Nagyok a különbségek a mielómás betegek ellátásában

A maga nemében első nemzetközi tanulmány a közép-európai és a balti országokra, Szlovákián kívül Csehországra, Bulgáriára, Horvátországra, Magyarországra, Szerbiára, Szlovéniára, Észtországra, Litvániára és Lettországra irányult. „Meghallgattuk a szakembereket, a tudósokat, az elemzőket, a politikusokat, de a betegek képviselőit is, ugyanakkor elemeztük az aktuális adatokat is. Célunk az volt, hogy megnevezzük: milyen hiányosságok vannak az egyes országokban a mielóma multiplexben szenvedőkről való gondoskodásban, s ezzel párhuzamosan konkrét ajánlásokat tegyünk arra, hogyan lehetne a helyzeten javítani” – mondja Gerard Dunleavy, a The Economist Impact munkatársa. 

Ma már kezelhető betegség 

A mielóma multiplex a vér második leggyakoribb daganatos betegsége. A tanulmány figyelmeztet: Szlovákia a 10 megfigyelt ország közül az elsők között szerepel. 2050-ig az újonnan diagnosztizált mielóma multiplexben szenvedő betegek száma 56 százalékkal fog emelkedni. 

E betegség leggyakoribb tünete a csontfájdalom, a fáradtság, a légszomj vagy az ismétlődő fertőzések. A szakemberek fontos előrehaladást tapasztaltak a kezelésben és a betegek túlélésében. 

„A mielómás betegek túlélési prognózisa az elmúlt években jelentősen javult. Bár az esetek többségében gyógyíthatatlan betegségről van szó, remélem, hogy az innovatív gyógyszerek alkalmazásának és klinikai tanulmányokban szereplő további gyógyszerek behozatalának köszönhetően közeledünk a kezelhetőséghez” – állítja Ľubica Harvanová, a pozsonyi hematológiai és transzfuziológiai klinika munkatársa. 

Későn jutnak a kezeléshez 

A komplikált és hosszadalmas jóváhagyási eljárások, az adminisztrációs teher, a betegellátásra fordított alacsonyabb kiadások, továbbá a betegségekkel kapcsolatos nem kielégítő tájékozottság idézi elő a kulcsfontosságú problémát: a beteg későn jut a korszerű kezeléshez. Miután az Európai Gyógyszerügynökség törzskönyvezett egy innovatív gyógyszert, a németországi beteg átlagosan 128 nap múlva hozzájuthat. Közép- Európában és a balti országokban ez átlagosan 587 napba telik. Szlovákiában még ennél is rosszabb a helyzet: 590 nap kell ahhoz, hogy a beteg megkapja a modern gyógyszert. 

Az elemzés további kritikus területekre is felhívja a figyelmet: a késői diagnosztikára, a multidiszciplináris ellátáshoz való lassú hozzáférésre, az adatfeldolgozás elérhetőségének zavaraira és arra, hogy az illetékesek az innovációt kiadásként, nem pedig befektetésként kezelik. 

„Megéri pénzt fordítani az onkológiára, mert hosszú távon fontos gazdasági hatása van, megnöveli a munka termelékenységét. Már a mostani friss adatok is azt mutatják, hogy hatására lényegesen csökken a munkaképtelenség ideje, és a betegek sokkal korábban térhetnek vissza a munkahelyükre. Ez rendkívül jó hír, hiszen a mielóma multiplex egyre több munkaképes embert érint. Az elkövetkező években egyértelműen meg kell emelni az e területre fordított kiadásokat” – mondja Róbert Babeľa professzor, gyógyszerpolitikai és egészségügyi szakember. 

A betegszervezetek memoranduma 

A tanulmány eredményeire a közép- európai és balti betegszervezetek is reagáltak. Memorandumot dolgoztak ki, amelyben olyan jövő megteremtésére hívják fel a figyelmet, amelyben minden európai beteg igazságosan és gyorsan hozzá tud jutni a legjobban elismert kezeléshez és ellátáshoz. 

„Kölcsönös együttműködésre és ajánlásaink figyelembe vételére szólítjuk fel az illetékes szlovákiai szerveket, legyen szó a komplex multidiszciplináris ellátáshoz és az innovatív kezeléshez való hozzáférésről vagy a beteg életminőségének javításáról” – teszi hozzá Zuzana Gajdošíková, a Szlovákiai Mielóma Multiplex Társaság elnöke.