Miška megküzdött a sclerosis multiplexszel, és ma már másoknak segít – olvasd el a történetét!

Moszkvában végzett őssejt-transzplantáción esett át, és később barátnőjével, Zuzkával alapított egy Krôčik vpred („Egy Lépés Előre”) nevű civil szervezetet, hogy más betegeknek is segíthessen. Történetéről a Dobré správy zo života című műsorban beszélt.

Hány éves voltál, amikor diagnosztizálták nálad a sclerosis multiplexet, és milyen tüneteid voltak? 

Épp 18 éves lettem, a középiskola harmadik évében jártam. Ebben a korban az ember teljesen más dolgokkal van elfoglalva: soha nem gondolkodtam ezen, nem is ismertem a betegséget. Zsibbadással kezdődött a hasam egyik felén, aztán a lábam is elkezdett zsibbadni, és egyre érzéketlenebb lett.  

Az orvosok azonnal diagnosztizáltak, vagy először más betegségre gyanakodtak? 

Szerencsém volt, ugyanis nagyon gyorsan megkaptam a megfelelő diagnózist. Még gyermekorvoshoz jártam, aki nagyon komolyan vette a dolgot, és minden lehetséges vizsgálatra elküldött. Az egész júliusban kezdődött, és már augusztusban jóváhagyták a kezelést. Tudom, hogy sokaknak évekbe telik, mire diagnosztizálják náluk a betegséget. 

Milyen volt az életed a sclerosis multiplex előtt, és milyen terveid voltak a jövőre nézve? 

Csak be akartam fejezni a középiskolát, aztán egyetemre menni, mint minden 18 éves. Addig teljesen egészséges voltam: sosem tört el semmit, nem voltam még kórházban sem. Tanultam, sportoltam, mindenféle szakkörre jártam és művészeti iskolába. A betegség nagy csapás volt számomra. 

Emlékszel még, mit éreztél, amikor közölték veled a diagnózist? 

Soha nem fogom elfelejteni azt a napot. Egyáltalán nem ismertem a betegséget, így nem tudtam, miről van szó. Az volt az első kérdésem, hogy van-e köze a memóriához, mire a neurológus csak annyit mondott: „Nincs, de kerekesszékbe fogsz kerülni.” Hazafelé menet már a buszon elkezdtem utánanézni a betegségnek. Akkoriban nem volt elérhető annyi információ, mint most. Amikor beírtam a Google-be, hogy sclerosis multiplex, először csak egy kerekesszéket dobott fel, semmi mást.  

Elmondta az orvos, hogy miért jelentkezhetett nálad a betegség? 

Nem, vele azóta sem találkoztam. Egy másik kórházban zajlottak a vizsgálatok, ott állították be a kezelést is. Ezután egy sclerosis multiplex-szel foglalkozó központba kerültem, ahol sok mindent elmagyaráztak. Még így is nagyon nehéz volt feldolgozni, hisz a családomban nem szenved senki súlyosabb betegségekben, így nem számítottam semmi ilyesmire.

Milyen volt a kezelésed Szlovákiában? 

A kezelés ma már más, jobb szabályok vannak. Korábban pontos kritériumoknak kellett megfelelni minden kezeléshez, így rengeteget kelett várakozni. A gyógyszereket két csoportba sorolják – az elsőben a gyengébbek, de biztonságosabbak, a másodikban pedig az erősebbek és hatékonyabbak vannak. Sok olyan gyógyszert kellett kipróbálnom, amelyek egyáltalán nem működtek. Körülbelül öt kezelésen mentem keresztül, mielőtt eldöntöttem, hogy megpróbálkozom az őssejt-transzplantációval.  

Hogyan ismerkedtél meg barátnőddel, Zuzkával, akinek szintén sclerosis multiplexe van? 

Egy kórházi váróteremben. Amikor vizsgálatra mész, néha akár hat órát is várnod kell. Megláttuk egymást, elkezdtünk beszélgetni, és azóta is barátok vagyunk. Együtt alapítottuk az Krôčik vpred szervezetet. 

Szerinted mi a legrosszabb ebben a betegségben? 

Nem létezik két olyan ember, akiknél ugyanolyan a betegség lefolyása. Fogalmad sincs, mire számíthatsz: valakinek a járással vannak gondjai, másnak pedig a látással. Ez abból a szempontból jó is lehet, hogy nem kell csak a legrosszabbra számítani. Szerintem a jövőkép a legrosszabb – ez egy gyógyíthatatlan betegség, így folyamatos romlásnak nézel elébe. 

Zuzkával együtt döntöttetek úgy, hogy részt vesztek az őssejt-transzplantáción. Hogyan szereztetek tudomást az eljárásról?  

Mindenki azt mondta, hogy meg kell békélnem a sorsommal, de én ezt nem tudtam elfogadni. Folyamatosan új megoldásokat kerestem. 2017-ben hallottam róla először, de akkor még nem foglalkoztam vele. Később megtudtam, hogy egy szlovák férfi átesett rajta Oroszországban. Azonnal felvettem a kapcsolatot a moszkvai klinikával. Éppen egy roham miatt voltam kórházban, tehát romlott az állapotom. Eldöntöttem, hogy elég volt. Elmagyarázták, hogyan működik, én pedig elküldtem a kérelmet és a leleteimet. Mikor először beszéltem róla Zuzkának, ő is le akart beszélni. Én is féltem, de nem akartam úgy élni. Zuzka három hónappal később döntötte el, hogy velem tart. 

