A cukorbetegséggel együtt kell élni

„Már csak a családom miatt sem kockáztathatok” Föladni? Azt nem, nem soha! A cukorbetegség mindig váratlanul érkezik a gyerekszobába. A szülő semmit nem tehet, hogy megakadályozza, mert a hasnyálmirigy inzulintermelő sejtjeinek pusztulása már jóval az I. típusú – inzulinfüggő – cukorbaj tüneteinek megjelenése előtt elkezdődik. A „láthatatlan betegséget” az orvostudomány mai állása szerint nem lehet megelőzni, akkor is kialakul, ha a legeslegelső napon diagnosztizálják. A keservesebb mégis az, hogy gyógyítani sem lehet...

Ő is félt, én is féltem

A cukorbetegséggel meg kell tanulni együttélni! Ez a legelső mondat, amit a diabéteszes és családja a betegség megállapításakor hall. És azután is, unos-untalan: útmutatásként a kezelőorvostól, lapos jótanácsként a sajnálkozó ismerősöktől, bátorításként a sorstársaktól. A szülők az elején – érthetően – félnek, hogy nem tudnak majd megfelelni a betegség támasztotta követelményeknek. Le vannak törve, és védtelennek érzik magukat ezzel a derült égből lecsapott kórsággal szemben. Az első lépés a fájdalom és a félelem legyőzése. – Azzal, hogy megpróbáljuk kézben tartani a betegséget ahelyett, hogy az tartana kézben minket, ellentámadásba lendülünk. Mert ezt a csatát meg lehet nyerni! – állítja Nemes Irén, akinek a kisfia huszonegy évvel ezelőtt, háromesztendősen lett cukorbeteg. Az ő történetük valójában a diabétesszel való küzdelem családi sikertörténete, életre szóló tapasztalatokkal a cukorbaj otthoni és mindennapos kezeléséről.

Az édesanya, Nemes Irénautor Amikor 1980-ban a kis Nemes Zolika megbetegedett, a szülők nemigen tudták, hogy mitévők legyenek. Először arra figyeltek föl, hogy a gyerek rengeteget iszik és pisil, étvágytalan, rohamosan fogy és állandóan fáradt. Amikor elkezdte a hasát fájdítani és hányt, természetesen azonnal orvoshoz vitték. Egy hónapon át hetente többször is megfordultak az ügyeleten. Csakhogy nyár volt, mindenki szabadságolt. – Ahányszor elmentünk, mindig más helyettesített a rendelőben. És mindegyik orvos azzal küldött haza, hogy gyomorrontás, diétáztassuk a gyereket, és rendbejön. ĺgy múlt el a július. Azután augusztus elején, egy keddi napon Gerstner Katalin doktornő tartott ügyeletet. Ő volt az egyetlen, aki rögtön vérvételre küldte Zolikát, amikor elmondtuk neki a tüneteket! És ezzel az utolsó pillanatban megmentette fiunk életét! Mert ahogy meglátta a 36 mmol-os vércukorszint-eredményt (a normális cukorszint számértéke 6,5 mmol körül mozog!), azonnal kórházba utalt. Délután két órakor ért velünk a mentő az érsekújvári kórházba, ekkor 76 mmol-os cukorszintet mértek a már félig kómás állapotban levő kisfiam vérében... Szerencsénk volt, mert akkor még a gyermekosztályon dolgozott a neves professzor, dr. Bauer Ferenc. Ő vette át Zolikát, és kieszközölte, hogy én is vele maradhassak a kórházban. Tőle tudtuk meg azt is, hogy mi a baja, és hogy éjszaka meghalt volna, ha Gerstner doktornő nem annyira lelkiismeretes! Három hétig voltunk a kórházban, ezalatt a hét évvel idősebb fiunk, Gyuszi a páromra maradt. A három hét alatt, amíg beállították a cukorszintjét, engem is megtanítottak inzulint adagolni, szúrni, és elmondtak néhány alapdolgot a cukorbetegek diétájáról. Kicsit összeszedtem magam, de azért otthon, az első időkben remegett a kezemben az injekcióstű. Ha szúrni kellett, én is féltem, Zolika is.

