Forduljunk kedvességgel az emberek felé

2008-ban Kanadában rendeztek először olyan rendezvényt, amely a ritka betegségekre szeretné felhívni a figyelmet, vagyis olyanokra, amelyek kétezerből egy vagy kevesebb főt érintenek. Azóta a világ számos országában elterjedt az olyan fórumok szervezése, ahol a betegek megoszthatják tapasztalataikat, problémáikat a sorstársaikkal. A ritka betegségek világnapja február 24-én van. Ebből az alkalomból kértük meg Horváth Deniszát, beszéljen az ő történetéről.

- Mikor és hogyan kezdődött a betegség?

- 2003-ban megszületett a fiam, csaknem kétéves koráig szoptattam. Amikor abbahagytam a szoptatást, akkor kezdtem gyengeséget érezni. Ráfogtam a tavaszi fáradtságra és arra gondoltam, hogy a szoptatás kimerített, biztos vitaminhiány lépett fel miatta. Egy alkalommal a karomban tartva őt lezuhantam a lépcső tetejéről, mert úgy éreztem, nem engedelmeskedik a lábam. Olyan is előfordult, hogy fürdés után nem tudtam kiszállni a kádból vagy elestem a kerékpárral a fiammal együtt. Ekkor döntöttem el, hogy mindenképpen utánajárok, mi a probléma. Két évig tartott a kálvária, orvostól orvosig jártam, mire kiderült, hogy a miaszténia grávisz betegségben szenvedek. Ez egy olyan súlyos izomgyengeséggel, az izmok kóros fáradékonyságával jellemzett betegség, amely autoimmun okok miatt alakul ki. Lényege, hogy az idegek nem képesek az izmokat működésbe hozni, így izomgyengeség lép fel.

- Hogyan telt az a két év?

- Több orvos írt fel többféle gyógyszert, például fogorvos, nőgyógyász, neurológus. Végig bizakodó voltam, úgy gondoltam, ha megtalálják a baj forrását, akkor minden rendben lesz. Ebben a két évben Érsekújvárba jártam neurológushoz, aki már sejtette, hogy ez a betegség áll a háttérben, de még mindig nem voltam tisztában vele. Elektrosokkos kezelést kaptam, azzal próbálták stimulálni a kéz izmait. Amikor az egyik ellenőrzésen a váróteremben ültem, szólított a nővér, de nem tudtam felállni, akkor valami megtört bennem és kimondtam, hogy elég, valószínűleg nem jó helyen vagyok. Egy pozsonyi orvoshoz kerültem, aki két hónap múlva felállította a diagnózist.

- Milyen érzés volt szembesülni vele?

- Továbbra is bizakodó voltam. Örültem, hogy végre megvan a diagnózis, így nyilván meglesz a gyógymód is, újfajta gyógyszereket kaptam, abban bíztam, hogy meggyógyítanak, elmúlik a betegség. Időbe telt, mire elfogadtam, hogy nem így lesz. Az orvosom sokat elmondott a miaszténiáról, arról, hogy a csecsemőmirigynek bizonyos kor után vissza kellene fejlődnie, de az én esetemben nem így volt. Azt is megtudtam, hogy a betegséget okozhatja például erős gyulladás, ami volt is a szülés után, de nem állapították meg, hogy valóban ez váltotta ki. Három gyógyszer kombinációjával kezelhető, a tüneteket enyhíteni tudják vele, de lassan tizenkilenc éve élek vele. Időközben a csecsemőmirigyet is eltávolították, de nem lettem jobban.

- Mivel jár a betegség?

- Szemhéjcsüngés, időnként jelentkező kettős látás, nyelési és beszédproblémák, légzési nehézségek, vizelettartási, emésztési probléma, végtaggyengeség, vagyis az izmok gyengeségéből adódó problémák. Az állapotom nagyon sokféle lehet, nincs két egyforma nap. Van, hogy nem tudok az ágyból felkelni, máskor gondot okoz felállni, nem fürödhetek túl meleg vízben, mert attól elernyednek az izmok, nem mindegy, mit eszem, nem lehetek sokáig kint a napsütésben, ugyanakkor a hideg sem tesz jót. A menstruáció ötszörözi a tüneteket, de van, hogy én tehetek róla, ha erősödnek a tünetek, például sokat járok egy nap. Talán bele sem gondolunk, ha egészségesek vagyunk, minden mozdulatunkhoz izommunka szükséges és akár a fésülködés is lehet megerőltető vagy kivitelezhetetlen.

- Mit lehet tenni azért, hogy az enyhüljenek a tünetek?

