Gondozom, ápolom, szeretem

Testhelyzetét azért változtatják, hogy ne legyenek felfekvései „Aneurizma” – mondták az orvosok – „csak idő kérdése volt, mikor pattan el a gyenge érfalon keletkezett tágulat”. Csiba Claudia tudta, hogy a diagnózis mit jelent. – Rehabilitációs nővér voltam a csölösztői intézetben, gyógytornával számtalan testi- és szellemi fogyatékos gyerek egészségi állapotán próbáltam segíteni, sejtettem, hogy mi vár ránk. Aztán egy sor műtétet végeztek a fiamon, az egyik után 40 perces újraélesztésre volt szüksége. Kómában feküdt, leállt a veseműködése, gépek lélegeztek helyette. Tüdőgyulladást kapott. Állapotát az összes lehetséges szövődmény súlyosbította, az orvosok nem is tagadták, csekély az életben maradási esélye. Mivel az intenzív osztályon ápolták, három hétig nem is láthattam. De te harcoltál, és megmaradtál nekünk, ugye, kisfiam? – simítja meg az ágyban fekvő gyerek arcát szeretetteljesen az édesanya.

Dárius nem adja jelét annak, hogy érezné édesanyja közelségét, értené a szavakat. Az agyvérzésnél az öthetes csecsemő koponyájában mintegy nyolc deciliter vért gyűlt össze, ezért az agy jelentős része elhalt.

– A diagnózis szerint Dáriusz nem lát és nem is hall, de szerintem ez nincs így – állítja Claudia asszony. – Látni valóban nem lát, de mitől rezzen össze, ha a szobában tüszszent valaki? Ha tényleg nem hallana, hogy venné észre, hogy egyedül van a szobában? Persze, a hangulatváltozásait idegen nem nagyon veszi észre, ám mi, akik a nap 24 óráját vele töltjük, kiismerjük mimikáját.

A gyógytornász édesanya minden lehető eszközt latba vetett annak érdekében, hogy serkentse gyermeke agyműködését, s ne merevedjenek meg a végtagjai. A tejfalui házból évekig napjában többször is gyereksírás hallatszott, ám sem a Vojta-módszer, sem más technikák nem hatottak, az eredmény elmaradt.

– Jó négy éve annak, hogy elhatároztam: nem kínzom tovább, hiszen állapota semmit sem javult. Ráadásul akkoriban még gyakran szorult kórházi kezelésre; lázas állapotok, tüdőgyulladás miatt oxigénnel. Pár évvel ezelőtt majdnem elveszítettük: Dáriusz hányni kezdett, az ételt visszaszívta, és leállt a légzése. Nem is tudom hogyan, de nekiláttam mesterségesen lélegeztetni, szívmasszázst hajtottam végre, s amikor beértünk a kórházba, az orvosok közölték: az életét mentettem meg. Persze, akadtak egészségügyisek, akik összesúgtak a hátam mögött: jobban tettem volna, ha hagyom meghalni. Ezt persze csak olyan mondhatja, akinek nincs gyermeke. Az ember nem attól szereti, hogy ép-e az agya, vagy sem.

Az emberek zöme nem sejti, mit jelent egy súlyosan beteg, magatehetetlen gyerek gondozása. Dáriusz esetében még az etetés is bonyolult művelet. Ugyanis néhány évvel ezelőtt, állítólag a lázas állapot, a nyelőizmok működésének leállását eredményezte. A kórházban orrszondán keresztül kezdték táplálni, s amikor végre hazaadták, azzal bíztatták az édesanyát, próbálja szájon át etetni, hátha a nyelési reflex kiújul.

Úgy beszélnek hozzá, mintha egészséges lenne – Meg kellett tanulnom az orrszonda bevezetését, tisztítását, vagy akár olyan ételek elkészítését is, amelyek péppé őrlés után is ízletesek maradnak. Dáriusz egy évig csak azért nem ehetett húst, mert képtelen voltam úgy ledarálni, hogy ne tömje el a fecskendőt. Szerencsére a férjem nagyon ügyes, sikerült egy olyan kést készíteni, melynek segítségével a puhára főtt csirkehúst megfelelően ledarálhatom. Az elektromos váladékleszívót is ő gyártotta. Ennek köszönhetően légzőszervei nem fertőződnek, jó két éve nem szorul kórházi kezelésre. A biztosítótól kapott váladékleszívót is használjuk, de nagyon gyorsan lemerül az akkuja. Rendszerint akkor használjuk, ha kimozdulunk hazulról.

Claudia asszony gyermeke 7 éves koráig anyasági járadékot kapott, ám ezt követően másfél évig munkanélküli volt, az 1400 koronás segélyt csupán három hónapig kapta. – Nem akarok bántani senkit, de amikor a szociális osztályon szóba hoztam, hogy egy fizetésből nem élünk meg, a beteg gyerek ellátása is rengetegbe kerül, azt ajánlották, adjam intézetbe, s akkor visszamehetek Csölösztőre. Magyaráztam volna, nekünk a legnehezebb pillanatokban sem jutott eszünkbe, hogy idegenekre bízzuk a gyerekünket! Gyógytornász vagyok, én tudom a legjobban, mire van, mire lehet szüksége. Mert bár a férjem is sokat segített és segít ma is, egy emberre merem rábízni a fiamat, a párom édesanyjára. Az más lapra tartozik, hogy ügyintézés közben hányszor telefonálok neki. Tény, nélküle nem is tudom, hogy bírnám ezt a strapát. A munkamegosztás a következő: én vállalom a nappali műszakot, de amikor főzök, a nagymama van mellette. Ő az éjszakás nővér is, ugyanis a gyerek nagyon keveset, 3-4 órát alszik csupán. Ezért éjszakánként is sok körülötte a teendő, a rendszeres nyálleszíváson kívül a testhelyzetét is változtatni kell. Egyedül nehezen bírnám.

