Hálásak minden jóakaratú embernek

A négy és fél éves Drenko Gabika szőke, hosszú hajú, mosolygós kislány. Szívesen játszik a babájával, táncot tanul az oviban, s az anyák napi verset is kívülről fújja. Első pillantásra tehát semmiben sem különbözik kortársaitól. A látszat azonban csal: Gabika súlyos fejlődési rendellenességgel – nyitott hátgerinccel – született. Ahhoz, hogy a kislány állapota javuljon, de legalább ne romoljon, műtétre van szükség. A külföldi beavatkozás 40 ezer euróba kerül. Adományokból a szükséges összegnek eddig több mint a fele összejött, így a műtétre hamarosan sor kerülhet. A Rozsnyóhoz közeli kicsi faluban, Kuntapolcán az édesapa, Drenko Jenő és az édesanya, Ľubica aszszony hálás minden jóakaratú ember eddigi segítségéért, és további támogatásokban reménykedik.

Drenko Ľubica: Első pillantásra valóban nem látszik Gabikán semmi, de nagyon komoly problémáink vannak. Szeret gyerekek között lenni, ezért óvodába jár, s én kétóránként bemegyek hozzá, mert katéterezni kell; a székletürítéssel is óriási gondjaink vannak, ezt a hétvégeken oldjuk meg. A katéterezés kezdetben nagyon fájdalmas volt; együtt sírtunk, amikor csináltam. Később megszokta, már ahogy meg lehet az ilyesmit szokni. Belenyugodott, mert tudja, hogy e nélkül nem bírná ki a veséje, s beláthatatlanok lennének a következmények. Állandó antibiotikumos kezelés alatt áll, gyakran beteg, mert nem hatnak a gyógyszerek; a katéterrel fertőzést is bevezetek, belázasodik, sokszor marad itthon az óvodából. Hétéves koráig vele maradok; azt nem tudom, mi lesz, ha majd iskolába fog járni. Korábban nem is hallottam erről a rendellenességről. Gabikát születése napján a rozsnyói kórházból Kassára szállították, és azonnal plasztikai műtétet végeztek el rajta. Rozsnyón meg sem mondták, hogy miről van szó. Állították, hogy nem komoly a dolog, de amikor féléves korában elkezdődtek a húgyúti fertőzések, kiderült, hogy nyitott hátgerinc, és nem is a legenyhébb foka. Kétéves korára még súlyosabbá vált a dolog.

Drenko Jenő: Csak később, ahogy jártuk az orvosokat, derült ki, hogy ez nagyon komoly rendellenesség, itt tenni kell valamit. Urológus, gasztroenterológus próbált gyógyírt találni a bajra, és bizony sok energiánkba, erőfeszítésünkbe került, míg eljutottunk idáig, hogy műtét előtt állunk. Csakhogy Szlovákiában erre egyelőre nincs mód. Az ausztriai Linzben működik egy klinika, amely speciálisan a nyitott hátgerinccel foglalkozik, s ott ezt nagyon eredményesen operálják. A műtét nagyon sok pénzbe kerül, de mi mindent megteszünk azért, hogy sikerüljön kijutnunk.

Drenko Ľubica: Szlovákiában csak akkor végeznék el a műtétet, ha már láthatóan romlana a kislány járása, mert ez bonyolult és veszélyes beavatkozás. A rendellenesség következtében elkezdhet sántítani és megbénulhat. A műtétre előbb-utóbb úgyis sor kerülne, de egyáltalán nem mindegy, hogy miután már sántítani kezdett, vagy még előtte.

Drenko Jenő: Nagyon sokat jelentene a műtét. A beavatkozással megelőzhető Gabika állapotának romlása, és esély van a vizelet- és székletürítés helyreállítására. Nagyon bízunk benne: számunkra ez volna a megváltás. Sajnos, a külföldi beavatkozás költségeit a biztosító nem téríti. 40 ezer euróról – hozzávetőleg 1 millió 800 ezer koronáról – van szó, s ezt a hatalmas összeget mi magunk nem tudjuk előteremteni. Másokhoz fordultunk segítségért, több száz levelet írtunk hazai és külföldi cégeknek. Kevesen válaszoltak, s nagy részük azt írta, hogy kimerült a pénzforrásuk, vagy magánszemélyeket nem támogatnak, de voltak, akik küldtek bizonyos összeget. Szervezeteknek is írtunk, s egy kassai nem beruházási alap (Iskierka pomoci) révén országos gyűjtést hirdettünk, hogy a műtét megvalósulhasson. Találhatók urnák a kassai Tescóban, Eperjesen, és a közeli községekben is szerveztünk gyűjtést. Az esperesnőnk segítségével április elején az evangélikus diakónia jótékonysági hangversenyt szervezett a pozsonyi klarisszakolostorban levő hangversenyteremben. A bevételt gyermekünk gyógykezelésére ajánlották fel.

