Máriának 16 éve krónikus mieloid leukémiája van. Az ő esete a példa arra, hogy a kezelés hatásos. A kezelésnek köszönhetően úgy él, mint egészséges társai. Két lánya született, s a betegségre már csak a szűrővizsgálatok emlékeztetik.
Mária esete a krónikus mieloid leukémiával – a diagnózis nem a vég, hanem csak a kezdet
„A tüneteket a kiégésnek tulajdonítottam” 25 éves volt, s már hosszabb ideje rosszul érezte magát. „Kimerült voltam, az egész testem fájt. A fáradtság egyre fokozódot, és különféle gyulladások nehezítették a helyzetet. Reggel problémát jelentett kikelni az ágyból, összpontosítási zavaraim voltak. Tudtam, hogy valami nincs rendben. Fiatal voltam, azt hittem, kiégtem. A környezetem látta rajtam, hogy nem vagyok jól, ez kényszerített arra, hogy orvoshoz menjek.”
A vérvétel megerősítette a diagnózist
Mária végül neurológusnál kötött ki. „Az orvos azt mondta, részéről minden rendben, de azért vett vért. Akkor rémültem meg, amikor nem sokkal hazaérkezésem után felhívtak, hogy minél hamarabb menjek vissza, pedig péntek délután volt. Állítólag tévedés történt, és a vérvételt meg kell ismételni.”
A pozsony-kramárei kórház személyzete gyorsan reagált. „Az ismételt vérvétel azt mutatta, hogy a fehérvérsejtek szintje rendkívül megemelkedett. Azonnal felhívták az Antolská utcai kórház onkohematológiai rendelőjét, és hétfőre kaptam időpontot. Közölték velem, hogy az eredményeim nincsenek rendben.”
A hétvége nehéz volt
„Világos volt számomra, hogy a diagnózis súlyos. A kezemben tartottam a papírt, amelyen valóban rossz eredmények voltak. A következő két napom azzal telt, hogy az interneten keresgéltem. Csak szkeptikus információkat találtam, pedig pozitívakat kerestem a kezelés lehetőségeiről, az előrejelzésekről.”
A krónikus mieloid leukémiáról azt találta, hogy gyógyíthatatlan betegségről van szó, s jelentősen megrövidíti az életet. Nehéz három napja volt. Egyrészt reménykedett, hogy minden rendben lesz, másrészt reálisan gondolkodott és tudatosította a papíron látott tényeket. „A szüleim nehezebben viselték a helyzetet. Csak most értem meg őket, amióta én is anya vagyok. Vannak helyzetek, amelyekre senki nem készít fel. Ennek ellenére reménykedtem a lehetőségben, amiről akkor még nem tudtam.”
Nem voltak frissek az online információk
A nagy meglepetés akkor érte, amikor a főorvos az eredmények alapján felállította a diagnózist, ám a félelem ellenére meg is nyugodott. Az orvosnő előre figyelmeztette, hogy ne idegeskedjen a világhálón talált információk miatt. „Ne keresgéljen, hallgasson ránk és bízzon bennünk. Az ön diagnózisa lényegében szerencse, a jobbik alternatíva, ami ma már kezelhető” – mondta a doktornő.
Nehezen viselte
A kezelést kezdetben nehezen viselte Mária. Úgy érezte magát, mint a kemoterápia után. Kórházi kezelésen nem volt, ellenőrzésekre kellett járnia, ami eleinte nagyon fárasztó és megterhelő volt. Nagyon kellemetlen emlékei vannak a csontvelővételről, amit kezdetben három, majd hat hónaponként vettek.
A második kezelés elviselhetőbb volt
„Mivel az első kezelést rosszul viseltem, más formát választottak, ami sokkal elviselhetőbb volt, de hatásos volt.” Sokan nem is tudták, hogy beteg. „A lelki nyugalom szempontjából nekem is megfelelt. Két kislányom született, ami azt bizonyítja, hogy a kezelés sikeres. Ha nem tévedek, Szlovákiában én voltam az első leukémiás beteg, akinek gyereke született. Orvosaimnak nagy köszönet jár ezért.”
Mindennek ára van
Néhány év elteltével szervezete ellenállóvá vált a második gyógyszerre, jelenleg a harmadik fajtát szedi. „Akkor nehéz helyzetben voltam, magánéletem is megváltozott. Az orvosnő azonnal gyógyszermódosítást javasolt és a szervezetem nagyon gyorsan és jól reagált – mellékhatások nélkül. A modern orvoslás néhány év alatt valóban sokat fejlődött, és egyre több az olyan páciens, aki kezelés nélkül élhet. 15-16 évvel ezelőtt még más volt a helyzet.”