A szociális ellátásról szóló törvény módosítása lehetővé tette, hogy az anyák járulékot kapjanak beteg gyermekük gondozásáért. Claudia asszony 2001 januárjától a családi pótlékon kívül 6254 koronát kap. Aki netán sokallja az összeget, annak azt ajánljuk, számolja ki órabérét. De ne feledje, hogy az anya munkanapja nem 8,5, hanem 16-18 órából áll, nincs szombatja, vasárnapja, szabadságot sem vehet ki. Tudni kell, hogy a járulék folyósításával egy időben a családtól megvonták a benzinpénzt, vagy az autóbiztosítás díját is. A egészségügyi segédeszközök vásárlására havi 1422 koronás támogatást kapnak.

– A gondozási járulékot a beteg gyerekre fordítjuk. Dáriusz sok gyógyszert szed: a légzés könnyítésére, véralvadási zavarra, az alacsony káliumszint emelésére, az izmok lazítására. A biztosítótól kapott pelenkamennyiség nem fedezi a szükséglet, minden további darab 24 koronás pluszköltséget jelent. A patikalátogatás esetünkben nagybevásárlásnak felel meg, legalább ezer koronát fizetek a két táskányi segédeszközért, gyógyszerért, vitaminért. A család azt szerette volna, hogy az éjszakai ügyeletet vállaló nagymama napi négy órán át unokája személyi asszisztense lehessen. A törvényt véleményező szervezetek szintén szorgalmazták ennek lehetőségét, ám erre nincs mód: személyi asszisztens csak idegen lehet.

– Értem én, hogy a közpénzek felhasználását ellenőrizni kell – folytatja Csiba Claudia –, de megalázónak tartom, hogy valaki megnézi, használom-e a támogatásból vásárolt turmixgépet, amikor a fiamat szondázással etetem. Furcsa az is, hogy félévenként igazolnom kell 100 százalékos egészségkárosodását, pedig állapota, sajnos, végleges. Egyre nehezebb a fürdetése, s bár igényelhető az emelőszerkezet, csak nagyon kevesen kapják meg. Vigyázunk arra, nehogy felfekvései legyenek, mert a speciális matrac beszerzése is körülményes. De mi lesz, ha valóban szüksége lesz rá? A beteg gyerekekről gondoskodó szülők tájékoztatása hiányos, az illetékesek nem segítenek a rendeletek, törvények eligazodásában. Nem tudjuk, mit és hol igényelhetünk, általában „szájhagyomány” útján terjednek az információk – mondja az anya gondterhelten.

Csibáék beletörődtek helyzetükbe. A mának élnek, a napi gondok megoldására összpontosítanak. Úgy beszélnek Dáriuszhoz, mintha egészséges lenne, reggel puszival köszöntik, este ölbe veszik, s úgy nézik a tévét.

Csiba Claudia: a fiam csak pépes ételt ehet, a daráló kése a férjem munkájaSomogyi Tibor felvételeirAz a legszörnyűbb, hogy nem sikerül megtalálni azt a gyógyszert, amely csökkentené epilepsziás rohamainak számát. Az orvosok szerint a havi egy-két roham is sok, ám neki naponta négy-öt van. Az édesanya az orvosokon kívül a természetgyógyászok segítségét is kérte, ám az eredmény elmaradt.

– Megcsináltattam a horoszkópját is, előző életében a fiam csavargó volt. Állítólag erre a világra pihenni jött, mozgásképtelensége is erre utal. A gond az, hogy sokat szenved. A minimális agyműködés csak a létfontosságú szerveket tartja életben, egyre merevebbek az izmai, a lábfeje befordul. Nem foglalkozunk azzal, mi lesz később, most segítjük. Akkor is, ha érzéseit nem tudja kifejezni. Harmincévesek vagyunk, az anyósomék házában belefogtunk egy önálló lakrész építésébe, de erőnkből nem nagyon futja. De nem adjuk fel.

A szociális minisztériumban az iránt érdeklődtünk, miért hiányos az amúgy is nehéz helyzetben lévők tájékoztatása a juttatásokról, a segédeszközök igényléséről stb, de választ kerestünk arra a kérdésre, miért packáznak velük a járási illetékesek? Lýdia Brichtová osztályvezető szerint a járási szociális osztályokon létszámhiány miatt nem győzik sem a papírmunkát, sem a valós szociális segítségnyújtást.

– A törvényben foglalt személyi asszisztencia óriási segítséget jelent, tény viszont, hogy a családtag nem lehet a ráutalt asszisztense. Ennek a juttatásnak elsősorban az a célja, hogy a beteg kimozdulhasson otthonából, integrálódhasson, s ezáltal javuljon életminősége. A benzinre való hozzájárulás is csak akkor jár, ha a család a beteggel kimozdul, ha nem csupán orvoshoz szállítja. A betegszállítás a mentőszolgálat feladata, az anyagi juttatás a különféle aktivitások megvalósítását segíti – magyarázza az osztályvezető. Hangsúlyozza, hogy Dáriusz jogosult az emelőszerkezetre, vagy akár a fürdőszoba átalakítására, s orvosi ajánlásra a felfekvés elleni ágybetétre is, ám mindezt az illetékes járási hivatal szociális osztályán kell kérvényezni. Nem érti viszont, miért követelnek ismételten igazolást a beteg egészségi állapotáról, súlyos, viszszafordíthatatlan károsodás esetében nem kell zaklatni sem a beteget, sem a gondozóját.