Herkulesnél is bátrabb harcos a holdfénygyermek

A napfény, ami számunkra áldás, Ze­man Tomika számára átok. Ami nekünk az életet jelenti, neki halálos veszélyt. A magyarul líraian holdfénybetegségként emlegetett xeroderma pigmentosum nevű diagnózisa miatt ugyanis kerülnie kell a napfényt. A napsugarak hatására bőrén kóros elváltozások és szervezetében daganatok fejlődnek. 

Mit mond a szakirodalom?

A genetikai eredetű xeroderma pigmen­tosum egymillió emberből csak egyet érint. A betegek szervezetéből hiányzik az egészséges emberek DNS-ébe kódolt védőmechanizmus, amely az UV-sugarak káros hatásait szünteti meg. Így a holdfénybetegségben szenvedő gyerekek közül minden második tízéves korára bőrrákos lesz. A rák kialakulásának kockázata és gyorsasága attól is függ, hogy csecsemő- és kisgyermekkorukban mennyire sikerül kivédeniük az UV-sugarakat. A betegség tünetei ugyanis már egészen kis korukban jelentkeznek: bőrük könnyen leég, a bőrpír és a hólyagok nyomán nagyon nehezen gyógyuló hegek keletkeznek. Mivel a napsugarak érintése elviselhetetlen fájdalmat okoz nekik, a csecsemők sírnak és sikoltoznak a napon. Kétéves korukban a betegség biztos jeleként szeplőhöz hasonló foltok jelennek meg arcukon, nyakukon, ajkukon és kezükön. 

„Hát megyünk tovább…”

„Tominál a tünetek pont úgy jelentkeztek, ahogy az az esetleírásban szerepel. Sajnos az orvosok későn, hároméves korában diagnosztizálták betegségét. Kezdetben azzal nyugtattak, hogy minden csecsemő sír, és ne hisztizzek. Az első szeplők megjelenéséig azt mondogatták, hogy sokat sétáljak vele a friss levegőn” – meséli szomorúan Papp Edina, akinek anyai ösztöne kezdettől azt súgta, hogy valami nincs rendben. Ezért ragaszkodott a szakorvosi vizsgálatokhoz, amelyek kiderítették, hogy Tomikát születésétől fogva, élete minden egyes percében olyan fájdalmak gyötrik, amelyek éjszaka sem enyhülnek.

A kisfiú, akinek életét olvasóink hatéves korától követhetik nyomon, azonban megtanult együtt élni nemcsak a fizikai, hanem a lelki fájdalommal is. A rengeteg műtét, az orvosi vizsgálatok és fájdalmas kezelések nem csupán arcocskáján és bőrén hagytak hegeket. Lelkileg is meggyötörték. Megtörni mégsem tudták.

„Sosem mutattam ki előtte kétségbeesésemet vagy félelmeimet. Mégis előfordult, hogy ő vigasztalt. Egy alkalommal, mikor a szövettani vizsgálat kimutatta, hogy az eltávolított daganat rosszindulatú volt, félhangosan megkérdeztem magamtól: mi lesz most? Mire Tomi, aki látszólag nem is figyelt rám, ennyit mondott: hát megyünk tovább!” – közli az anyuka.

Trump leállíttatta a védőruha gyártását

Tomika életminőségén sokat javított az a védőruha, amit egy szlovák kereskedelmi tévécsatorna közbenjárására a NASA-tól kapott. „Bár úgy néz ki benne, mint egy űrhajós, ami miatt sokan beszólnak és gúnyos megjegyzéseket tesznek, viszonylag normális, átlagos életet biztosít neki. Ha nem kórházban van vagy lábadozik egy-egy műtét vagy kezelés után, akkor iskolába jár, testvéreivel játszik vagy elmegy a boltba” – mondja az anyuka. 

Sajnos mindez – a normális gyerekkor, a szabadtéri tartózkodás és a védőruha nyújtotta biztonság – veszélybe került. Donald Trump ugyanis leállíttatta a NASA-nál a védőruha gyártását. „A póló, a nadrág, a kesztyű és a sisak 99 százalékban szűrte meg az UV-sugarakat. Az interneten találtunk egy angliai székhelyű céget, amelyik hasonló védőfelszerelést gyárt, de ez csak 80 százalékos védelmet ad. Nagyon rendesek voltak, mert küldtek egy védősisakot és kesztyűt Toninak, de a nadrágot és a pólót nekünk kell megvennünk” – tájékoztat az anyuka. Bár a családfő több helyen és több műszakban dolgozik, nem tudnak félretenni annyi pénzt, hogy meg tudják venni a 300 eurós pólót és 250 euróba kerülő nadrágot. Tomikának három testvére van. Két éve Ebeden, önkormányzati bérlakásban élnek. A lakbér, a mindennapos kiadások, a kórházi kezelések, a biztosító által nem térített vitaminkészítmények, fényvédőkrémek és helyreállító műtétek nagy terhet jelentenek a családnak. Akadnak ugyan emberek, akik amiben és amennyire tudják, segítik és támogatják őket (pl. jótékonysági koncertet szerveznek, használt autót adományoznak), de a védőruhára félretett pénzt mindig felemésztik a váratlan kiadások.

Ugye, anyu…?

Az elmúlt hetekben Tomi arcáról több daganatot távolítottak el, ami miatt elcsúszott az egyik szemhéja. „Szerencsére a szemüveg eltakarja” – mutatja Tomika a korrekcióra szoruló helyet az arcán. A műtétet – mivel szépészeti beavatkozásnak számít – a biztosító nem téríti. „Mondtam is anyunak, hogy nem kell nekem a plasztika. Minek? Kijön egy újabb daganat, és akkor feleslegesen dobtuk ki a pénzt. Egyébként aki akar, így is elfogad. Aki nem, az meg az ő gondja” – vonja meg a vállát. A kérdésre, hogy mit üzenne azoknak, akik, mivel nincsenek megelégedve külsejükkel, évekig kuporgatnak vagy kölcsönt vesznek fel egy-egy szépészeti műtét miatt, kis gondolkodás után ezt feleli: „Költsék a pénzt hasznosabb dolgokra!” 

A holdfénybetegség gyakran idegkárosodást okoz, ami az intelligenciaszint látványos romlását idézheti elő. Tomika emiatt a  párkányi speciális alapiskolába jár. „Az iskola és a közösség nagyon jót tesz neki. Sokat fejlődött a beszéde, és diszgráfiája, illetve diszlexiája ellenére írni-olvasni is megtanult” – jegyzi meg édesanyja. Tomi a dicséretre büszkén kihúzza magát. „Hamarosan úszni is mehetek, ugye, anyu? És ugye nyerhetek még úszóversenyt akkor is, ha most a műtétek miatt sok edzést kihagytam? Ugye, anyu?” – néz kérdőn édesanyjára, aki szomorkás mosollyal simogatja meg buksiját.