Az autizmussal élők csiszolatlan gyémántok

Már a szakemberek is elfogadták azt a tényt, hogy egyre növekszik a spektrumzavarban, Asperger-szindrómában, illetve a Kanner-szindrómában – mely az autizmus legnehezebb formája – szenvedők száma a világban és Szlovákiában egyaránt. Csivre Zsuzsa gyógypedagógus és pszichológus, a Dunaszerdahelyi Gyógypedagógiai Tanácsadó munkatársa már 20 éve foglalkozik autista gyerekekkel. Kilenc munkatársával rendszeresen látogatja a járásbeli iskolákat, számon tartja és felügyeli azokat a gyerekeket, akik valamilyen nehézséggel küzdenek. „Való igaz, hogy növekvő tendenciát mutat az autista gyerekek létszáma. Az előző évek gyakorlatához képest több mint hatszoros növekedést tapasztalunk. Ez annak is köszönhető, hogy jóval pontosabban tudjuk diagnosztizálni a szimptómákat. Sok autistát, bő húsz évvel ezelőtt, még automatikusan a mentálisan sérültek közé soroltak be. Hála a diagnosztizálás fejlődésének ma már szelektálni tudjuk az autizmus különböző megnyilvánulási formáját. Valahányszor új szülők jelentkeznek kivizsgálásra, mert nem tudják mire vélni gyermekük rendhagyó megnyilvánulását, mi is abban bizakodunk, hogy csupán egy ADHD-s, azaz hiperaktív gyerekről van szó, de a sorozatos tesztek sajnos rendszerint az autizmus valamilyen formáját igazolják” – magyarázza Csivre Zsuzsa. Bár ebben az esetben a „sajnos” meghatározás nem biztos, hogy helytálló.

Más az agy struktúrája

Ez a válasz a szülők által gyakran kétségbeesetten feltett:„De miért?” kérdésére. Nehéz elfogadni, de idővel minden szülő végigmegy a gyász különböző fokozatain és megérti, elfogadja és kezelni tudja a tényt, hogy az ő gyermeke másképpen érzékeli a világot. Az autisták nem szervi betegek, csak a többséggel ellentétben, másképpen működnek az agyuk idegpályái. Laikus egyszerűséggel azt mondhatnánk, hogy az agy néhány idegpályája nem keresztbe, hanem körbe van bekötve. Ez az oka annak, hogy ugyanazt a helyzetet teljesen másképpen értékeli ki egy autista és egy nem autista. A diagnosztizálás sem egyszerű. A jelenlegi gyakorlat szerint 5 éves kor előtt nem százszázalékos a vizsgálat eredménye, mert gyakori az átfedés. Az ugyanis, hogy a gyerek sokáig nem hajlandó beszélni, még nem jelenti azt automatikusan, hogy autista. Mint ahogyan az sem, ha esetenként odacsap, vagy meghúzza társai haját, vagy nem adekvát módon reagál egy helyzetben, hiszen lehet, hogy csak nem tud kommunikálni. Meg kell várni, amíg a gyerek beszélni kezd.

„Nem tudok más lenni”

Mindenki másképpen működik, mindenki másképpen éli meg ugyanazt a történést, mert nem vagyunk egyformák. Az autisták érzékelik és tudják, hogy mások. Hogy bizonyos módon ki vannak közösítve, ha nem is mindig a szó legszorosabb értelmében, de érzik a kirekesztettséget az által, hogy nem az elvárásoknak megfelelően reagálnak a velük és körülöttük végbemenő történésekre. Egy autista gyerekkel is meg lehet tanítani mindazt, amit a nem autistával, csak nem biztos, hogy tudja majd alkalmazni is a tanultakat. „Mit csináljak, nem tudok más lenni. Miért nem lehetek olyan, mint te?” – hangzik el nem egyszer a terápiás beszélgetések során. „Alsó tagozaton nincs is gond, mivel az autista gyerekek általában nehézség nélkül megtanulnak mindent, felső tagozaton viszont, amikor belépnek a pubertás korba, ezek a másképpen strukturált gyerekek általában elvesznek. Nem értik, mi történik, nem értik a társas viszonyokat, nem keresik az egykorúak társaságát és kirekesztődnek. És ez nem csak a közösség »bűne«, mert az autista is jobbnak látja bezárkózni a saját világába” – mesél tapasztalatairól a gyógypedagógus.

Milyen egy autista?

