Jakubecz Laci: Halász Judit és a többiek

Itt ül velem szemben. Rám se hederít. Épp mesét néz. Pontosabban egy koncertfilmet. Downos. Már elsőre észre lehet venni rajta. Talán néha csak másodjára. Ő a mi fiunk. Nyolcéves múlt és már jár. Azért már, mert négyévesen még nem tudott.
Ha azt kérdezed, miben különbözik egy tipikus fejlődésű nyolcéves gyerkőctől, azt mondom, semmiben és mindenben. Semmiben, hiszen mint más nyolcévesek, ő is nagyokat tud nevetni, ő is nagyon tud szeretni, gyakran huncutkodik, bolondozik, vidám. Aztán, úgy mint más gyerekek, ő is tiltakozik, ha valami nem tetszik neki, ha valami nem úgy van, ahogy szeretné. Nem ritkán dühös, olykor idegesítő. Idegenek előtt néha elszégyelli magát, olyankor az anyjához bújik. Más nyolcéves gyerekekhez hasonlóan bizony van, hogy ő is elsírja magát. De a lényeg, hogy kortársaihoz hasonlóan ő is szereti Halász Juditot.
Most az ő koncertfilmjét nézi épp (szeretjük mi is, egyebek között azért, mert a közönségről készült vágóképeken több downos és más fogyatékossággal élő gyerek  is feltűnik). Mondom, rám se hederít. A YouTube-on még nem tudja egyedül elindítani a videót. Vagyis csak ritkán, véletlenül. Inkább kihozza utánunk a konyhába a távirányitót, hogy kapcsoljuk be neki mi. De ez csak a legkisebb különbség közte és más nyolcévesek között. Elsőre szótlannak hinnéd, hiszen keveset beszél. Pedig a maga módján rengeteget kommunikál, de szavakat csak ritkán mond, például akkor, ha kommunikációs kártyákkal foglalkozunk, vagy ha valamire már nagyon szüksége van. Szereti az egyszerű játékokat, mint például új kedvencét, a búgócsigát, de szeret lufizni, labdázni, táncolni, gitározni is. Általában azonban még a legegyszerűbb játékok használatára is rá kell őt vezetnünk, mivel sokkal nehezebben ért meg valamit, mint a kortársai. Bár nagyon óvatos, a veszélyhelyzeteket nem mindig méri fel tökéletesen. Ez azt jelenti, hogy valakinek mindig a közelében kell lennie, hogy felügyelje, segítse-óvja őt, és azt, hogy szinte mindenben hozzá kell igazodni és alkalmazkodni.
De nem a tipikus fejlődésű gyerekek és a downos emberkék közti hasonlóságokról és különbségekről akartam írni elsősorban. Bár az is igaz, hogy amiről viszont írni szeretnék, az szintén bizonyos fokú összehasonlítgatásból fakad. Mert hogy a feleségemmel azt tapasztaljuk, hogy bizony a downos közösségen belül is nagy a versengés, hogy az én gyerekem már ezt meg azt tudja, ilyen meg olyan fejlesztésekre jár, és persze kinek-kinek a legeslegjobb fejlesztőeszközök állnak a rendelkezésére. Ha a hasonlóságokról beszélünk, akkor az is tény, hogy a downos gyerkőcöket nevelő szülők között is ugyanúgy van irigység, széthúzás, veszekedés, mint máshol. Itt ugyanúgy ki tudnak valakit fúrni, csak azért, mert más, mert egyeseknek nem passzol valamiért. (Azért azt gyorsan hozzátenném, hogy rengeteg sok jóindulat, segítő- és áldozatkészség is van a közösségen belül.)
Szóval, nem vagyunk szentek. Attól, hogy valaki fogyatékossággal élő embert nevel, ápol és segít, még nem kell, hogy a jóságosság és a szeretet makulátlan megtestesítője legyen. Feleségemmel gyakran inkább teherként éljük meg, ha hasonló skatulyákba szeretnének minket belegyömöszölni, és hangosan tiltakozunk is az ellen, hogy úgy tekintsünk a szülőségünkre, mintha az valamiféle áldozathozatal lenne (még ha sok áldozattal jár is). A gyermekünk downosnak született, igen. Mi ezt elfogadtuk, de őszintén megmondva: egy átlagos napon eszünkbe sem jut a diagnózisa. Nem úgy gondolunk a fiunkra, hogy ő a mi kis Down-szindrómásunk, hanem úgy, hogy ő a mi gyerkőcünk, aki egyébként downos.
Az igazság az, hogy egy Down-szindrómás gyereket teljesen fölösleges  összehasonlítani egy tipikus fejlődésű gyerekkel. Hasonló, de teljesen más tempójú fejlődésen mennek keresztül, mások a körülmények is (itt viszont el kell mondanom, hogy véleményem szerint sokkal nehezebbek). A kérdés inkább az, érdemes-e összehasonlítani egy Down-szindrómás emberkét egy másik downos gyerkőccel… Merthogy, szégyen nem szégyen, néha azért megtesszük mi is. És azt látjuk, hogy a fiunk bizony sok dologban a sorstársai mögött elmarad a fejlődésben. Nem tagadom, elvakult szülőként bennünk is megfordultak a kezdetekben olyan gondolatok, hogy igen, rendben, van ez a diagnózisa, de majd a Down-szindrómások közül biztosan kitűnik a tehetségével, ügyességével, okosságával! De mit kezdjen egy szülő, ha látja, hogy valószínűleg nem az ő gyerkőcéből lesz a szlovákiai magyar Pablo Pineda? (Ő az a spanyol színész, aki Down-szindrómával Európában elsőként szerzett egyetemi végzettséget: tanári oklevele van, emellett pedagógiai pszichológiából is diplomázott.) És fontos ez egyáltalán?!
