Magukra hagyott egészségkárosultak

Köböl Tibor, a kormány tanácsadó szerveként működő egészségkárosultak bizottságának alelnöke, az Izomsorvadásos Betegek Egyesületének tagja. Véleménye szerint az egészségkárosultak szempontjából a legnagyobb gondot az épületek akadálymentesítése és az anyagi helyzetük jelentik.

Megfelelő az egészségkárosultak állami támogatása?

Az egyik legnagyobb probléma a gondozási díj, ráadásul a vonatkozó jogszabály is nagyon bonyolult. A törvénynek mindössze egy-két passzusa foglalkozik azzal, hogy bizonyos esetekben mekkora lehet a gondozás összege, viszont a következő 15 bekezdésben azt ecseteli, hogyan lehet alacsonyabb ez a díj. Itt számos, a gondozóval és a gondozottal kapcsolatos tényezőt figyelembe vesznek, és ebből adódik, hogy bár januártól ez az összeg maximum 247 euró, de lényegében átlagosan 117–120 eurót kapnak az érintettek gondozási díjként. Szlovákiában mintegy 60 ezer ember kap gondozási díjat, beleértve az egészségkárosultak és az idősek gondozóit. Ezt hozzájárulásként fizetik, külföldön viszont a szociális biztosító téríti. A legnagyobb gond ugyanakkor az, hogy ez az összeg nagyon alacsony, a gondozók többsége sokszor évtizedeken keresztül napi 24 órában gondoskodik valakiről, ezért a karrierjét is feladja. Sokan a szegénység határára sodródnak. Ha pedig ez a feladatkörük egyik napról a másikra megszűnik, pénz nélkül maradnak, mert nem jár nekik munkanélküli-segély.

Miért nem jár a munkanélküli-segély?

Az állam a gondozók után – mivel ők az állam biztosítottjai – nem fizet beteg- és a munkanélküli-biztosítást egyszerre. Csak az egyiket. Vagyis az állam elvárja, hogy a 10–15 évig tartó gondozást követően valaki azonnal, egyik napról a másikra térjen vissza a szakmájába, de ez a gyakorlatban lehetetlen.

Emelkedhet a gondozási díj összege?

Jó hír, hogy a munkaügyi miniszter kijelentette, a minimálbér összegére szeretné emelni a gondozási díjat. Ha valóban sikerül megvalósítani az emelést, akkor jövő januártól emelkedhetne a gondozási díj.

Ezt az emelt összeget minden gondozó megkaphatná?

Egyelőre még a kezdeti stádiumban van a javaslat, és nyitott kérdés, kire és hogyan vonatkozna. Véleményezőkként mindent meg fogunk tenni azért, hogy megszűnjön a diszkrimináció ezen a téren.

Milyen problémákkal találkoznak az egészségkárosultak a kórházakban, rendelőkben?

Mindenki tisztában van az egészségügy helyzetével. Egy egészségkárosult kórházi tartózkodását kizárólag a családtagok segítségével lehet megoldani. Kórházaink többsége többé-kevésbé akadálymentes, de nagyon sok osztályon még nincs akadálymentes zuhanyozó, WC. Olyan osztályokról beszélek, melyeken nem mozgásszervi betegségeket gyógyítanak. A nők számára hatalmas probléma egy egyszerű, ambuláns nőgyógyászati vizsgálat, mert kerekesszékes pácienssel nem számolnak.

Nem normális, hogy éppen az egészségügyi intézetek nincsenek felkészülve a mozgáskorlátozottakra.

Erre évek óta figyelmeztetünk, kérvényezzük, de az egészségügyi minisztériumba nagyon nehéz bejutni, még nehezebb kompetens emberrel beszélni, az pedig egyenesen elképzelhetetlen, hogy olyan személlyel egyeztessünk, aki felelősséget is vállal azért, amiben megállapodunk. Azt is le kell szögezni, hogy vannak mintakórházak, ahol az akadálymentesítést példásan megoldották. Sajnos azonban még nem találkoztam olyan kórházzal, ahol az emberi méltóságot szem előtt tartva bántak volna az egészségkárosulttal. Sok helyen nem tudják, hogyan kell felkészíteni például egy CT-vizsgálatra egy több éve kerekesszékben ülő pácienst. Megtörtént, hogy a mozgássérült ínszakadással jött haza a vizsgálatról.

