Hatásos SM-kezeléssel minőségi életet élhet a beteg

Konkrét eseteket bemutatva szeretnénk ehhez hozzájárulni és szolidaritást kiépíteni a betegekkel – mondta Jarmila Fajnorová, a Szlovákiai Sclerosis Multiplex Szövetség elnöke. A szakemberek szüntelenül hangsúlyozzák a kezelés mielőbbi megkezdésének fontosságát, ezért kell beszélni a tünetekről és a mítoszokról, amelyek ezt a betegséget körülveszik. Így járulhatunk hozzá a korai diagnózis felállításához, hogy a betegek kellőképpen tájékozottak legyenek és a lakosság is megértse a lényeget.

Nálunk nincs regiszter

Világszerte 2,8 millióan szenvednek ebben a betegségben. Szlovákiai adatok sajnos nincsenek. Akkor lennének, ha lenne központi betegregiszter, ámde nincs. „A rendelkezésre álló adatok nem egyeznek egymással. Az NCZI hivatalos adatai azt mutatják, hogy a betegek száma 16 ezer, ami biztosan nem igaz” – állapítja meg dr. Zuzana Gdovinová professzor, a Szlovák Neurológiai Társaság elnöke. A másik adat az egészségbiztosítók ismeretei alapján született, ami 8000 betegről szól. Ez a szám valószínűbb, megfelel a földrajzi szélességünknek. A szakemberek már rég figyelmeztetnek, hogy hiányzik a központi regiszter. Az SM krónikus autoimmun gyulladásos és neurodegeneratív betegség, ami a központi idegrendszert károsítja, vagyis az agyat és a gerincvelőt. Az immunrendszer saját sejtjeit, a myelinhüvelyt (az idegrostokat szigetelő, zsírsavakban gazdag fehérjetartalmú anyag) támadja meg. Kialakul a myelinhüvely gyulladása és károsodása, amely végül az idegek károsodásához vezet. Idővel ez a károsodás lelassítja vagy megakadályozza az izomkoordinációért, az izomerőért, az érzékelésért és a látásért felelős idegeken az ingerület (információk) továbbítódását.

Nehéz a diagnosztizálás

A tünetek attól függnek, hogy a gyulladás az idegrendszer mely részén jelentkezik. A károsodás minden betegnél más. A szakemberek szerint több mint 50 tünete létezik, ezért is viszonylag nehéz diagnosztizálni a betegséget. Jellemző tünete a fáradtság, a botladozás, továbbá a zsibbadás, az apró szúrások vagy bizonyos testrészek érzéketlensége. Jelentkezhet továbbá szexuális problémák, depresszió, szorongás, látás-, alvás-, összpontosítási és emlékezési zavar, rossz artikuláció. Sajnos nincs egyetlen teszt, amivel pontosan igazolni lehetne a betegséget.

A betegség további lefolyására és a kilátásokra az is hat, hogy elég korán vagy időben kezdték-e el a hatékony kezelést. Nem szabad halogatni az orvos felkeresését. Ha egy vagy több tünete van, az általános orvos vagy a neurológus próbálja felállítani a diagnózist. Jelenleg az SM gyógyíthatatlan betegség, de olyan kezelés áll a betegek rendelkezésére, aminek köszönhetően teljes értékű életet élhetnek. Ez a kezelés hat az SM lefolyására, ezért a betegséget modifikálónak hívják. Mivel a gyulladás visszaszorítása elsősorban a kezdeti szakaszban kulcsfontosságú, a beteg szempontjából döntő a kezelés mielőbbi megkezdése. E gyógyszereknek köszönhetően az elmúlt évtizedekben megváltozott a kezelés. Ha időben megkezdik a kezelést, a beteg jó minőségű életet élhet. Ma már a kezdet kezdetén ezzel a gyógyszerrel kezelik, tehát nem kell várni az állapot romlására, mint régen.

Amint azt dr. Zuzana Gdovinová elmondta: több tanulmány bizonyította, hogy ha a kezdet kezdetén a beteg hatásos kezelés kap, (High-Efficacy Therapy – HET), az előrehaladás lassúbb, az agyszövet lassabban sorvad el, kevesebb a roham, kevesebb pénzt kell fordítani a kezelésre.

Minél előbb kezelni

„Harminc évvel ezelőtt, amikor dolgozni kezdtem, egyáltalán nem volt kezelés, a fiatal betegek hamar mozgásképtelenné váltak, gondozásra szorultak. A mai kezelés ugyan drágább, de sok pénzt takaríthatunk meg vele szociális téren” – tette hozzá. „Az SM főleg a fiatalok betegsége, de szerencsére már van lehetőség a korszerű kezelésre, amit Szlovákiában az egészségbiztosítók megtérítenek, s a beteg magas kort élhet meg, minőségi életet élhet. Előfordul, hogy a beteg későn jut orvoshoz, s a diagnózis felállítása is késik. Tudni kell, hogy minél előbb kezdődik el a kezelés, annál lassabban halad előre a kóros folyamat” – hangsúlyozza a szakember.

Azt üzeni a betegeknek, hogy ha valamilyen panaszt tapasztalnak, keressék fel az orvost, és ha kell, mihamarabb diagnosztizálják és kezdjék meg a kezelést. „Vannak más nézetek is, például az, hogy nem kell feltétlenül a gyógyszer, elég, ha tornázik az ember. Az orvosok nem tiltják a támogató kezeléseket, de meg kell maradni az alapkezelésnél, mert ez hatásos, s hosszú távon jó életminőséget tud biztosítani.