Átrendeztük az életünket

Vérmérő készülékkel és inzulintollal felszerelkezve sokkal könnyebb Húsz évvel ezelőtt fémből készült, kifőzhető fecskendőket használtak a cukorbetegek. Már látványnak is rémes! Humán inzulin sem volt még, állatok hasnyálmirigyéből kivont, tisztított inzulinkészítményt kevertek és adagoltak minden egyes alkalommal. Nemes Zoltán például alig öt évvel ezelőtt kapott először gyorshatású humán inzulint, és a szúrást megkönnyítő adagolótollat. Előtte egyszer használatos fecskendőkkel szúrta magát. De ne szaladjunk ennyire előre, hiszen rengeteg dolog történt, mire a kis Zolikából Zoltán lett... A szülőket azzal biztatták a kórházban, hogy fiuk kamaszkorban még kinőheti a cukorbetegséget! Ha húsz éve történt, akkor is döbbenetes felelőtlenség! Mivel az édesapa magyarországi származású, a család gyakran látogatott el Budapestre, a Nemes nagyszülőkhöz. Egy ilyen alkalommal Zolikát elvitték az egyik központi kórház diabetológiai osztályára. Ott tudták meg, hogy a cukorbetegséget nem lehet kinőni! De mondtak mást is a diabetológusok: hogy az lenne a legideálisabb, ha minden főétkezés előtt szúrnák az inzulint, persze nem a forrázható fecskendővel. S ha meg már úgy van, ahogy van, akkor legalább azt felejtse el az anyuka, hogy nem szabad változtatni az orvosok által előírt inzulinadagon! Mert tudniillik nincs két egyforma cukorbeteg, és egy örökmozgó gyereknek pedig pláne nincs két egyforma napja. Az életvitelhez kell alkamazkodni, tehát ha kevesebbet evett és többet futkározott, kevesebb egységnyi inzulint kell szúrni, máskülönben rosszul lesz... Irénke mindezeket jól megjegyezte, és hazaérve, némileg átrendezte a kezelési módozatot. – Bátran nyúltam az inzulinhoz, és mert akkor még nem volt házi vérmérő készülék, figyeltem a kisfiam reakcióit. Ha megkívánta az édességet, már tudtam, hogy magas a cukorszintje. Ha meg közönyösen bebújt a sarokba, akkor közel volt a hipoglikémia, a cukorszint vészes csökkenése. Ilyenkor mézet vagy cukrot tuszkoltam a szájába. Utána rendszerint fürödni kellett, mert minden csupa ragacs lett. Budapesten a diabetológián elmondták azt is, hogy a cukorbetegséggel pontosan annyi ideig lehet élni, mint nélküle. Feltéve, hogy az ember komolyan betartja a kezelés alapszabályait. Mindig azt mondogattam a férjemnek, hogy nekünk nem szabad kimutatnunk a gyerekek előtt, hogy félünk, mert ha mi föladjuk, akkor ő miben bízzon?! Nem is forgott nálunk a világ a cukorbetegség körül soha. Csak annyiban kötötte le a családot, hogy amíg Zolika kicsi volt, egyedül nem jártunk társaságba. Én őt soha el nem hagyhattam, de ő se engem. Mint egy kis utánfutó, össze voltunk kötve. Félnapos óvodába járt, én csak akkor álltam munkába, amikor iskolába került. Beszereltettük a telefont, hogy mindig tudjam, nincs-e valami baj, és persze a bátyja is vigyázott rá. A cukorbeteg-diétával sem volt komolyabb gondunk, mert azelőtt sem voltunk édesszájúak, a húsos ételeket szerettük. Bár igaz, ami igaz, egy alkalommal mégis majdnem a kórházban kötöttünk ki Zolika torkossága miatt. Harmadikos kisiskolás volt, és húsvétkor a locsolkodás után este befalt két tábla csokit. Persze, nem árulta el, de rettentő rosszul lett, hányt, el lehet képzelni... Rohantunk az ügyeletre, ahol megmérték a cukorszintjét, és már küldték volna a mentőt. Csakhogy közben megtudtam, mi az oka a rosszullétnek, hazavittem őt, és rászúrtam az inzulinból. Alig egy óra múlva a gyerek már jól volt. Aláírtam, hogy a saját felelősségemre nem engedem kórházba. Éspedig azért, mert még betegsége legelején egyszer minden magyarázat nélkül ottfogták őt. S az egyik doktornő azt vágta hozzám, hogy jó lesz, ha megszokom, úgyis sokat lesz ő még életében kórházban. Hát nem lett. Sem akkor, sem később. Ahogy múlt az idő, Zoli fiam belenőtt a napi öt étkezés szigorú rendjébe is. A betegség megedzette, nagyon hamar önállósította magát. Talán mert soha nem pátyolgattuk, nem akartunk belőle „beteg” gyereket csinálni. Emlékszem, egyszer éppen az édesanyámat látogattuk meg Dunamocson, és a két fiú rögtön elrohant játszani. Még át sem öltözhettem, amikor a Zoli már ott állt az ajtóban, és tartotta a jobb karját. Leesett a mászókáról, s csukló fölött mindkét csontja eltört. Egyetlen könnycseppet sem ejtett, a kórházban gipszelés közben én sírtam helyette...

