért a torna rendkívüli jelentőségű. A klubban megmutatjuk egymásnak a gyakorlatokat, s ha valaki nem tudja mozgatni végtagjait, az is segít, ha legalább gondolatban elvégzi a mozdulatokat.A tornaljai Roska Klub a Rimaszombati, a Nagyrőcei, a Rozsnyói járás betegeit fogja össze, de Szepsiből és Fülekről is vannak tagok, ezért az összejövetelek megszervezése nem kis erőfeszítésébe kerül a klubvezetőnek.

Rossz az autóbusz-közlekedés. A családban is akad mindig valamilyen probléma, nincs, aki elhozza őket autóval. De azért összejövünk, tízen-tizenöten vagy csak négyen, de rendezvényeinket mindenki szereti. Nagyon jó kapcsolatot tartunk fenn osztrák és magyar testvérszervezetekkel. Május végén Meleghegyen vendégül látjuk osztrák barátainkat, akikkel 1993 óta ismerjük egymást. Tagjainkat hozzátartozóikkal együtt várjuk. Szakorvossal beszélgetünk, sportolunk. Legközelebb pedig mi megyünk Ausztriába.

Betegnek lenni sehol sem jó. Ausztriában azért jobb, mint nálunk?

Lényegesen jobb. Ott sokkal fejlettebb a szociális gondoskodás. Ez az, ami nálunk hiányzik. Rendkívül fájdalmas ez számunkra, mert nálunk a betegek nagyon háttérben vannak, nem gondol rájuk, ránk senki. Senki nem törődik vele, hogy a sclerosis multiplexesek odahaza vagy a szociális otthonban mennyit szenvednek. Többnyire fiatalok, hiszen általában legszebb éveikben éri utol őket a betegség. A család is rájuk un. Kezdetben aggódnak értük, később teherré válnak; szeretnének tőlük megszabadulni, mert nincs, aki gondozza őket. Én megértem, hogy a család belefárad, de az az ember még él és érez. Az agya normálisan működik. A test gyenge, de a lélek ép. S a lélekkel nem foglalkozik senki.Mi volna a teendő?

Egy projektum megvalósításába szeretnék belefogni. Nem tudom, sikerül-e hozzá segítőtársakat szereznem, ugyanis alaptőkére volna szükség. Ezúton szeretnék megkérni minden vállalkozót, akinek módjában van, hogy utaljon át egy kis összeget a bankszámlánkra, hogy megpályázhassuk a támogatást. Évek óta arról álmodozom, hogy fel kellene építeni betegeink számára egy harmincágyas, akadálymentes otthont. A Mi Otthonunk lenne a neve. Magyarországi minta van a szemünk előtt, ahol úgymond, szalmaszálanként építették fel a Fecskepalotát. Beleadta mindenki azt, amije volt. Ki ajtót hozott, ki cementet, ki pedig téglát. Van egy hely, ahová ezek az emberek – a tolókocsisok is – együtt mehetnek. Nem kell otthon szenvedniük; tíz napig, két hétig pihenhetnek ott, erőt gyűjthetnek. Egy alapítvány téríti költségeiket. Én indulásként megelégednék egy rekondíciós, rehabilitációs központtal is, ahová a legsúlyosabb állapotúak is eljuthatnának. Meg lehetne csinálni, csak kellene valaki, aki segíteni akarna ezeken az embereken. Ott szeretettel vennénk őket körül, hogy méltósággal tudjanak élni a sok-sok megaláztatás után azok is, akik alá inkább pelenkát tesznek, mert az egyszerűbb, mint odafigyelni igényeikre. Az sincs jó hatással egy fiatalra, ha például mentálisan sérültekkel van összezárva egy szociális otthonban. Milyen fájdalmas dolog ez! És mi, akik még járni tudunk, azért vagyunk depressziósak, mert attól félünk: mi lesz velünk, ha már csak feküdni tudunk. Hiszen soha nem tudhatjuk, mikor rosszabbodik az állapotunk. Elég egy megfázás, stressz, és holnap már nem biztos, hogy megmozdulok. Azért szeretném azt az otthont, hogy emberi életet tudjunk kínálni azoknak, akik nem kellenek senkinek, ott sínylődnek a négy fal között szeretet nélkül. Mi példa vagyunk rá, hogy ha összejövünk a klubban, mennyire szeretjük egymást. A Mi Otthonunkban a szeretetet adnák egymásnak az emberek, amelyből most a legnagyobb hiány van.

A tornaljai Roska Klub számlaszáma: VÚB, a. s. Exp. Tornaľa

č. ú.: 1216796655/0200