A gerincműtétre váró súlyos beteg Bálint családja autóra gyűjt, önök is segíthetnek!

Rendezett ház és rendezett kert fogadott bennünket a 9 éves Fehér Bálintnál és családjánál, akiknél – ahogy ottjártunk alatt kiderült –, a napirend is szabályozott.

Speciális környezet

Fehér Bálint életében a tanulás és a mozgás váltakozik a fekvéssel, illetve üléssel töltött hosszú órák mellett. Kifejezetten éles eszű kisfiú, aki korosztályához hasonlóan szereti a meséket és a filmeket, s már jobban ismeri szüleinél is a mai fiatalok hétköznapi szlengjét. Kedvence a Panda plüss, az ágyában lévő titkos dobozában pedig szétcsavarozható dínó figurákat tart. Szeret iskolába járni, osztálytársai közt azonban kicsit magányos, nehezen tudja kifejezni érdeklődését, hiszen csak úgy „odamenni” hozzájuk nem tud, ám közeledésükre mindig nyitott. Korábban gyakrabban látogatta az iskolát, ma már csak pár órát tölt bent hetente, nem tud egyszerre sokat ülni, édesanyjával tanulnak együtt otthon. 

A ház elhagyása egyre nagyobb kihívás, s ahogy a kisfiú növekszik, szállítása is egyre nehézkesebb, szülei már ketten sem bírják el. A házban emelőrendszert építettek ki két helyen is, Bálint szobájában és a fürdőszobában.

Édesapja, Fehér György korábbi kamionos állása miatt sokat volt távol, ezen nemrégiben változtattak, egy másik cégnél helyezkedett el, ahol ugyancsak kamiont vezet, de innét hamarabb hazaér. Látogatásomkor Fehér Katalin, Bálint édesanyja fogadott, akivel a konyhaasztalnál ülve egy-egy csésze forró kávé mellett beszélgettünk.

Lebénulnak a légzőizmok

Az SMA, vagyis spinális izomatrófia egy öröklődő, rendkívül súlyos betegség. Akkor fordul elő, ha mindkét leendő szülő magában hordozza az SMA betegséget. A megállapított diagnózisnál az izmok egészségéért felelős úgynevezett „SMN1” gén a hibás. Előfordulási gyakorisága 6000 az 1-hez, a hordozóság gyakorisága pedig 35 az 1-hez, vagyis minden 35. ember hordozza magában ezt a génhibát, a hordozók azonban tünetmentesek. Az SMA I-es típusú betegség, hivatalos nevén Werdnig-Hoffman kór tünetei már a születés utáni első hónapokban jelentkeznek. 

Ennek következményeképp a beteg nem képes mozogni, vagy önállóan felülni, az izomgyengeség főleg a végtagokat sújtja. 

Az SMA nincs hatással a mentális fejlődésre, az normális ütemben zajlik. Az általános prognózis azonban az, hogy a beteg még kétéves kora előtt a légzőizmok lebénulása következtében életét veszti.

A legsúlyosabb SMA

A ma már 9 éves Bálint esetében ez nem így lett, amit csodaként könyvel el a család, a környezetük és talán még a szakemberek is. Egyéni története ugyanis felülírta a papírformát. Az első tünetek 5 hónapos korában jelentkeztek nála. 9 hónapos volt, amikor az első vizsgálaton azt állapította meg akkori orvosuk, hogy „csak lusta”.

További 2 hónap után sem javult az állapota, ezért orvost váltottak és újabb vizsgálatra mentek. Mindeközben folyamatosan rehabilitációra, speciális terápiára jártak, köztük a Dévény-tornára is, bízva abban, hogy valamelyik meghozza a várt eredményt: hogy meg tudja mozdítani a végtagjait . Már 11 hónapos volt, amikor három különféle betegségre is elvégezték a szűrővizsgálatot, a Down-szindrómára, a Pompeo-kórra és az SMA-ra. 

Reménykedtünk abban, hogy ha SMA-s is, akkor nem az 1-es, azaz nem a legsúlyosabb eset lesz. De az lett, mi pedig egy kis időre összeomlottunk. Az eredmények kézhezvétele után a tornával is le kellett állnunk

 – mondta el Fehér Katalin.

