Jakubecz Laci: Pégaszosz

Egy nappal azután, hogy megszületett a kisfia, Márton apuka örömében vett egy jófajta szivart. Nem drágát, csak amolyan mindenki számára elérhetőt azokra a napokra, amikor valaki valami különlegeset szeretne ünnepelni. Kisétált a közeli parkba, leült egy padra s fütyörészett. Már vette volna elő a szivart, amikor megcsörrent a telefonja. Felesége hívta a kórházból. Nagy Márton boldogan vette fel a telefont, felesége hangjában azonban félelem bujkált. Az orvosok a Down-szindrómára utaló jeleket találtak nála – mondta elcsukló hangon. Mi tagadás, Márton apukát kissé mellbe vágta a hír. De azért még jóízűen elszívta a szivart, majd hazament, és három éjjel s három napon keresztül a Google lett a legjobb barátja. Keresett mindent, ami úgy kezdődött, hogy d o w n…

„Néha megcsíp. Úgy, hogy az fáj is. Huncut kisördögöcske. Senki mást, szerencsére! Csak az apját. Na jó, néha az anyját is egy kicsit. Mert ők ketten, mint a vaj a kenyéren, elolvadnak, ha utána rájuk mosolyog. Kis csibész. Jól ráérez a dolgokra. Fürge és ügyes, hogy az ember észre sem veszi! Megtréfál. Bolondozik. Aztán napokon át csak a futkosás, a meló. Mire hazaérsz, rögtön leheverednél az ágyban. Türelmetlen vagy és nyugtalan. Ezek a te csípéseid. A sok »nem figyelek oda-pillanat«. Meg a kétségek hada. Hogy sikerül-e megvalósítanunk az álmunkat, és majd egyszer, mint más felnőttkorba ért gyermek, nagyfiunk is elénk, szülők elé áll, és azt mondja, eljött az idő, most már szeretnék önállóan élni tovább. Hogy lesz-e egy védett munkahely, ahol majd olyan munkát végezhet, amihez ért s amit szeret? Lesz-e számára támogatott lakhatás, ahol, ha szerencsés lesz, és rátalál egyszer az igazira, majd az élettársával együtt emberhez méltó módon önálló, biztonságos és szeretetteljes életet élhet? Sokat találkozunk persze ezt követően is, lesznek közös programjaink, elmegyünk együtt fagyizni a folyópartra, és gyakran hívjuk fel egymást telefonon. Megkérdezzük egymástól, »hogy telt a heted?«, és örülünk, ha a másiknak is jól.”

Észrevételek a margón.

Kulcsszavak: Down-szindróma, downos ember, Down-kór stb. Nagy Márton fáradt szemekkel a számítógép előtt. „A Down-szindrómával élő emberek külső jegyei között megfigyelhetőek bizonyos karakterisztikák, mint pl. az egyvonalas tenyérvonal, a szandál-árok-szerű lábujjak és bizonyos szemjellegzetességek. Az arc formája és vonásai némi eltérést mutathatnak” – olvassa. Hajnali három óra van. Nagy Márton még mindig a neten szörfözik.

„A Down-szindróma olyan genetikai változás következménye, amely a 21. kromoszómával kapcsolatos.” Hajnali fél öt. Nagy Márton elolvassa az összes cikket Pablo Pinedáról, aki „a világ első Down-szindrómás egyetemi diplomával rendelkező személye. Tanár, író és emellett színész is.” (Az Élek és szeretek című filmet mindenkinek ajánlom). Megismeri Madeline Stuart ausztrál modellt, aki „a divatiparban szerzett hírnevet. Küldetése, hogy felhívja a figyelmet a diverzitásra és az elfogadásra a divatvilágban.” Másnap délután ismét előveszi a számítógépet, és megtudja, hogy a Down-kór kifejezés azért helytelen, mert „a Down-szindróma nem egy betegség, hanem egy genetikai állapot vagy rendellenesség”. És hogy „bár vannak bizonyos egészségügyi kockázatok és potenciális szövődmények, a Down-szindrómával élő emberek teljes életet élhetnek, és számos készség és potenciál lakozik bennük, hasonlóképpen, mint bárki másban”.