Félreértés ne essék, nem akarom a fiunkat leírni. Ellenkezőleg, amiben tehetséget mutat, abban támogatni akarjuk. Viszont nem is szeretném őt – s nem mellesleg, magunkat – olyan dolgokkal terhelni, amelyeknek valószínűleg köze sincs az ő boldogságához és boldogulásához, legfeljebb talán a mi önző szülői elvárásainkhoz. És mégis, a feleségemmel gyakran azon kapjuk magunkat, hogy olyat teszünk a kisfiunkkal, amit akkor is el szerettünk volna kerülni, ha történetesen nem Down-szindrómával született volna. Hogy összehasonlítgatjuk másokkal. Hogy meg akarunk felelni a vélt vagy valós elvárásoknak, s bár akaratlanul, de attól tesszük függővé a szeretetünket, hogy mit tud, mennyit ér el, mennyire ügyes vagy szép.
Bevallom, nem könnyű levedleni ezeket az elvárás-gúnyákat. Talán azért sem, mert bárhogy nézem is, az egész társadalmunk siker- és teljesítményorientált. Akkor vagy valaki, ha van valamid, ami másoknak nincs, vagy több van, mint másoknak. Pénz, hatalom, jó jegyek az iskolában, szép ruha, klassz mobil. Nincs is ezekkel semmi gond, mindaddig, amíg nem takarják el magát az embert, s nem vakítják el a szemünket. Véleményem szerint egy kivételesen tehetséges gyerkőcben is mély lelki sebeket tud okozni, ha őt magát elfelejtik, s már csak a tehetsége alapján ítélik meg. (Teszem hozzá, egy fogyatékossággal született emberben ugyanúgy mély sebeket okozhat, ha csak a fogyatékossága alapján ítélik meg.) Egyedül maradhat, talán ő maga zárkózik el a kíváncsiskodók elől. De fordítva is igaz! Olyan környezetben, ahol csak a sikeresség alapján értékelik az embert, könnyen a partvonalon kívülre kerülhetnek azok, akik ilyen vagy olyan okok miatt nem tudnak megfelelni az elvárásoknak.
Láttam nemrégen egy dokumentumfilmet, amelyben azt mutatták be, hogyan működik az úgynevezett inkluzív oktatás valamelyik északi ország iskolájában (úgy emlékszem, Finnországban jártunk). Nem az értékelésen volt a hangsúly, nem a jegyeken. A gyerekek csoportokban dolgoztak. Az egyes csoportokban voltak kivételes és kevésbé tehetséges tanulók, de például fogyatékos gyerkőcök is. Nem az volt a foglalkozás lényege, hogy a kivételes tehetséggel megáldott tanulók egyedül megoldjanak mindent, hanem az, hogy csapatként megbirkózzanak azzal a feladattal, amit a tanártól kaptak. És ahhoz, hogy megbirkózzanak vele, valóban csapatként kellett működniük. Ez persze nem azt jelentette, hogy a kivételesen tehetséges gyerkőc unatkozott volna. Éppen ellenkezőleg! Például ő volt az, aki ügyesen ki tudta osztani a munkát, hogy az mindenkinek testhezálló legyen, s ezzel új készségekre tett szert, amiknek felnőttként (mondjuk: cégvezetőként) még nagy hasznát veheti. Foglalkozás közben a gyerekek megtanulták, hogyan dolgozzanak együtt. Toleranciára is nevelte őket, hiszen be kellett várni azt is, aki, úgymond, leghátul kullogott. Sőt, ha segítették és támogatták őt, akkor volt rá esély, hogy csapatként gyorsabban a feladat végére érnek. Közösen dolgoztak egy ügyért, közös volt a siker és az öröm is.
Azt már csak szomorúan jegyzem meg, hogy nálunk most úgy kezdik bevezetni az inkluzív oktatást, hogy véleményem szerint még az integráció sem működött megfelelően. Félek, hogy hiába lesz erre több pénz, akár több szakember is, amíg nem megy végbe az emberek (tanárok, szülők) fejében valamiféle paradigmaváltás a fogyatékossággal szemben, addig ez az egész folyamat akár a visszájára is fordulhat. Ennek elkerülése végett sokkal intenzívebb tájékoztatásra lenne szükség az állam részéről, el kellene mondani, ez miért fontos, miről is szól majd valójában és hogyan fest a gyakorlatban. Az emberek általában nem szeretik, ha valamit csak úgy eldöntenek a fejük fölött.
Nem tagadhatom, mi is ebben látjuk a jövőt. Hogy a társadalom is olyan csoportként tudjon majdan működni, amelynek tagjai figyelnek egymásra, segítik egymást, egymás sikereinek is örülni tudnak, és nem zárják ki az ünneplésből a legelesettebbeket sem.