Jakubecz Laci: Falakon túl (Részletek egy befejezetlen levélből)

Tudod, alapvetően az a nehéz, hogy a mi kis posztszocialista társadalmunk valahogy úgy épül fel, hogy vagyunk mi, az egészségesek (gazdagok és szépek), és vannak a fogyatékosok. Miközben mi otthon messze nem úgy élünk, hogy vagyunk mi ketten a feleségemmel, a lakás túlsó részében pedig elzárva, külön egy Down-szindrómás gyerkőc.
Azon agyaltam a minap, vajon hol van a határ aközött, hogy mindent igyekszem megadni a fiamnak és aközött, hogy sztárolni akarnám. Régebben az volt a megszokott, hogy „az ilyen gyerekeket” dugdosták, tabunak számított még csak beszélni is róluk. Egyenrangú félként tekinteni rájuk pedig szinte elképzelhetetlen volt. Ők voltak a „hibásak”, a szüleik pedig a „szerencsétlenek”, akiket jobb esetben is legfeljebb szánni lehetett.
Mára viszont végbement egy részleges paradigmaváltás. Azért csak részleges, mivel a régi beidegződések azért máig jelen vannak. Sok szülő azonban szeretné lebontani ezeket a falakat. A lehetőségekhez mérten szeretne teljes életet élni. S nem olyan értelemben, hogy a gyermekét elzárja valahol, ő pedig éli a maga életét, hanem vele együtt. Közösen eljárnak kirándulni, színházba mennek (tudtad, hogy a Komáromi Jókai Színház nemrég autistabarát és akadálymentesített intézménnyé vált?), moziba, közös baráti programokat szerveznek. És igen, vannak, akik ezen elcsodálkoznak, de olyanok is akadnak szép számmal, akik támogatólag lépnek fel. Nem ez a könnyebbik út, ezt belátom, de véleményem szerint az egyetlen járható.
Persze, közben az sem árt, ha magunkra is jut egy kis idő. Magyar bébiszittert találni Pozsonyban viszont nem egyszerű menet. Hát még ha Down-szindrómás a gyermeked. A feleségemmel azért igyekszünk heti, kétheti rendszerességgel találni magunknak valami programot. Egyszer ő megy el jógázni, máskor én úszni. Néha színházba, koncertekre is eljutunk. Tudatosan tesszük. A testi, szellemi feltöltődés egy downos kisgyermeket nevelő szülőnek legalább annyira fontos, mint a tipikus gyermekeket nevelő szülőknek.
Egyik ismerősöm a múltkor arról beszélt, hogy ő aztán biztosan nem tudná apaként bevállalni, ha kiderülne, hogy a gyerekével „van valami”. Isten ments, hogy neki vagy bárki másnak ezt kívánnám, de valami „valami” akárkivel és akármikor megtörténhet, úgy velünk, mint a szeretteinkkel. Nem tettem fel neki a kérdést, hogy ha vele történne az a „valami”, például egy betegség vagy baleset miatt lebénulna, hogy esne, ha a szerettei azt mondanák, ne haragudj, de ezt nem tudom bevállalni. Nem kezdtem el őt győzködni az igazamról. Mi értelme lett volna?
Úgy vagyok vele, hogy talán még szimpatikusabb is számomra, ha valaki őszintén bevallja, hogy nem tudna egy fogyatékos gyermekkel/emberrel élni, mint amikor valaki csak azért mond róluk szépeket, hogy szebbnek látszódjon a külvilág előtt. Semmiképp sem szeretnék ítélkezni mások felett, de nem egy olyan emberrel találkoztam már, aki a szavak szintjén elfogadó volt és segítőkész, a gyakorlatban viszont elsőként fordított hátat, amikor kiderült a fiunk mássága.
A fogyatékos emberek évtizedekig el voltak zárva a többségi társadalomtól, a papáktól, mamáktól, unokatesóktól, a közös családi mindennapoktól. Ebben szocializálódott papa, mama, gyerekek. S éppen ezért ma sokaknak fogalmuk sincs, hogyan közeledjenek a fiunkhoz, mit kezdjenek vele, hogyan szeressék őt.