- Igyekszem úgy beosztani a napot és az erőmet, hogy ne legyen nagy baj. Este átgondolom, hogy másnap mi vár rám és azt miként tudom megvalósítani. Reggelente általában érzem, hogy az a nap mit hoz és mit bírok, igyekszem nem túlvállalni magam. Időnként belefáradok dolgokba, olyankor muszáj megpihenni. Mindig érzékeny ember voltam, a betegség nagyon kihat a lelkiállapotomra is. Ezért tartom nagyon fontosnak, hogy minél jobban tudatosítsuk, oda kell figyelnünk egymásra. Rengeteg fajta betegség van, rengeteg dologgal küzdenek az emberek, sok esetben ezek láthatatlan dolgok, ezért kellene kedvesen fordulni másokhoz, hiszen nem tudhatjuk, mi játszódik le éppen másokban. Azt is meg kellett tanulnom, hogy noha szeretek másoknak segíteni, de időnként nemet kell mondani azért, hogy magamat megvédjem, megkíméljem. Amivel még többet tudnék magamért tenni, az a diéta, amiben viszont eddig egyetlen orvos sem adott tanácsot, csak a közösségi oldalakon az ezzel a betegséggel küzdő sorstársaimtól tudok információkat kapni. A stressz az, amivel nehezen tudok megbirkózni. Akaratlanul is bennem van például olyankor, ha tudom, hogy másnap el kell mennem valahova, akár munkába, akár orvoshoz vagy ügyet intézni, hiába élek a betegséggel már 19 éve.

- Hogyan viszonyulnak a családtagok a betegséghez?

Nagyon nehéz nekik is, nyomasztó mindegyikünknek és biztos, hogy lehúzza őket, mert mindig van velem és körülöttem valami. Nem tudunk felhőtlenül örülni, szórakozni, az életünk minden részére kihat. A férjem rengeteget segít, mindig mellettem áll, de mikor én is nagyon a mélyben vagyok, akkor figyelmeztet, hogy ne zuhanjak lejjebb, mert onnan már nem tud visszahúzni. A hullámzó fizikai állapotommal együtt a lelkiállapotom is hullámzó. Úgy érzem, bármi, ami történik a családban, rajtam nagyobbat üt.

- A családtagokon kívül kitől kap segítséget?

- A barátnőmtől és a sógornőmtől.

- Szakszerű lelki segítség van?

- Nincs. Ahol a családban bármilyen probléma, betegség előjön, mindegy, hogy melyik családtagot érinti, szerintem mindegyiküknek kellene a segítség. Eddig háromszor kértem a kezelőorvosomat, hogy ajánljon pszichológust, de úgy vélte, nincs rá szükségem. Próbáltam kapcsolatba lépni olyanokkal, akik szintén ebben a betegségben szenvednek, de mivel ritka betegség és nem is szeretnek róla beszélni az érintettek, ezért nem nagyon akad olyan, akivel megoszthatom a gondjaimat. Szerintem viszont kell erről beszélni. Néha jó lenne kiönteni a szívemet valakinek, hogy utána könnyebb legyen. Sajnos előfordul, hogy ha valamelyik szakorvosnak említem, hogy erősebbek a tünetek, akkor a diagnózisra hivatkozva nem igazán nyújt segítséget. Számomra egy influenza is nehezebb, mint egy egészséges számára. Ha a férjem nem visz el valahová autóval és busszal kell mennem, az is gondot okoz. Gyalogolni csak bottal tudok, ezért rendkívül stresszes és megterhelő bárhová eljutni. Olyankor tudom, hogy ha hazajövök, aznap már semmit nem leszek képes csinálni. Mindent megoldok, de néha nagyon nehéz.

- Van a betegségből kiút?

- Nincs, sajnos nem gyógyítható, együtt kell élni vele. Megtanultam, hogy egy csomó dologért lehet hálát adni, örülök, hogy mennyi mindent elértem és megtapasztaltam már az életben. Segít az istenbe vetett hit, az imák, a fohászok, a szeretet és a törődés. Nem kell, hogy sajnáljanak, de fontos, hogy tudjanak róla az emberek, hogy mi történik velem. Ha például bekerülök egy közösségbe, mindig jeleznem kell, hogy ne lepődjenek meg, ha valami szokatlant tapasztalnak velem kapcsolatban. A furcsa mimika az arcomon, a nem szép mosoly másnak úgy tűnhet, mintha nem érezném jól magam egy társaságban, pedig csak arról van szó, hogy elfáradtam. Állandó küzdelem az életem, de attól még tudok szeretni, igyekszem hasznos tagja lenni a közösségnek, szeretek önkéntes munkát vállalni, de nem mindig megy. Hálás vagyok azért, hogy nem fájdalmas ez a betegség, de sok mindenben gátol és sok mindent megnehezít. Azt is rendeznem kellett magamban, hogy ne foglalkozzam azzal a kérdéssel, hogy miért pont én, inkább arra próbálok rájönni, hogy miért kaptam ezt a feladatot az életben. Igyekszem az apróságokban megtalálni az örömöt.