Mi a helyzet az egészségügyi segédeszközökkel?

Szlovákiában mindenki hozzá tud jutni relatíve jó segédeszközökhöz, de csak nagyon körülményesen. Az egészségbiztosító például a kerekesszékek megítélésénél nem a páciens diagnózisából indul ki, hanem felvázolja a lehetőségeket, és a páciensnek kell ehhez idomulnia. Magáért beszél az is, hogy az egészségügyi minisztérium kategóriákra osztotta a kerekesszékeket, melyeknél nem abból indul ki, hogy a páciens egészségkárosodása milyen mértékű, hanem a kerekesszékek súlyából. Előfordul, hogy minél gyengébb valakinek a keze, annál nehezebb kerekesszéket ítélnek meg neki, amit aztán alig tud hajtani. Míg a csehországi filozófia például a „megfelelőséget” helyezi előtérbe, vagyis az egészségkárosult igényei a legfontosabbak.

Hogyan lehet mégis megfelelő eszközökhöz jutni?

Szlovákiában az egészségbiztosítón keresztül kérvényezzük, amit lehet, és azt megpróbáljuk a saját pénzünkből feljavítani. Az egészségkárosultak jogosultak második kerekesszékre, ezt a munkaügyi minisztériumban kell kérvényezni. Ott csak a pénzösszeg van meghatározva. Itt van választási lehetőség, tehát általában másodszorra sikerül megfelelő eszközhöz jutni.

Milyen időközönként lehet új kerekesszéket igényelni, gondol a rendszer a fejlődésben, növésben levő gyerekekre?

Az egészségbiztosítón keresztül 7 évente lehet elektromos, 5 évente mechanikus kerekesszéket kérvényezni, ez megfelel az élettartamuknak is. A munkaügyi tárca esetében az elektromosra 10, a mechanikusra 7 év a limit. Ezek a kisgyermekekre is vonatkoznak. Lehet ugyan speciális gyerekkocsit vásárolni, de azt is kinövik, és nagyon nehéz elintézni, hogy esetleg becseréljék egy nagyobbra. Az egész rendszer nem betegközpontú. Olyan visszásságok is vannak, hogy a beteget választásra kényszerítik: vagy elektromos ágyat, vagy speciális elektromos széket kaphat, mind a kettőt nem.

Segíti az állam az egészségkárosultak beilleszkedését a mindennapi életbe?

Kezdjük ott, hogy az egészségügyi tárca páciensként, a munkaügyi minisztérium pedig ügyfélként kezeli az egészségkárosultakat, és így közelít hozzájuk. Ráadásul nem is nagyon működnek együtt. A foglalkoztatás terén előrelépés történt, mert a rokkantnyugdíj mellett mindenki annyit dolgozhat, amennyit az állapota megenged, és annyit kereshet, amennyit az állapotának megfelelő munkáért kaphat. A foglalkoztatottság támogatása viszont más téma. Vannak ugyan védett műhelyek, ahol az egészségkárosult akár nyolcórás munkát is végezhet, de a cégeknek óriási adminisztratív terhet jelent, ha egészségkárosultat akarnak foglalkoztatni. Ráadásul 2–3 évig fenn kell tartani a kialakított munkahelyet. Mindez inkább elriasztja, mintsem motiválja az embereket az egészségkárosultak foglalkoztatására.

Említette, hogy az egészségkárosultak a diagnózis megállapítása után gyakorlatilag magukra vannak hagyva.

Ez évekig valóban így volt, az orvos közölte a családdal a diagnózist, elmondta, mire készüljenek fel, és ezzel be is fejeződött a családdal való törődés. Az utóbbi években kezd kialakulni az úgynevezett korai segítségnyújtás. Ez alatt azt értik, hogy pszichológus, fizioterapeuta, szociális munkás segítségét lehet igénybe venni, hozzájuk lehet fordulni, segítik, felvilágosítják a családot, hova, kihez fordulhatnak különböző élethelyzetekben, mire jogosultak és így tovább.