Van egy ismerősünk, aki Németországban él. Néha meglátogat bennünket. Talán már meséltem róla. Simone, amikor először elmondtuk neki, hogy a fiunk Down-szindrómával született, csak mosolyogva legyintett és azt mondta, hogy több downos embert ismer, és hogy nagyon kedveli őket. Nem rémült meg, nem sajnálkozott. Náluk ez természetes. Később elmesélte, hogy az első nagy szerelme egy kerekesszékes fiú volt a szomszédból. Azon gondolkodtam, hogy vajon minálunk az ilyesmi elképzelhető lenne-e? Szerinted?
Ha sok a munka, fáradt vagyok; ha valami nem úgy alakul, ahogy szerettem volna, hamar elönt a méreg. A feleségem is gyakran mondja, hogy rajtam azonnal meglátszik, ha rossz a kedvem. Nem tudom leplezni, talán nem is akarom. Az viszont bosszant, hogy gyakran vagyok türelmetlen, ingerült. Ilyen esetekben Marcinkkal sem úgy viselkedem, ahogy szeretnék. Pedig nála erőből átvinni valamit szinte lehetetlen. Sőt, ha valamivel sikerül felbosszantania, amire én dühösen és türelmetlenül reagálok, akkor ő, mintegy dacból, rátesz még egy lapáttal. Makacs és akaratos, nem hagyja magát. Érdekes módon viszont, ha nyugodt vagyok, ő is nyugodtabbá válik, sokkal együttműködőbb. Most biztosan azt gondolod magadban, hogy ez így van minden gyerkőccel. Százszor megfogadtam már magamban, hogy nem fogok idegeskedni, de hiába. Mindig kitalál valami új huncutságot. Van még mit tanulnom apaként.
Olyan furcsa látni néha az emberek reakcióját, amikor először észreveszik őt. Mintha magamat látnám azokból az időkből, amikor Marci még nem élt. Nem a megvető pillantásokra, a gúnyos mosolyokra gondolok, nem a rossz szándékú emberek reakciójára, hanem azokéra, akik alapvetően elfogadók, kedvesek, szeretetteljesek, csak közben a korábbi tapasztalatok hiánya miatt zavarban is vannak, s talán kissé meg is rémiszti őket
a helyzet. Komoly arcot vágnak, nem tudják, sajnálkozzanak-e vagy sem, egyáltalán, mit mondjanak, hogyan közeledjenek.
Amikor fiunk még kisbaba volt, a feleségemmel gyakran beleestünk abba a hibába, hogy görcsösen próbáltuk meggyőzni az embereket, hogy mi jól vagyunk, és az egész helyzettel különösebben nincs semmi bajunk. Ezt ma már igyekszünk kerülni. S nem azért, mintha ma másként gondolnánk, hanem mert azt tapasztaltuk, hogy amikor erőnek erejével meg akartunk győzni másokat az igazunkról, akkor attól valamiért sokan csak még inkább elkezdtek feszengeni. Ki tudja, talán akkoriban még mi magunk is bizonytalanok voltunk. Talán valójában magunkat győzködtük a másik helyett. Lényegtelen, hogy volt. Ma már úgy vagyunk vele, hogy ha mi kiegyensúlyozottak vagyunk, minden rendben, akkor arról fölösleges másokat győzködnünk, azt vagy kiérzi a másik, vagy nem. Szerencsére, a legtöbb esetben kiérzik, és onnét kezdve már könnyebben megy az ismerkedés.
Németországi ismerősünkről már írtam, de szerencsére rajta kívül is sok olyan barátunk s jó ismerősünk akad, akik szeretik Marcit. Egészen megható, hogy egyesek mennyire. Írnak, érdeklődnek, meg­látogatnak vagy hívnak, hogy mi menjünk hozzájuk. Nem kell ehhez olyan nagyon sok, és nem is kell semmi különleges. Igaz, fiunk is félénk, óvatos, ezt már te is tapasztaltad, de egy egyszerű, kedves mosolytól vagy egy buksisimogatástól könnyen felenged. Igen, pontosan úgy, mint más gyerekek. Már nagyon hiányol téged. Mutattunk neki rólad nemrég egy fényképet, és emlékezett rád. Kimondta a neved. Szóval, ha utad erre vezet, jelentkezz. Jön a meleg idő, kisétálhatunk majd közösen egy fagyira.