Sok európai ország végzi ezt a beavatkozást, de nem fogadnak külföldi betegeket – ilyen például Svájc vagy Németország. Csehországban is foglalkoznak vele, de egy itteni betegnek nem telik rá. 

Szlovákiában ez a kezelés még kísérletinek számít. Nem féltetek, hogy kockázatos? 

Kezdetektől fogva úgy álltam hozzá, hogy ez az egyetlen lehetőségem. Egyáltalán nem foglalkoztam a veszélyekkel, mert a gyógyszerek, amiket szedtem, szintén kockázatosak voltak. Szlovákiában az őssejt-transzplantációt elsősorban más betegségek, például leukémia kezelésére használják. Senkit sem ismerek, aki itt ment volna át rajta, de tudom, hogy létezik legalább két ilyen beteg. 

Egy hónapig voltunk a kórházban, mert ez egy immunszuppresszív kezelés. Nagy dózisú kemoterápiát kaptunk, hogy elpusztítsák az immunrendszerünket, miután kivették az őssejtjeinket. Ezután pedig visszaültették az őssejteket, hogy egészséges sejteket hozzanak létre. Izoláltak minket, és várták, hogyan reagál az immunrendszerünk. Az immunrendszer az izolációban épül újjá, de sokminden közbejöhet. Az én csontvelőmet például stimulálni kellett, már itt Szlovákiában.  

Egy évig táppénzen voltam. Nem szabad alábecsülni a kezelés utáni lábadozást – utána olyan az immunrendszer, mint egy újszülötté. Nem csak arról van szó, hogy kifizeted a kezelést, és utána minden rendben lesz. Lehet, hogy több évbe telik, mire az ember felépül, de ez egyénfüggő. Bár van rá esély, a lényeg nem a javulás, hanem az, hogy az ember állapota ne romoljon tovább. 

Mennyibe került ez nektek pénzügyi szempontból?  

Akkor egy kezelés 45 ezer euróba került, de ez az összeg ma már magasabb. Eleinte magamnak próbáltam intézni, a szüleim is adtak némi pénzt, emellett hitelt akartunk felvenni. Aztán Zuzka is úgy döntött, hogy részt vesz, és egy barátnője gyűjtést szervezett nekünk. Ennek segítségével 25 ezer eurót sikerült összegyűjteni. Meglepődtem, hány ember küldött nekünk pénzt: mindig eszembe jut, hogyan segítettek nekünk, így most én is segíteni akarok. Én kvázi előnyben voltam: nincsenek gyerekeim, a szüleimnél laktam és anyám gondoskodott rólam. De ha valakinek gyerekei vannak, akikről gondoskodni kell, az nem engedheti meg magának, hogy megbetegedjen. 

Az őssejt-transzplantáció nem gyógyítja, de legalább megállítja a betegséget. Sikerült ezt elérni? Hogyan érzed magad most? 

Nem voltam nagyon súlyos állapotban. Nem látok magamon javulást, de nem is romlott az állapotom, és ez számomra a legfontosabb. Zuzkának nagy problémái voltak, de nála hihetetlen fejlődést látok. Most már anya, pedig erről még álmodni sem mert. Sok nő gondolkodik a diagnózis mellett az anyaságon, és ő a tökéletes példa arra, hogy teljes életet lehet élni ezzel a betegséggel. 

Motiváltatok más betegeket is, hogy ezt az utat válasszák?  

Nehéz ezt ajánlani, mert vannak kockázatok. Sokan kérdezik tőlem, hogy újra megtenném-e, és a válaszom igen. Szívesen adunk tanácsot bárkinek, de mi csak a saját nevünkben beszélhetünk, mert a kezelés mindenkire máshogy hat.  

Zuzkával alapítottátok a „Krôčik vpred” nevű civil szervezetet. Ennek mi a célja? 

Célunk, hogy segítsünk azoknak, akik ugyanebben a betegségben szenvednek. Eddig egész jól haladunk. Az adó két százalékától, adományoktól és pályázatoktól függünk. Egyikünk sem gondolta volna, hogy ez ilyen naggyá növi ki magát – öt vagy hat embernek segítünk rendszeresen. Fizetjük nekik a masszázsokat, a fizioterápiát, az edzéseket és a vitaminokat. Természetesen pénzügyileg korlátozottak vagyunk, hisz mindannyian dolgozunk és van saját életünk is. Nem tudunk száz százalékosan ezzel foglalkozni, de örülünk, hogy legalább így tudunk segíteni. 

Minek szenteled most az időd legnagyobb részét? 

Többet dolgozom és igyekszem rendszeresen edzeni, vitaminokat szedek és masszázsra járok. Igyekszem megtalálni az egyensúlyt, hogy minél tovább egészséges maradhassak. Emellett szabadidőmben sokat utazom, amit imádok. 

A tapasztalataid alapján mit üzennél az embereknek? 

Hogy soha ne adják fel. Akkor se, ha tízszer hallják, hogy semmi esélyük. Mindig van valamilyen lehetőség. 

(pluska.sk)