Három éjjel, három nap böngészik így nagy Márton az interneten, majd a harmadik nap délutánján felhívja a feleségét, aki még mindig a kórházban fekszik. Beszélgetésük végén nagy Márton annyit mond, hogy „Ne aggódj semmit, minden rendben lesz, majd meglátod. Puszild meg őt helyettem is!”
Aztán elbúcsúznak egymástól, nagy Márton lehúzza a redőnyt, leheveredik az ágyra és másnap délig alszik.

Álom vagy kétségek hada? Ha körülnézek Szlovákiában, azt látom, hogy itt valamiféle „normalizálódott” felfogás/elképzelés él a fogyatékossággal élő emberekkel kapcsolatban. S most teljesen mindegy, hogy valaki fogyatékossággal született vagy például betegség miatt azzá vált. A társadalom jelentős része még ma, több mint harminc évvel a rendszerváltozás után is egyszerűen elképzelhetetlennek tartja, hogy egy fogyatékos ember a társadalom szerves és értékes része lehet. Vagy ha elképzelhetőnek is tartja, fogalma sincs arról, hogy ezt miként kellene megvalósítani. Sőt, meg merem kockáztatni, hogy a legtöbb embert ezek a kérdések valójában nem is nagyon érdeklik. Választásokat sem olyan jelszavakkal szoktak nyerni, hogy „Minden ember otthont érdemel!”, vagy „Védettmunkahely-programot indítunk!” A közintézményeink és köztereink sokasága még ma sem akadálymentesített. S félek, a közgondolkodásba is olyan mélyen befészkelte magát az a kommunizmusban – az érintettek megkérdezése nélkül – a közre ráerőszakolt egyengondolkodási alapszabály, mely szerint a fogyatékosokat szegregálni kell, hogy ezt könnyedén természetesnek vesszük. S meg sem kérdőjelezzük magunkban ennek a hozzáállásnak az igazság- és valóságtartalmát.

„Tudja, szomszéd – mondta a napokban a szomszéd bácsinak a lassan már nyolcéves kis Márton apukája –, alapvetően minden rendben volna, csak néha azért bánt, amikor az emberek semmi mást nem látnak a fiunkban, kivéve, hogy ő egy downos. Nem úgy néznek rá, mint maga vagy én. Nem néznek a fogyatékossága mögé!”
A nyugati országokban már évtizedekkel ezelőtt lezajlottak azok az integrációs folyamatok, amelyek minálunk még csak most kezdenek el szárba szökkenni. Mérföldekkel előrébb tartanak a fogyatékos emberek integrációja és az akadálymentesítés terén. És nem „csak” arról van szó, hogy nyugaton nagyobb arányban akadálymentesek a középületek és közterek, de arról is, hogy a fogyatékosságra az élet természetes velejárójaként, a mindennapok részeként tekintenek. Németországi ismerősünk, amikor először meséltük el neki, hogy fiunk Down-szindrómával született, a hírre úgy reagált, mintha ez lenne a világ leges-legtermészetesebb dolga. Rámosolygott, és még azt is megjegyezte, hogy milyen szép kisbaba.

„Azt, hogy hogyan közeledj egy fogyatékos emberhez vagy az ő szüleihez, hozzátartozóihoz, egyszerűen nem lehet megtanulni sem a Google-ról, sem a YouTube-ról, de még könyvekből sem – folytatta kis Márton apukája. – Vannak persze olyan Down-szindrómás emberek, akik súlyos fogyatékossággal élnek, és ez nyilván megnehezítheti a hozzájuk való természetes viszonyulást, de a lényeg, hogy ezt szerintem alapvetően csak úgy lehet elsajátítani, ha valaki a hétköznapokban látja, megéli, a saját bőrén tapasztalja. Mint ahogy maga is” – tette hozzá nagy Márton, s erre a szomszéd bácsi elmosolyodott, és kedvesen megsimogatta a körülöttük focizgató kis Márton fejét. Ő pedig ezért hálából megengedte neki, hogy úgy fütyüljön a fülébe, mint egy igazi énekes rigó.