A diagnózis gondolkodásra késztet
Mária tudatosította, hogy alkalmazkodnia kell az új körülményekhez. „Mindig nagy tempóban dolgoztam, így kicsit vissza kellett vennem a lendületből. Nem tudom, sikerült-e. Bár orvosaim mindig nevetnek, amikor az ellenőrzésre táblagéppel, telefonnal érkezem, de bennem a munka pozitív gondolatokat ébreszt. Idővel igyekeztem egyensúlyba hozni a munkát és a pihenést, bár nem mindig sikerült, főleg amióta gyerekeim vannak” – mondja. Ezt a szabályt az egészségeseknek is be kellene tartaniuk, hát még a beteg embernek. Az igazsághoz tartozik, hogy a betegségnek volt pozitív hatása is. „A betegség egyfajta figyelmeztetés, hogy el kell gondolkodnunk további sorsunkról. Felállítottam a fontossági sorrendet, aminek a legfelsőbb fokán a szülői kötelesség állt. El kellett döntenem, hogyan győzzem le a kimerültséget, hogyan javítsam az összpontosítást, hogyan osszam be az időmet. Ma is eszerint élek.”
Fontos a megelőzés
„Kerüljük el a felesleges stresszt. Ez ugyanis minden betegség kiváltója. Meg kell tanulni pihenni. Az egészséges életmód nem csak divat, a szűrővizsgálat pedig nem felesleges szórakozás. Nem frázis, hogy életet menthet. Ne becsüljük hát le!”
Mária állítja: a kezelés alatt is fontos a helyes életmód és az optimizmus. „Nem mindenki van tele energiával, bíznunk kell saját erőnkben.”
A daganatos betegség nagy változást jelent a beteg életében. A környezet támogatása ezért nagyon fontos. Ez nem azt jelenti, hogy a beteget mindennap sajnálni kell. Ellenkezőleg. Az az ideális, ha segítjük elfeledtetni vele a betegséget és felvidítani őt. Mosollyal ugyanis minden könnyebben megy.
Mindig van remény
Az olyan súlyos betegségről, mint amilyen a krónikus mieloid leukémia, nem szívesen beszél az ember. Ám Mária úgy döntött, mások okulására megosztja tapasztalatait. Szeretné, ha minél többet tudnának az emberek erről a betegségről. „Minden daganatos beteg óriási félelmet érez, és csak azt szeretné hallani, hogy van remény. Az én utam sem volt más. Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően van remény a gyógyulásra. Minél több konkrét esetet kell nekik megemlíteni. Ez nagyon lelkesíti a betegeket. Ha történetem legalább egy daganatos betegnek javítja a hangulatát, már megérte beszélni róla.”
A tudomány, a gyógyszerkutatás és -fejlesztés az elmúlt években nagyot fejlődött. A gyógyszer, amire ma még csak várunk, holnap már rendelkezésünkre állhat. A CML új kezelési módját körülbelül két évvel azelőtt vezették be, mielőtt a betegséget Máriánál diagnosztizálták.
A fehérvérsejtek rosszindulatú, kóros osztódását hívjuk leukémiának, fehérvérűségnek. Attól függően, hogy milyen típusú fehérvérsejtek kezdenek el túlzottan, vagyis megfelelő kontroll nélkül felszaporodni, a leukémiának több fajtája van. A krónikus mieloid leukémia (CML) idült, malignus mieloproliferatív klonális (magukat ismétlő „klónozó” sejtek okozta) megbetegedés. E definícióból a malignus a rosszindulatú betegségre utal, a proliferatív pedig a klonális sejtosztódásra. Vagyis olyan sejtek kezdenek rosszindulatúan osztódni, amelyek a fehérvérsejtek képződésének egyik „vonalához”, a mieloid vonalhoz kapcsolódnak.
Támogassa az ujszo.com-ot
A támogatásoknak köszönhetöen számos projektet tudtunk indítani az utóbbi években, cikkeink pedig továbbra is ingyenesen olvashatóak. Támogass minket, hogy továbbra is függetlenek maradhassunk!
Kérjük a kommentelőket, hogy tartózkodjanak az olyan kommentek megírásától, melyek mások személyiségi jogait sérthetik.