Nem rideg, nem hideg, nem érzéketlen, csak más. Az autisták 99 százaléka nem agresszív, annak ellenére, hogy sajnos ez a kép rögződött a laikus közvéleményben. Az agresszivitás csak nagyon ritka velejárója az autizmus spektrumzavarral élő gyermekek mindennapjainak. Sőt, ellenkezőleg, legtöbbször nagyon ragaszkodóak, de érzelmi kötődésüket nem tudják kimutatni. Általában nagyon jó képességű gyerekekről, fiatalokról van szó, csupán nem tudnak megfelelően a többség által felállított szabályrendszer őserdejében tájékozódni. Vannak úgynevezett szigetszerű képességeik, csak nem biztos, hogy olyan területen, amely a mindennapi élethez szükséges. Csivre Zsuzsa szerint érdekes tapasztalat volt, hogy a karantén feloldása után az autista gyerekek tértek vissza elsőként az iskolába. Nem is annyira iskolatársaik, sokkal inkább a tanítóik miatt, akiket megszoktak, ragaszkodnak hozzájuk és egy biztos pontot jelentenek a világukban.

Járvány és karantén

„Mint mindenkit, az autistákat is váratlanul érte a világjárvánnyal kapcsolatban kialakult helyzet. Voltak, akik lazán kezelték, voltak olyanok, akik csak nagyon nehezen békültek ki az új helyzettel, mások viszont – főleg az idősebb diákok – kifejezetten örültek, hogy nem kellett iskolába járniuk” – magyarázza a gyógypedagógus. A kisebb gyerekeknél voltak komolyabb gondok. Több szülő is azzal telefonált a kezdetekben a központba, hogy nem tudják, mitévők legyenek, mert a gyerek reggel iskolatáskával a kezében, indulásra készen áll az ajtóban. Eltartott egy-két hétig, amíg a kezdeti sírás és toporzékolás után elfogadták az új szabályokat.

A szabályrendszer

Az autisták életében a szabályok a legfontosabbak. Szabályok alapján tudnak a legjobban működni. Amikor becsöngetnek az órára, ők már ülnek a padban előkészített könyvekkel, füzettel, míg a többiek csak nyitják az iskolatáskát. Ők többszörösen erősebben koncentrálnak arra, mi a kötelességük, mint a nem autista társaik. Akkor vesznek el, amikor nincsenek strukturálva, valamiféle feszes rendszerbe fogva. „Ha szeretik, amit csinálnak, szívvellélekkel teszik, ha nem, az ujjukat sem mozdítják.

Emlékszem egy középiskolát végzett fiatal férfire, akit kisegítőnek vettek fel egy ügyvédi irodába. Az ügyvéd úgy gondolta, pár hónapig majd elszöszmötöl az aktákkal. Két héten belül olyan áttekinthető rendszert kreált az irathalmazban, amilyen addig senkinek nem jutott eszébe. Itt mutatkozott meg az a másféle gondolkodás, ami ezeket a különleges képességű embereket jellemzi. Ezért vallom, hogy az autizmussal élők csiszolatlan gyémántok és megéri a belefektetett erőfeszítést” – osztotta meg Csivre Zsuzsa tapasztalatát.

Nem biztos, hogy minden esetben fontos a pontos diagnózis felállítása. Elég, ha egy autista vagy autizmusra hajlamos gyerek, felnőtt egy olyan toleráns, nyitott környezetben szocializálódik, melynek minden résztvevője csak egyszerűen éli mindennapi életét anélkül, hogy bármiféle módon minősítené az érintett viselkedését. A dunaszerdahelyi autisták megsegítésére alapított Autisták és Egészségkárosultak Barátai Polgári Társulás (Priatelia autistov a zdravotne postihnutých) is őket szeretné segíteni. Rendszeresen szerveznek egyhetes autista táborokat, ahol fejlesztik a gyerekek képességeit és elsősorban azoknak a szülőknek próbálnak segíteni, akik csak nemrég szembesültek gyerekük autizmusával úgy, hogy útmutatást adnak ahhoz, hogyan kezeljék ezt a helyzetet. A diagnózis megállapítása után ugyanis a szülők első reakciója rendszerint a kétségbeesés, a félelem, hogy mi lesz a gyerekkel, hogyan tud majd érvényesülni. Ilyenkor nagyon fontos a kommunikáció, egyrészt a szakemberrel, másrészt olyan szülőkkel, akik hasonló cipőben járnak. A táborbéli tapasztalat azt mutatja, hogy az első napok begubózása után sorra nyílnak meg a gyerekek és a szülők egyaránt, hiszen hallják a történeteket, látják a másik gyereket és tudatosítják: a természet bölcs kupec. Amit elvesz az egyik oldalon, azt a másikon bőkezűen pótolja.