Drenko Ľubica: Örömmel mondhatom, hogy nemrégiben nagy összeggel gyarapodott az alap által Gabika műtétjére nyitott számla, a beavatkozáshoz szükséges pénznek több mint a fele öszszejött. Miután az egyik szlovák napilapban cikk jelent meg a mi nagy problémánkról, nagyon sok jó ember jelentkezett. Ki száz, ki százezer koronát küldött teljesen ismeretlenül. Köszönjük, és kimondhatatlanul hálásak vagyunk mindenkinek, hiszen hamarosan sor kerülhet a műtétre, az orvosok már hajlandók minket fogadni. A gyűjtés tovább folyik, mert az ott-tartózkodás legalább egy hónap, de ha szövődmény lépne fel, még tovább kellene maradnunk. Utána szüksége lesz Gabikának rehabilitációra. Erre egy budapesti gyermekkórházban kerülne sor, ahol már nagyon jó eredményeket értek el. Gabika is nagyon boldog, hogy ilyen sokan segítettek, bár szegényke nem tudja, hogy mi vár még rá. Elmagyaráztam neki, hogy ez az egyetlen lehetőség, hogy rendesen beilleszkedjen az óvodában a gyerekek közé, s ő nagyon vágyik erre. Kimondhatatlanul hálásak vagyunk az embereknek, hogy segítettek, így lehetőség nyílik a műtétre. Boldogok vagyunk, hogy teljesülhet egyetlen vágyunk: kislányunk rendbe jöhet, és másokhoz hasonlóan boldog és teljes életet élhetünk, mert ez a helyzet nagyon megvisel bennünket.

Kovács László gyermekgyógyász professzor, a pozsonyi kramárei gyermekklinika vezetője:

Úgy kell elképzelnünk, hogy a hátgerinc egy lapként alakul ki, amely fokozatosan bezárul; s a gerincoszlop – tehát a csont – gyűrűt alkot a gerincvelő körül. Bezáródása azonban nem mindig tökéletes; ez a keresztcsont tájékán, tehát az alsó részen szokott a leggyakrabban előfordulni, s ha nem záródik be, a gerincvelő sérülhet. Az onnan kiinduló idegek – amelyek a különböző szervek fejlődését irányítják – sérülhetnek, s nem működnek megfelelőképpen. A rendellenességnek különböző fokozatai lehetnek. Súlyos esetben vízfejűséggel járhat, ezt operálni kell. Különböző egyéb következményei is lehetnek: a gyermek, később a felnőtt nem képes tartani a vizeletét és a székletét; vizelet- és széklet-, esetleg járásproblémái vannak.

Mi okozza ezt a rendellenességet?

Sokfajta oka lehet, van benne genetikai hatás is. A genetikai hatás valószínűleg abból áll, hogy nem mindenki tudja egyformán hasznosítani, metabolizálni a folsav nevű vitamint. Vannak emberek, akiknél a felhasználása nehezebben megy, nekik több folsavra van szükségük. A folsavhiánynak nagyon jelentős szerepe van ennek a fejlődési rendellenességnek a kialakulásában, de nem lehet előre jelezni a dolgot. Nagyon drága és bonyolult vizsgálatokkal megtehető, de nem lehet ezt a szűrést az egész társadalomra kiterjedően elvégezni. Czeizel Endre profeszszor körülbelül tíz éve végzett egy vizsgálatsorozatot. Több tízezer önként vállalkozó mamának rögtön a fogamzás pillanatától kezdve folsavat adott, s ebben a csoportban nem volt gerincvelő-záródási rendellenesség. Úgyhogy a folsavhiány biztosan az egyik oka, s a nőgyógyászok ma ajánlják, hogy a kismamák folsavat szedjenek. Több lehetőség a megelőzésre jelen pillanatban nincs. Egyéb okok is lehetnek: vírus, más genetikai hatás, de a folsavval a betegségek nagy részét meg lehetne előzni.

Mennyire gyakori ez a rendellenesség?

Nem ritka. Olyan gyakori, hogy ezekkel az embertársainkkal találkozunk az utcán.

Milyen mértékben gyógyítható?

Ez fejlődési rendellenesség. Valami sérült, amputálódott, s azt nem lehet visszacsinálni. Lehet tornásztatni, különböző dolgokat végezni. Meggyógyítani nem lehet, gyógyítani igen. Nagyon gyakoriak a húgyúti fertőzések, a betegeknek rendszeresen katéterrel maguknak kell kiengedniük a vizeletet. Ez komplikált dolog, de gyerekkorban meg lehet tanulni, s ha sterilen tudják csinálni, a kellemetlenségek mellett átlagos életkort érhetnek el. Állapotuk idővel stabilizálódik, ritka esetben vannak kivételek. A járásproblémák kialakulása nem törvényszerű, de megtörténhet. A gyermekidegsebészek pontosan meg tudják mondani, hogy mikor érdemes műtétet alkalmazni, s mikor nem segít az sem. A műtét nem mindenre való gyógyszer; bizonyos esetekben jó, más esetekben teljesen felesleges.

A Drenko Gabika megsegítésére számlát nyitó nem beruházási alap címe:

Iskierka pomoci, n. f., Rovníková 1, 040 12 Košice.

A számlaszám: ČSOB Košice, 413952763/7500, a változó kódszám

(variabilný symbol): 0104.