Nati szépen fejlődik a műtét után

A Vágsellyei járásban, Pereden élő Kollár Natália tízéves. SMA-ban, vagyis spinális izomatrófiában szenved. Ritka, öröklődő betegség, amit génhiba okoz. A gerincvelő mozgató idegsejtjeinek fokozatos elvesztésével jár, és izomgyengeség, -sorvadás alakul ki. Tavaly novemberben kiderült, a betegség következtében gerincferdülés lépett fel nála, és halaszthatatlanul műtétre volt szüksége.

Összefogás és hála

Számos ismerős, rokon és idegen összefogásával sikerült előteremteni a műtéthez szükséges csaknem 57 ezer eurót, amely idén január 14-én a németországi Schön Klinik Neustadt Kórház Szkoliózis Központjában sikeresen megvalósult. „Hihetetlen volt, de az Új Szóban megjelent cikket több mint kétezren osztották meg. Eleinte lassan ment a gyűjtés, de a történetünk megjelenése után érzékelhető volt, hogy sűrűbben jöttek az adományok, ezért ismét hatalmas hálámat fejezem ki mindenkinek, aki hozzájárult” – kezdte a beszélgetést Kollár Éva, Nati anyukája.

Alternatív megoldás

Azóta eltelt négy hónap, májusban aktuális volt az ellenőrzés, illetve a januári műtét során a gerincbe helyezett titánrudak, valamint mágnes segítségével korrigálták a gerincferdülést. „Erre a minimális beavatkozással járó műtétre azért volt szükség, hogy még nőni tudjon Nati gerince. Azért választottuk a németországi klinikát, mert az alapbetegség nagyban komplikálta a helyzetünket és a legjobbat akartuk a lányunknak. Sajnos a járvány közbeszólt, a szigorítások miatt nem mehettünk újra Németországba az ellenőrzésre, a gerincnyújtást azonban nem lehetett elhalasztani. Muszáj volt alternatívát találnunk, ezért a zsolnai kórházba mentünk a soron következő beavatkozásra” – mondta el Kollár Éva.

Gyors gerincnyújtás

A gerincnyújtó beavatkozás az anyuka elmondása alapján nem tartott tovább 10 percnél, 8 millimétert nyújtottak Nati hátgerincén, ami nagyon sok, általában 3-5 millimétert szoktak nyújtani, vagyis amennyit a hátgerinc enged.

„Mivel Szlovákiában nincs erre szolgáló speciális gép, ezért Németországból kölcsönözte a kórház. Szerencsére ez nem okozott különösebb gondot. A beavatkozás is sikeres volt, de a zsolnai orvosok azt mondták, a legjobb lenne, ha legközelebb már Németországba tudnánk menni, hiszen az ottani orvoscsapat ismeri részleteiben Nati esetét. Ez a része a folyamatnak teljesen fájdalommentes és nagyon gyors. A változás szemmel látható, Nati testtartása egészen megváltozott, és jobban is érzi magát. A beavatkozás előtt volt olyan érzése, mintha becsípődött volna a háta, de utána ez teljesen megszűnt, megkönnyebbült. A januári műtét előtt nagyon rossz állapotban volt, legfeljebb fél órát tudott ülni, mivel olyan nagy mértékű volt a gerincferdülés, hogy egészen kifáradt abba, hogy megtartsa az egyensúlyát. Ráadásul minél többet ült, annál jobban elferdült a hátgerince. A műtét utáni egy hét hatalmas megpróbáltatást jelentett nemcsak Natinak, hanem az egész családnak. Rengeteg fájdalomcsillapítót kapott, hiszen hatalmas fájdalmai voltak. Számunkra meglepő módon a rehabilitációt végző csapat már két nappal utána felültette őt és megkezdte a rehabilitációt. A lányunk ismét rendkívüli erejéről és pozitív hozzáállásáról tett tanúbizonyságot: alig bírt lélegezni, mégis minden erejét összeszedve végezte zokszó nélkül a feladatokat. Három nap elteltével mosolygott először” – mondta a méltán büszke anyuka. Hozzátette, márciusban a lány megkapta a következő adag Spinraza gyógyszerét is, azóta a két dolognak köszönhetően hatalmas fejlődést tapasztaltak nála, nagyon sokat javult az életminősége. „Bármennyi ideig tud ülni, ismét tornázni, sokkal energikusabb és önállóbb. A műtét után kapott új kerekesszéket eleinte alig bírta meghajtani, most viszont bárhová el tud jutni, önállóan közlekedik vele. Összehasonlítva azokkal a gyerekekkel, akik nem kapnak gyógyszert, hatalmas a különbség, stabil az állapota” – részletezte Kollár Éva. A karantén miatt bevezetett online oktatást Nati nagyon megszerette, jól megy neki a tanulás, nemcsak nem okoz gondot, hanem kimondottan élvezi és minden segítség nélkül elvégzi, a szövegszerkesztőben végzett munkában is sokat fejlődött.

Újabb beavatkozások

Legközelebb augusztusban lenne esedékes a következő gerincnyújtás. Kollár Éva bízik benne, hogy addigra megnyílnak a határok, vagy lehet kivételt kérni, és nem lesz akadálya, hogy a választott klinikán tudják folytatni a kezelést. Nati anyukája szerint a januári műtét előtt közel százfokos volt a gerincferdülés, amit nagyjából 45 fokra sikerült korrigálni. A végső cél a 20-30 fok közötti érték elérése. Egy másik nagy pozitívum, hogy a kibillent medencét is vissza tudták fordítani a helyére. Nyáron a Spinraza gyógyszer következő adagját is meg kell kapnia a lánynak, amit a gerincbe adnak injekció formájában. Utána csak fekve utazhat. Ebben a Kollár család többször kapott segítséget a zsigárdi Paramedic Polgári Társulástól, amelynek alapító tagja, Tóth Gábor mindig megszervezi Nati szállítását.