Egy anya monológja – Verbóék kálváriája

Karcsika az édesanyjával Verbó Karcsika négyévesen súlyos agyműtéten esett át. Életét megmentették, de maradandó károsodás érte. Később többször műtötték, legutóbb szeptemberben Budapesten. Az édesanya, Verbó Mária azt mondja el, miért nem Pozsonyban került sor az életmentő beavatkozásra.

A kezdet

A tavasz elején észrevettük, hogy gond van a látásával. Fáradékonyabbá vált, mindennek nekiment, el is esett, és nagyon megütötte az orrát. Ekkor kezdődött nála a fuldoklás, nem kapott levegőt se éjjel, se nappal; de a gégészek nem tudtak megállapítani semmit. Karcsika pedig egyre rosszabbul lett, s a végén ülve virradt ránk minden nap. Másfél hónapon át teán élt, nem tudott megenni semmit, mert mindentől fuldoklott. A neurológián a CT-vizsgálat után jött rá a doktornő, hogy nagy daganat van az orrban, gégében és az agyban, a hipofízisnél. A négyéves korában megműtött daganat újult ki ismét, ez okozta a problémákat. Rohantunk Pozsonyba a kramárei gyermekklinikára, az endokrinológiai oszályra kezelőorvosunkhoz, akihez húsz évig jártunk. Ő aztán mindent megtett, amit csak tehetett. Benn feküdtünk a klinikán, s minket, szülőket – Karcsika nélkül – elküldtek az idegsebészetre. Šteňo főorvos úr – Szlovákiában ő az egyedüli, aki a műtétet elvégezhette volna Karcsikán – nem is látta, hogy milyen állapotban van; csak a CT- és az MR-eredmény alapján adott olyan véleményt, hogy akár egy vagy két évet is kibír ezzel a daganattal.

Egyre rosszabb

Közben Karcsikának egyre romlott az állapota. Maguk az orvosok sem akarták elhinni, hogy még mindig nem műtötték meg. Korábban már öt agyműtétet végeztek rajta, ez a pesti volt a hatodik. Az egyik következtében elveszítette a beszédkészségét, de az értelme nem sérült, mindenre emlékszik. Sőt, nem is jó, hogy ennyire tisztában van helyzetével; hiszen ahogy romlott az állapota, folyton mutogatta, hogy öngyilkos lesz, meg akar halni, mert olyan rosszul van. Láttuk, hogy már nincs mire várnunk. Nagyon nehezen léptünk, mert a férjem ellene volt, hogy külföldre menjünk. Ő abban bízott, hogy Pozsonyban megműtik. Össze is szólalkoztunk emiatt, mert attól félt, hogy Pozsonyban majd neheztelni fognak ránk, ha Pestre visszük Karcsikát. De itt leghamarabb októberben kerülhetett volna sor a műtétre, s addig már nem várhattunk.

Budapesten

Budapestre a Mentálisan Sérülteket Segítő Társulás dunaszerda-helyi szervezete által jutottunk el. Cséfalvay Ágnes elnök és az egész tagság egy emberként segített nekünk. Megkaptuk az Amerikai úti Idegsebészeti Kutatóintézetben a Czirják Sándor főorvos úr telefonszámát, s első találkozásunk alkalmával ő úgy beszélt velem, hogy kezdeti remegésem rögtön elmúlt, és nagy-nagy nyugalom szállt rám. El sem akartam hinni, hogy ilyen emberi hang is létezik. Mikor ismertettem vele a bajunkat, azt mondta, hogy nagyon nehéz helyzet, de nem reménytelen. További véleményt csak akkor mond, ha már látta a kis beteget. Istenem, hogy valaki végre a betegre is kíváncsi! Hiszen Šteňo főorvos úr nem kívánta látni, az állapotára sem kérdezett rá, csak annyit mondott, hogy jelenleg nem ér rá. Hát ezért kellett Pesten segítséget keresnünk. Két nappal a telefonbeszélgetés után már Budapesten voltunk, a főorvos úr elsőnek fogadott minket, megnézte a beteget, aztán a papírokat; azt mondta, nagyon súlyos, de más választás nincs: meg kell műteni, különben elvérezhet az orrán keresztül. Azzal jöttünk haza, hogy egy-másfél hét van az életéből, ha nem műtik meg. De nagyon bíztunk a főorvos úrban, mert 80 százalék esélyt adott Karcsikának. Emellett aláíratták velünk, hogy minden kockázattal tisztában vagyunk. Háromszor is megkérdezte: még így is vállaljuk? De mást nem tehettünk. Karcsika nagyon nehezen viselte, mert, a kis huncut, alvást színlelve végighallgatta, amint a főorvos úr sorolta a kockázatokat. Éjjel kiült a beteg nénikhez, és azt mutogatta, hogy már csak két nap van az életéből, meg fog halni, ha viszik operálni. Vigasztalhatatlan volt.

