Újabb műtét vár a holdfénygyermekre

Februárban újabb műtét vár Zeman Tomikára, a holdfény-gyermekre. Az operáció előtt azonban még újabb speciális kezelést kell abszolválnia, amit a mellékhatások miatt karácsony előtt megszakítottak.

Ebed

A nyolcéves kisfiú rendkívül ritka, genetikai eredetű betegségben szenved. A xeroderma pigmentosum miatt kerülnie kell a napfényt. Az UV-sugarak hatására ugyanis bőre pillanatok alatt leég és hegesedik. A betegek csak éjszaka érezhetik magukat biztonságban a szabadban, ezért a tünetegyüttest holdfénybetegségnek is nevezik. Egy kereskedelmi tévécsatornának köszönhetően Tomi kapott egy speciális öltözéket, amely kiszűri az UV-sugarakat, de a kóros folyamatokat ezzel sem lehet megállítani.

A napsugaraktól a kisfiú szervezetében végzetes elváltozások és daganatok alakultak ki. Tomika, akinek betegségét az orvosok csak három és fél éves korában diagnosztizálták, élete jelentős részét kórházban tölti. Több mint húsz műtéten esett át. A beavatkozások nagy része életmentő volt. A diagnózis felállítása előtt édesanyja aggályait az orvosok anyai hisztinek minősítették. Azt, hogy mi lett volna, ha időben felismerik a betegséget, az anya inkább nem firtatja.

Tomika egy éve a kemoterápia helyett speciális kezelést kap. „Ennek köszönhetően állapota jelentősen javult. Tavaly mindössze négy műtétje volt. Vannak azonban mellékhatások is, amelyek miatt egy időre meg kellett szakítani a kezelést” – foglalta össze röviden az elmúlt év eseményeit Papp Edina, Tamás édesanyja. Az átvirrasztott éjszakákat és a kórházban töltött heteket már nem is számolja. „Kezdetben Brünnbe jártunk, néhány hónapja azonban sikerült elintézni, hogy Besztercebányán kapja meg Tomika a kezeléseket. Ez hatalmas segítség, mert bár Besztercebánya sincs a szomszédban, mégis közelebb van, mint Csehország” – teszi hozzá. Tomit minden kórházi kezelésre elkíséri. A kisfiú bátyjára és húgára ez idő alatt Edina férje vigyáz, aki emiatt elvesztette a munkáját.

A család tavaly Esztergomból Ebedre költözött. Most önkormányzati bérlakásban élnek, és bár lakáskörülményeik javultak, a mindennapok gondjai nem enyhültek. Az autót, amit 2016 karácsonyán kaptak ajándékba, egyre gyakrabban kell javíttatni. Használt autó lévén nehezen bírja a mindennapos strapát. Ezzel szállítják Tomit kórházba, iskolába és a fejlesztő foglalkozásokra is.

Tomika szelíd, mosolygós kisfiú. Szereti a társaságot. Az sem szegi kedvét, hogy a közelmúltban kiderült, komoly gond van a rövidtávú memóriájával és a gerincével is, ami miatt időszakosan csak tolószékkel tud közlekedni. „Próbál olyan lenni és úgy viselkedni, mint a testvérei, bár egyre gyakrabban fordul elő, hogy akár félóránként is megkérdezi, milyen nap van ma. Azt viszont nem felejti el, ha úszásra kell menni” – mondja Edina. „Mert azt bejelölöm a naptárban!” – rikkantja jókedvűen Tomi, aki a napokban saját kategóriájában két arany- és egy bronzérmet is szerzett egy úszóversenyen. A kérdésre, mit várnak, remélnek az idei évtől, Tomi édesanyja válaszát megelőzve, szinte gondolkodás nélkül felelte: harcolunk tovább!