Irénke mosolyogva meséli a régi történetet. Mosolyogva, de könnybe lábadt szemmel. Mert bármennyire felnőtt is már az ő kicsi fia, ma is pontosan ugyanúgy aggódik érte, mint a küzdelmes gyermekévek idejében.

Semmiben nem lettem megrövidítve

Nemes Zoltán, Renata és az ötéves SimonaKáposztás Martin felvételeiNemes Zoltán elvégezte a szakközépiskolát, megnősült, és egy tündéri kislány, az ötéves Simona édesapja. Feleségével, Renatával decemberre várják a második babát. A szüleivel egy házban, de külön lakásban élnek. Amikor a két fiatal megismerkedett egymással, Renata még semmit nem tudott a cukorbetegségről, de hamar megszokta az injekcióstű látványát. Később is csak az aggasztotta, hogy vajon örökölhető-e ez a betegség. – Az orvosok megnyugtattak, hogy egy százalék az esélye annak, hogy cukorbeteg lesz a gyermekünk. Hála Istennek, Simona egészségesen született. Bízom benne, hogy a hamarosan világra jövő testvérkéjével is minden rendben lesz! De a házasságunk alatt azt is megtanultam, hogy a cukorbaj ugyan komoly betegség, viszont – példa rá a párom édesanyja – fel lehet nevelni boldogságban egy cukorbeteg gyermeket is. A mi életünkhöz hozzátartozik az állandó figyelem. Ha például Zolinak túlságosan alacsony a cukorszintje, elég ránéznem, és máris észreveszem. Háromféle helyzetet szoktam észlelni. Az egyiknél a rosszullét nagyon gyorsan jön. A másik, amikor a keze remegésén látom, hogy baj van. A harmadik esetben pedig elvitatkozgatunk: Zoli azt állítja, hogy minden rendben, én viszont látom a szemén, hogy ideje enni...

A megtermett fiatalember mosolyogva ismeri be, hogy néha valóban ráfér egy kis hitvesi dorgálás. – Előfordult, hogy ha nem is szándékosan, de elfeledkeztem az ételről. Beszúrtam az inzulint, aztán mert az enyéim még aludtak, én is visszabújtam egy kicsit szundikálni. Pedig aranyszabály, hogy ha az ember megszúrja magát, mindenképpen egyen! Az is igaz, hogy nemegyszer „letagadom” a roszszullétet. Mert egyszerűen nem érzem meg. Szóval az édesanyám mellett van mit köszönnöm a feleségemnek is!

Zoltán kamaszkorában minden lehetséges sportágban kipróbálta magát. Mára ebből időhiány miatt egy kis focizgatás maradt. – A sportolás nagyon fontos egy cukorbeteg életében. Hozzátartozik a fizikai erőnlét szabályozásához. Ezzel soha nem volt semmilyen gondom. Ha már el kell fogadni a cukorbetegséget, legjobb, ha az ember betartja a játékszabályokat, és alkalmazkodik a helyzetéhez. Diákkoromban ez nem mindig ment könnyen, de nem maradtam le semmiről. Ugyanúgy végigcsavarogtam például a környéket, mint mások... Az viszont biztos, hogy vérmérő készülékkel és inzulintollal felszerelkezve sokkal könnyebb az élet. Mert részben mindenki önmaga orvosa. Én kidolgoztam a saját inzulinterápiámat. Hatszor is szúrok, a gyorshatású inzulinból estére kell egy plusz adag. De a háromhavonta esedékes felülvizsgálatok eredményei engem igazolnak. Már csak a családom miatt sem kockáztathatom, hogy ne figyeljek oda az önellenőrzésre!