Szaladgálás

A műtét háromszázezer koronába került, s mi azt szerettük volna, ha ezt a biztosító téríti. Ez sok pénz, meg aztán nem akartunk mi a saját szakállunkra külföldre menni. Abban bíztunk, hogy ha elmegyünk Pozsonyba Šteňo főorvos úr aláírásáért – ugyanis neki kellett igazolnia, hogy a műtét nálunk nem végezhető el –, akkor vagy azonnal megműti, vagy aláírja az igazolást. A budapesti diagnózis alapján már ő is látta a helyzet súlyosságát, de mivel nem volt ideje a műtétre – a szabadsága és az amerikai útja között csak három napot tartózkodott itthon –, megkaptuk az aláírását. Az igazsághoz tartozik, hogy ez alatt a három nap alatt több nehéz műtétet kellett elvégeznie, s egy nappal még el is halasztotta volna az indulását, csakhogy nem tudott időpontot egyeztetni a gégésszel, akinek szintén jelen kellett lennie a műtétnél. ĺgy egy hét múlva ismét Budapesten voltunk.

A műtét

Mindenki nagyon kedves volt hozzánk. Mikor a férjemmel megláttuk, hogy már tolják a műtőből Karcsikát, rohantunk az ablakhoz. Közben a főorvos úr megállt mögöttünk, megveregette a vállunkat, s mondta, hogy Karcsika a vártnál jobban bírta a beavatkozást. Igaz, hogy sok vért veszített, de elég jól – ha nem is teljes mértékben – sikerült a daganatot eltávolítani, így megszűnt a fuldoklás, s az életét is megmentették. Egy hétre, egy évre, húsz évre? Azt senki nem tudja. Karcsika a műtét során a látását is elveszítette. Nem tudni, mennyire fog az idegsejt regenerálódni. Gyógyszereket, erősítőket vettünk neki. Csak reménykedünk, hogy javulni fog.

Műtét után

A családi felvételek még a pesti műtét előtt készültek Eddig is sokat kellett vele foglalkozni, de azért voltak önálló pillanatai. Most viszont, hogy nem beszél, nem lát, éjjel-nappal állandóan készenlétben kell lenni mellette. Az apuka, mikor este megjön a munkából, ő van a kicsivel. Kicsi... huszonnégy éves, de nekünk ő mindig kicsi marad. Ezalatt, amit bírok, gyorsan elvégzem, nappal sokszor egy kiflin vagyok, mert még enni sincs időm. Örülök, ha addig nyugton hagy, míg elkészítem neki az ennivalót, aztán egész nap játszunk, biciklizni viszem, hogy mozogjon, nehogy leessen lábról.

A műtétet térítette az Általános Egészségbiztosító, de Karcsika betegsége így is sokba került. A nyáron a férjem itthon volt velünk, mert egyedül nem bírtam. Az öszszes pénzünket – még a nagyfiamét is – felélték a kórházak. A szervezet adott pénzt, hogy elmehessünk Pestre. Ha ők nem segítenek, nem tudtunk volna. Igen drága ott az élet, pedig a szállásért nem is kellett fizetnünk. Nagyon jó alistáli ismerőseink ajánlottak be minket pesti rokonaikhoz, s ők befogadtak. A sors azért adott jót is, nemcsak mindig rosszat. A szervezet tagjai, dunaszerdahelyi és alistáli barátaink, ismerőseink, mindenki, aki Karcsikát ismeri és szereti, egy emberként segített. A szerdahelyi szomszédaink háromszor is elvittek bennünket Pestre, és segítettek az ottani tájékozódásban. A telefon itthon is, Pesten is égett, annyian érdeklődtek. A szervezetből ki szeretettel, ki jó tanáccsal, ki pénzzel támogatott bennünket. Meghálálni soha, esetleg csak megköszönni tudjuk a sok segítséget... Alistálon az egész falu, a reformátusok, a katolikusok imádkoztak Karcsikáért; az alapiskolában gyűjtöttek a megsegítésére, hogy meg tudjuk venni számára a gyógyszereket is. Nagyon köszönjük, örökké hálásak leszünk mindenkinek.

