Kezelés nélkül halálos is lehet az IPF

Úgy jelentkezik, mint más légúti vagy szívbetegség. A leggyakoribb tünetek közé tartozik a megmagyarázhatatlan krónikus légszomj, fulladás, főleg terheléskor. A betegség előrehaladott stádiumában lévők már néhány méter után kifulladnak. A betegségre utalhat a hos?szan tartó száraz köhögés, a felületes légzés, a fáradtság, a testsúlycsökkenés és az ujjak végének kiszélesedése (óraüveg köröm). A betegek többségére jellemző, hogy pl. fonendoszkóppal hallható a tépőzárhoz, illetve a hó ropogásához hasonló hang, az ún. fibrotikus pattogás” – magyarázta Dr. Marta Hájková, az egészségügyi minisztérium pneumológiai főszakértője. A statisztika szerint Szlovákiában 213 tüdőfibrózisban szenvedő beteget tartanak nyilván. 

A klinikai tanulmányok azt mutatták, hogy kezelés nélkül a tüdő működésképtelenné válik, még akkor is, ha a betegség a legkoraibb stádiumban van. A kezelés lehetőségei korlátozottak, 2014-ig egyetlen gyógyszer sem állt a betegek rendelkezésére. Ma már vannak úgynevezett antifibrotikumok, amelyek közvetlenül befolyásolják a szövethegesedést. A már hegesedett szövetet ugyan nem gyógyítják meg, de képesek lassítani a további hegesedési folyamatot. „Jelenleg két gyógyszert hagytak jóvá a kezelésre, amelyeknél bebizonyosodott, hogy lassítják a kóros folyamatot. Ezt szükség szerint minden betegnek meg kellene kapnia” – tette hozzá Dr. Róbert Slivka, a Vyšné Hágy-i a tuberkulózis, a tüdőbetegségek és mellkassebészet nemzeti intézetének orvosa. 
Az IPF korai felismerése és kezelése azért is fontos, mert nagyban befolyásolja a betegség későbbi alakulását. „A betegek 5-10 százalékánál váratlanul akut állapotromlás jelentkezhet, amit másodlagos szövődmények váltanak ki, mint például tüdőgyulladás, szívelégtelenség, tüdőembólia stb. Ezek az akut események halálosak lehetnek, vagy lényegesen ronthatják a beteg állapotát” – jegyezte meg dr. Bohumil Matula, a nyitrai specializált kórház főorvosa. 

A súlyos betegség első szakaszában nagyon fontos a szociális és családi támogatás. Ha ezt a beteg nem kapja meg, számos negatív érzelemmel kell megküzdenie. „A rossz lelkiállapot leggyakoribb megnyilvánulása a szorongás, félelem, depresszió, harag, reménytelenség és tehetetlenség. A beteg jó lelkiállapota fontos tényező, ami befolyásolja, hogyan viszonyul a kezeléshez, a stressz leküzdésééhez, és hat a betegség előrehaladására” – magyarázta Dr. Pavla Nôtová klinikai pszichológus. A tüdőfibrózis nagyon gyakran nemcsak a munkát, hanem a családi életet is befolyásolja. Sokan súlyos szociális helyzetbe kerülnek. A Nádej PT betegszervezet ezért döntött úgy, hogy ingyenes szociális-jogi és lelki tanácsadást indít, ami a www.plucnafibroza.sk honlapon érhető el. „A tanácsadás azért fontos, mert a szociális rendszer bonyolult, és a betegnek nincs esélye sem megtudni, milyenek a lehetőségei. A hivatalok gyakran elutasítják a segélykérelmet, pedig a sikerhez néha elég a helyesen kitöltött nyomtatvány, kérvény” – hangsúlyozta dr. Katarína Fedorová jogász. 
 

A súlyos betegség első szakaszában nagyon fontos a szociális és családi támogatás.