Az úttörő kisbeteg

A torna nem volt eredménytelen, úgy hiszik, éppen ez miatt tud ma is rágni és nyelni, ugyanis nagyon sokat tornáztatták az ehhez szükséges izmokat. A szakemberek is meglepődtek, hogy a kapott diagnózisa ellenére is képes így rágni és nyelni. Egy ideig úgy tűnt, hogy gyógyszer nélkül maradnak, a kezdeti, 5 fecskendőből álló injekciós csomagot, darabonként 90 000 euróért, azaz összesen 450 000 euróért kellett volna megvásárolniuk, amire a teljes vagyonunk sem lett volna elég. A környező országokban ugyan támogatja a biztosító ezt a kezelést, de ha át is költöztek volna Magyarországra, ott is 6 hónapig kellett volna várniuk, mire az ottani biztosító jóvoltából megkezdődhetett volna a kezelés. Nem várhattak, de megoldást továbbra sem találtak. 

Míg egy nap a háziorvosuk közölte velük, jóváhagyták a támogatott gyógyszert. A 16 hónapos Fehér Bálint volt az első kisfiú, aki ezt az injekciót megkaphatta Szlovákiában.

Megugró fejlődés

Az akkori állapotához képest már az első injekciók után hatalmas fejlődést produkált, azt követően pedig minden negyedik hónapban kapta és kapja azóta is ezt a speciális készítményt, amit a gerincvelőjébe fecskendeznek. Folyamatos orvosi beavatkozások várnak még rá, melyek közt kétségtelenül a gerincműtétek azok, amik a legtöbb kihívással járnak majd számukra. Már most 63 fokos ferdülés van a gerincoszlopán, amit az SMA miatt nem megfelelően fejlődő izmok fejletlensége okoz. Néhány hónapon belül titániumból készült vasakat ültetnek be a gerince mellé, amit a későbbiekben háromhavonta 1 centiméterenként engednek hosszabbra és hosszabbra, maximum 5 centimétert, ahogy a kisfiú cseperedik. Majd egy újabb gerincműtét következik, amikor a végleges, már fix vasakat ültetik be. 

Amikor még kicsi tolószéke volt és véletlenül picit nekimentünk valaminek, azonnal lezuttyant a feje. Nem tudta megtartani, nekem kellett felemelnem, hogy újra kapjon levegőt. Egy alkalommal véletlenül éppen nem láttam meg, hogy ez újra megtörtént. Nyöszörögve jelezte, hogy nem kap levegőt, azonnal felemeltem neki. Ekkor még nem tudott egyedül enni, vagy egy kulcscsomót felemelni, most ezekkel sincs már gond

 – részletezte.

Szükséges egy nagyobb autó

Kisebbik lányát 12 éves korában műtötték először a gerincével, majd 14 évesen újra. Ő SMA hordozó. A szülők jól tudják, hogy mivel jár egy ilyen komoly műtét. Nagyon bíznak abban, hogy addigra sikerül megvásárolniuk egy olyan autót, amit állami támogatással át tudnak alakítani úgy, hogy Bálint kerekesszékkel is tudjon utazni benne és akár fekvő pozícióban is.

A munkaügyi hivatal maximum 13 270 euróval támogatja az autó vásárlását, de ebből nem tudnak a törvény által előírt, 5 évnél nem idősebb, számukra megfelelő nagyságú autót vásárolni. Ehhez kérik az Új Szó olvasóinak segítségét. 

Az autó lehet használt is. Bíznak abban, hogy a felajánlásokkal együtt mihamarabb összejön a szükséges összeg és lesz még idejük az átalakításra, mire Bálintot haza kell szállítaniuk a kórházból. Amennyiben olvasóinknak van lehetősége támogatni a kisfiút, a következő transzparens számlaszámon megtehetik: SK48 0900 0000 0052 3272 2048.

Mindennapi csoda

A húsvéti díszítésbe öltöztetett házbelső melegsége engem is megérintett, ahogy Bálint derűs jelenléte is. Távozásomkor egy olyan családtól búcsúztam el, akik bizakodóan tekintenek a jövőbe és megteszik a tőlük telhetőt, hogy kiérdemeljék azt a mindennapi csodát, akit Bálintnak hívnak.