A környező országokban ez másképpen működik?

Magyarországon ez már egy ideje működik, egy kormánymegbízott államtitkári szinten foglalkozik ezekkel a kérdésekkel. Nyugati országokban viszont nemcsak azok fordulhatnak ilyen intézményekhez, akinek problémájuk van, hanem az adott intézet munkatársai keresik fel az érintett családokat, és a körülményeket szem előtt tartva ajánlják fel a segítségüket.

Vannak olyan nappali nyitva- tartású állandó tartózkodási helyek, ahol legalább egy időre elhelyezhetők az egészségkárosultak?

Vannak, de ezekkel a szolgáltatásokkal az a fő gond, hogy kevés a férőhely. Pedig óriási segítséget jelent a családoknak, ha néhány órára ott hagyhatják a családtagjukat. A legtöbben ugyanis nagyon bezárkóznak és csak a négy fal létezik számukra, ami a későbbiek során komoly gondokat okozhat. Szlovákiában nagy hagyománya van annak, hogy az egészségkárosultakat intézményekben helyezik el. Sok család nem akar „megszabadulni” a hozzátartozótól, de nagyon sokszor nincs más lehetőség, mert nincs olyan szolgálat, amely 24 órában otthon segítene a családoknak. Az idősek számára pedig egy idő után megszűnik annak a lehetősége, hogy az otthoni környezetben élje le az utolsó éveit. Ennek egyrészt anyagi háttere van, képtelen az egyedül élő idős ember fenntartani a lakását és megfizetni a gondozószolgálatot. Egy tanácsadónak azok a legrosszabb percek, amikor egy idős emberrel arról kell beszélni, hogy kénytelen feladni az otthonát, a megszokott környezetét, mert nincs más lehetőség. Egyedül nem tudja ellátni és fenntartani magát. Vannak olyan idős ügyfeleim, akiknek napi 3 euróból kell megélniük, ennyi pénzük marad, ha kifizetik a számláikat és a gyógyszereiket.

Ezek alapján elég elkeserítő a helyzet.

Egészében véve, az elmúlt 20–25 év alatt nagyon sok előrelépés történt. Én nem látom olyan borúsan a helyzetet. Ugyanakkor annyira nem is rózsás, mint amennyire megengedhetnénk magunknak. Hiszen évek óta azt halljuk, hogy dübörög a gazdaság. Vannak problémás helyzetek, amelyeket nem lehet megoldani, vannak olyanok is, melyek megoldása hosszabb ideig tart. Ilyen például a lakhatás. Az egészségkárosultaknak nagyon nehéz kijutni a családból. Szlovákiában nem épülnek akadálymentes bérlakások, tehát nem tudnak, vagy nagyon nehezen tudnak önálló életet kezdeni. Ráadásul most már létezik a személyi asszisztencia is, tehát nem szorulnak a szüleikre, de a lakhatás kérdése miatt nem tudnak elszakadni tőlük. Emiatt aztán sok szülő is úgy gondolja, hogy egyedül ő képes gondoskodni az egészségkárosult gyerekéről. Szlovákiában még nem elfogadott az sem, hogy az egészségkárosultaknak is van lelki életük, hogy családot akarnak és így tovább; erre a hazai közvélemény még nem érett.

Meghallgatják önöket, kikérik a véleményüket a törvényalkotók?

A kormánynak van egészségkárosultak tanácsadó szerve, melyet a kabinet alapított. Nemzetközi egyezmények alapján is meg kell hallgatni az érintetteket, és a szerint kell alakítani a politikát. Számos tanács működik, ezeknek minden egyes törvényjavaslatot előterjesztenek, ezek pedig véleményezik. Konzultálnak az egészségkárosultakkal. A munkaügyi minisztériumban ezek az egyeztetések viszonylag jól működnek, meghívják az érintetteket és tárgyalnak velük a törvényekről. Sokszor előre leszögezik, mekkora az anyagi keret, és abba bele kell férni.