Szárnyalni, mint a pillangó

Az ALS gyógyíthatatlan betegség. Senki sem tudja, mitől alakul ki. Csak azt tudni, hogy a futballisták körében gyakoribb, mint a civilek között. Az első tünetek egészen általánosak, apróbb mozgáskoordinációs rendellenességek, megremegő kéz, esetleg merevvé váló, nehezen engedelmeskedő lábujj. A folytatás kegyetlenebb, az izmok elsorvadnak, a beteg tolókocsiba kényszerül, nyelési nehézségei lesznek, beszédkészsége megszűnik. De a tudata ép marad. Végig. Mindent lát, mindent hall, mindent ért, mindent felfog. Csak képtelen reagálni. Be van zárva egy mozdulatlan, béna testbe. Mint akit elevenen eltemettek. „Ha tehetném, most rögtön kimennék focizni a kertbe vagy a plébánia udvarára. Mert imádok futballozni” – írta már súlyos betegen Borgonovo, aki 1990-ben BEK-et nyert az AC Milannal. Egy idő után már nem tudta megmozdítani a fejét; nem tudott biccenteni, bólintani, nem tudott hangokat kiadni. A szemével irányított egy számítógépet, úgy választotta ki a megfelelő betűket, s alkotott belőlük szavakat, mondatokat. „Ugyanúgy beszélünk, csevegünk és vitatkozunk, mint addig, csak egy picit lassabban – nyilatkozta egyszer a felesége, Chantal. – Ha valamit elrontok, ugyanúgy elküld a fenébe, mint régen. Aztán tíz perccel később azt írja: s-z-e-r-e-t-l-e-k C-h-a-n-t-a-l!”  A francia Elle magazin főszerkesztője, Jean-Dominique Bauby 43 évesen agyvérzés kapott, s amikor a kóma után magához tért, azzal kellett szembesülnie, hogy múmia lett. Az ő esetét bezártságszindrómának (locked-in syndrome) nevezi az orvostudomány. Ha megszólították, nem tudott válaszolni. Önerőből mozdulni sem tudott. Börtöne egyetlen nyílása a bal szeme volt: azon látott ki a külvilágra. Ha az ablak felé fordították, akkor a faágakat látta. Ha a tévé felé, akkor a képernyőt. Így nézte a Bordeaux–Bayern München UEFA-kupa-döntőt is, egészen addig, míg egy lelketlen ápoló – a mérkőzés szünetében! – ki nem kapcsolta a tévét. Jean-Dominique a legszívesebben felüvöltött volna, hogy halló, uram, még nincs vége a meccsnek!, de sehogyan sem tudott jelezni.  Csak a bal szemhéját tudta mozgatni. Ez volt számára a kommunikáció egyetlen eszköze. Egy pislogás jelentette az igent, két pislogás a nemet. A türelmesebb ápolók felmondták neki az ábécét, s ő a szemhéjával jelezte, melyik betűre gondol. Így diktált le egy könyvet. Címe: Szkafander és pillangó. Teste szkafanderbe zárta őt, de a fantáziája szárnyalhatott, mint a pillangó. Nőkre gondolt, tájakra és városokra, színekre és ízekre, nyári hangulatokra. Röstellte, hogy mennyit tüsténkedett a reflektorfényben, abban a „fodros-csicsás” celebvilágban. A Szkafander és pillangó bestseller lett, de szerzője már nem örülhetett a sikernek: Jean-Dominique Bauby tíz nappal a könyv megjelenése után meghalt. A napokban kezdték vetíteni a mozikban az I am breathing (Lélegzem) című dokumentumfilmet, amely egy Neil Platt nevű fiatal férfi utolsó hónapjait örökíti meg. Neil Platt boldog férj és büszke családapa volt, amikor 2007 őszén észrevette, hogy az egyik lába nem úgy mozog, ahogy kellene. Karácsony környékén ALS-t diagnosztizáltak nála. A beletörődés helyett a harcot választotta, mert látni akarta, ahogy felnő a kisfia. Hangja egyre halkult, de egy beszédfelismerő program segítségével az utolsó napokig blogot vezetett (plattitude.co.uk), itt dokumentálta leépülésének stációit. 34 évesen halt meg. Egy tibeti könyvben olvasom: a legtöbben ugyanolyan sablon szerint éljük le életünket. Iskolákba járunk, ahol belénk nevelik a teljesítménykényszert, udvarolni kezdünk, megházasodunk, vásárolunk egy autót, egy házat, gyerekeink lesznek, egyre több és több tárggyal vesszük körül magunkat, munkahelyünkön a sikert hajszolva lótunk-futunk naphosszat… S közben elmúlik az életünk, anélkül, hogy megpróbáltunk volna válaszolni a legfontosabb kérdésekre: kik vagyunk, miért vagyunk itt, mi lesz velünk. Rögzített időbeosztásunk és sűrű napi programunk nem engedélyezi számunkra a csöndet és az elmélyült gondolkodást. Hát akkor legalább most álljunk meg, s most gondoljunk bele abba, hogy mi lenne, ha a sors bennünket zárna be egy béna test börtönébe, és se mozdulni, se megszólalni nem tudnánk, s kiszolgáltatottan várnánk, hogy akadjon valaki, aki angyali türelemmel odahajol fölénk, aki mosdatna, forgatna és pelenkázna bennünket, s néha belenézne a szemünkbe, hogy lássa: egyet vagy kettőt pislogunk. Neil Platt halála után a felesége újra férjhez ment, kisfia már egy más férfinak mondja azt: „apa”. Az élet megy tovább, tőlünk függetlenül is (hegyek se előre, se hátra nem mozdulnak, senkiért). Úgyhogy becsüljük meg azt a kevés időt, ami adatott. Mert minden nap ajándék. Mint ahogy ajándék minden kedves szó. Minden Bach-fúga. Minden mentatea. Minden mosoly. Minden csók. Minden futballmeccs. Köszönet érte!