Az élet végszakaszát könnyítik meg

– A hozzátartozók eleinte még a gondolatát is elvetik annak, hogy a kór végzetes is lehet, megpróbálnak úgy élni, mintha a baj mulandó volna. Pedig a beteg gyerekek ráéreznek a közelgő végre, de mert látják szüleik kétségbeesését, nem merik közreadni félelmeiket. Ha van elegendő időnk az együttlétre, nekünk bevallják, hazavágynak a kórházból – mondta Mária Jasenková doktornő, a szlovákiai gyermekhospice, a Plamienok (Lángocska) megalapítója.

Szlovákiában nincs nagy múltja a felnőtt hospice-szolgálatnak, a gyerekek számára is csak 2003-ban létesült, kísérleti jelleggel – az egészségügyi minisztérium finanszírozta a tervezetet. Az áttörés 2004-ben történt, a Plamienok nem állami, non-profit szervként teljes tünetenyhítő ellátásban részesíti a kiskorúakat, de igény szerint lelki segítséget nyújt a családtagoknak is.

Nem a halál szimbóluma

– A széles körű hospice-szolgáltatás mindenki számára ingyenes, munkánkat az ellátórendszer keretében az egészségbiztosítók térítik. Az általunk nyújtott gondozás során a betegek – jelenleg öt ügyfelünk van – otthonukban részesülnek olyan ellátásban, mint amilyet hagyományosan a kórházban kapnának meg. A kétségbeesett szülők gyakran a halál szimbólumaként értelmezik a hospice-t, ám azok, akik igénybe vették szolgáltatásunkat, megbizonyosodtak róla, hogy bár gyógyulásról szó sem lehet, házi viszonyok között képesek vagyunk az összes fellépő egészségügyi nehézség megoldására. Korszerű fekhellyel, felfekvést gátló matraccal, oxigénkészülékkel, inhalátorral, elszívóval és a fájdalomcsillapítás megannyi eszközével szereljük fel a háztartást, miközben a szülőket is megtanítjuk arra, mikor mit kell tenniük – ismertette a tudnivalókat a doktornő. Nagy előny, hogy a beteget gondozó szülő a nap minden órájában kikérheti a két orvos tanácsát, s ha kell, ők azonnal le is utaznak hozzájuk. A munkacsoportot három ápolónő, szociális nővér és pszichológus is kiegészíti.

Keressük az élet értelmét

– Akkor álltak rendelkezésünkre, amikor csak szükségünk volt rá – osztották meg velünk tapasztalataikat a hospice-ról az alistáli Németh szülők, Erika és Tibor. Csak azért voltak hajlandók beszélni tragédiájukról, a 16 éves Csilla lányuk elmeneteléről, hogy figyelmeztessék a nagybeteg gyerekek szüleit, a félelmek, aggodalmak ellenére érdemes otthon gondozni a menthetetlen gyerekeket.

– Kislányunknak nyolcéves korában agydaganatot állapítottak meg az orvosok, megműtötték, majd a hagyományos kezelések – kemoterápia, sugarazás – után legnagyobb örömünkre felépült. Igaz, mi soha nem gondoltunk arra, hogy ez másképp is végződhetne, pozitív gondolkodásra serkentettük Csillut is – sorolta az édesapa. A hét és fél év alatt fellépő apróbb gondokat – fülzúgást, lassabb növekedést – nem kellett komolyan venni, Csilla iskolába járt, s úgy élt, mint kortársai. Tavaly áprilisban látásproblémái lettek, ám sem a hazai, sem a cseh, a magyar, a svájci és a német orvosok nem találták a baj okát, sőt a műszerek sem jeleztek egy esetleges újabb daganatot. – Gyanakodtak ugyan egy újabb tumorra, de felmerült, hogy esetleg a sugárkezelés utóhatása az okozó. Ebbe kapaszkodtunk. Meg abba: biztos csak múló rosszullét. Nyugtattam magam, hogy úgy, mint máskor, újra jól érzi majd magát. Tulajdonképpen a betegsége kezdetétől életmódot váltottunk, beszereztük számára a létező táplálékkiegészítőket, átálltunk a reformkonyhára, természetgyógyászhoz jártunk, mindhiába – legyintett az egy éve elhunyt kislány könnyekkel küszködő édesanyja. Csilla augusztusban kórházi kezelésre szorult, ahol az orvosok tudatták a szülőkkel, hogy hamarosan elmegy. Ők viszont ekkor sem hitték el. Gyermekük állapotától függően hol bizakodtak, hol a padlón voltak. – Furcsa volt, hogy nem hitegettek bennünket, kimondták, számoljunk azzal, hogy meghalhat. Jasenková doktornő pedig felajánlotta a hospice szolgáltatást – folytatta a szomorú emlékezést. Erika asszony bevallotta, eleinte, attól tartva, hirtelen életveszély esetén nem lesz képes gyors segítséget nyújtani gyermekének, ódzkodott a hazaszállítás gondolatától. A kislányban is volt némi félelem, azt hitte, csak intézeti keretek között lehet biztonságban. Szeptember 20-án, amikor a hospice orvosnői megtették a szükséges intézkedéseket, mozgósították a körzeti orvost, hogy ő is a család rendelkezésére álljon, Csilla haza, megszokott környezetébe került. A hospice két orvosnője hetente egyszer, de gyakran naponta, sőt naponta többször tette meg az utat Alistálra. Míg az édesanya kizárólag kislánya gondozására összpontosított, az édesapa úgy volt hasznos, hogy a napi dolgokat intézte. Csilla bátyja ugyancsak besegített, tornáztatta, szóval tartotta, szórakoztatta kishúgát. – Amikor három nappal halála előtt kómába esett, akkor sem foglalkoztam elmenetelének lehetőségével. Az emberben él a remény, hogy hátha csoda történik. A halál hirtelen következett be, épp nálunk jártak a hospice-os orvosnők, akik nyomban átvállalták az összes hivatalos intéznivalót. Csak utólag tudatosítjuk, hogy mindig addig maradtak nálunk, amíg igényeltük, soha nem siettek. Éreztették velünk, hogy valamenynyien fontosak vagyunk számukra. Kapcsolatunk élő maradt, segítségükkel könnyebben végezzük el a gyászmunkát. Ennek része a hasonló sorsú szülőkkel való találkozás. A többiek között látjuk, hogy másokat is ért hozzánk hasonló tragédia, hogy mások is ugyanazokat a kérdéseket teszik fel magukban: vajon eleget, mindent megtettünk-e gyermekünkért? Jó döntés volt kislányunk hazahozatala, hiszen állandóan vele, mellette lehettünk. A kórházi környezetet össze sem lehet hasonlítani az otthonnal, hiszszük, hogy széppé tettük életének utolsó heteit. Az orvosnők, a többi szülő beláttatta velünk, ne alakítsunk Csilla szobájából mauzóleumot. A férjem ezt jóval előbb indítványozta, én viszont csak egy év elteltével rendeztem át a szobáját, amely Zsolt fiamé lett. Csilla helye, sajnos másutt van, ám gondolatban, szívünkben örökké együtt vagyunk, leszünk. Ma már biztosak vagyunk abban, hogy az otthon töltött napjai szebbé tették életét.