Pozsony

Egy fájó dolog is történt. Mikor megjöttünk Pestről, nagy boldogan telefonáltam a kezelőorvosunknak a kramárei kórházba, hogy mikor vihetjük megmutatni Karcsikát, és a hormonszintjét beállíttatni. Azt mondta, hogy ő nem fogadhat, mert Karcsika már nem oda tartozik. Húsz éve, kiskorától kezelte Karcsikát; onnan indultunk Pestre, minden percünkről tudott, biztatott minket, adta a szeretetét, erőt öntött belénk, hogy csináljuk végig, aztán pedig nem fogad bennünket. Nagyon fájdalmas volt. Orvos nélkül maradtunk. Pedig az egészségbiztosítótól februárig megkaptuk a kivételt, hogy a gyermekosztályra tartozunk. Ezt olyanoknak adják, akik nem valók a felnőttosztályra. Karcsika hiába huszonnégy éves, örök gyerek marad. Könnyebben elvagyok vele a gyerekosztályon, mint a felnőttek között. Nagyon fájt, hogy még csak nem is volt ránk kíváncsi, s azt sem mondta, hová legyünk. ĺgy hát útnak indultam a szerdahelyi kórházba; Nagy Vidor főorvos úr, a gyerekosztályról, nyugtatgatott: ne izguljak, hozzuk be, s meglátják, mit tudnak segíteni. És valóban megtették a maximumot. Úgyhogy megint jó emberekre találtunk, csak hát Pozsony mindig fájó pont marad.

Kovács László gyermekgyógyász professzor, a pozsonyi II. sz. gyermekklinika igazgatója:

Korábban tizenhat, a jelenlegi szabályok szerint tizennyolc éves korig lehetnek a gyerekek a gyermekosztályon. A szabály az, hogy nem veszünk fel idősebbeket. Van ennek értelme; ez nem úgy van, hogy mi elutasítjuk a serdülőket. A gyermekosztály gyermekéletrend szerint működik, és a szakemberek is a gyermekkorra specializálódtak. Például a gyermekkórházban az altatóorvosoknak nincs olyan papírjuk, hogy felnőtteket altassanak. Az a szabály, hogy tizennyolc éves korukig altathatják a betegeket, mert ehhez az életkorhoz értenek a legjobban. Felnőttkorban más kérdések merülnek fel. Kivételes esetekben, ha a családnak problémát okoz a felnőttosztályon az elhelyezés, átmeneti időre hajlandók vagyunk fogadni, de a kivételt nem mi, hanem az egészségbiztosító adja. Megtesszük a szülőknek – mert a gyermekgyógyászok lelkülete ilyen, s remélem, nem fognak megsértődni a felnőttgyógyász kollégák, a viszony a betegekkel egészen más, közelibb –, hogy átmeneti időre, addig, amíg találnak megfelelő kontaktust, esetleg egy-két évig még foglalkozunk a gyerekkel. De serdülőosztály nincs, s én nem nagyon ismerek olyan beteget, aki húszéves kora után is a gyermekosztályon marad.

Verbóékat is felkészítették rá, hogy ez a végtelenségig nem fog menni. Nagyon örülök, és kellemes számomra, hogy ilyen jó viszonyuk van az osztállyal, az egész osztálynak ilyen jó viszonya volt a családdal. De volt egy hatéves időszak, amikor Verbóéknak lehetőségük lett volna, hogy keressenek olyan felnőttekkel foglalkozó endokrinológust, aki ezt a problémát fel tudta volna vállalni. Azon kellene esetleg elgondolkodni, hogy ilyen sérült csoport, gyermeklelkű felnőttek számára létre lehetne hozni egy osztályt; bár ez is nehéz ügy, hiszen nehéz elképzelni, mekkora legyen ez az osztály, és hányfajta szakember legyen ott. Azt hiszem, emberileg, amit tudtunk, megtettünk, hiszen hat évvel meghaladtuk azt az időszakot, amelyre a törvény lehetőséget ad. A szabályokat valahol meg kell tartani, s itt nemcsak lelki, hanem szakmai viszony is van. Felnőttosztályt kell találnunk – s ebben Verbóéknak mi is partnerei vagyunk –, amelyik ezzel képes foglalkozni. Kérdés, hogy a felnőttosztály a lakóhelyükhöz közel – ez lenne a legjobb –, vagy pedig valahol központi helyen legyen, de ez újabb problémákat okozna a szülők kórházi elhelyezésénél. Itt endokrin, tehát belsőelválasztású betegségről van szó, s minden panasz ellenére, bárki bármit mond, a szlovákiai orvosok szakmai képzettsége európai szintű. Minden járásban, minden kerületben van endokrinológus, aki szakmailag ért ezekhez a dolgokhoz, csak meg kell találni azt a helyet, ahol tudnak egy külön szobát adni a családnak, és megfelelő körülményeket tudnak biztosítani. Mi mindent megtettünk a törvények felett is; a problémát ott látom, hogy a felnőttorvosok nem veszik át a kisfiút, ha tetszik, a fiatalurat. Azon kellene elgondolkodni, hogy miért gond a felnőttosztályra való áthelyezés, nem pedig azon, hogy a gyermekosztály miért nem folytatja a gyógyítást időn túl is.