Nem mindenki kaphat kezelést

– Amikor 1995-ben, 20 évesen hirtelen lebénult testem bal oldala, nem sejtettem, hogy mi a bajom. Azt hittem, hogy a négy napja szedett fogamzásgátlóra reagált a szervezetem. Befektettek a neurológiai osztályra, majd egy hónap alatt számtalan kivizsgáláson – a CT is beleértve – mentem keresztül, a legkellemetlenebb a gerinccsapolás volt. A nagyon erős gyógyszerek hatására a bénulásom elmúlt, s én ismét jól éreztem magam – eleveníti fel a történteket, miközben felemeli az ölébe kéredzkedő kisfiát. Panaszmentes évek következtek, 2000-ben ugyan leesett a kerékpárról, de kéztörését sima balesetként könyvelte el. Egy évvel később, 2001 tavaszán egészséges gyermeket hozott a világra. Lakás híján külön élt a párjától, s amikor megvették a közöset, nagy erőfeszítéssel fogott neki az otthonteremtésnek. – Elfáradtam, novemberben ismét beállt a bénulás. A változatosság kedvéért arcom jobb oldalán, amihez, úgy mint az első esetben, erős fejfájás is párosult. A helyi neurológus mágneses magrezonancia (MRI) kivizsgálásra utalt Pozsonyba, de arcbénulásom ellenére csak hat hónap elteltével kerültem sorra. 2002 márciusában diagnosztizálták a szklerózis multiplexet.

A kezdeti rémület ellenére a fiatalasszony a lehetséges gyógymódokat kezdte kutatni. Beszerezte a szükséges irodalmat, s nagy örömmel értesült arról, noha az SM-től élete végéig nem szabadulhat, azonnali kezeléssel meggátolható a betegség súlyosbodása. Az orvosa beutalta a pozsonyi SM szakrendelőbe, de ott közölték vele, nem teljesíti az évi kb. 500 ezer koronás interferonos kezelés feltételeit. Egyelőre be kell érnie az értágító szedésével, illetve az enzimkezeléssel. – Készpénzért, közel hétezer koronáért vásároltam meg a gyógyszert, majd az egészségbiztosítótól kértük a költséghozzájárulást. Az ár 70 százalékát vissza is kaptuk azzal a figyelmeztetéssel, hogy ez egyszeri segítség. Mondanom sem kell, hogy az egy doboznyi orvosság meddig elég. Az anyasági járadék és a párom keresetéből viszont nem futja a szer rendszeres megvásárlására. Ráadásul a szakirodalom szerint nem ez a leghatékonyabb gyógyítás – sóhajt gondterhelten.

A fiatalasszony baráti segítséggel eljutott egy bécsi neurológushoz, aki igazolta a diagnózist. A főorvos professzor asszony az interferonos kezelést ajánlotta, szerinte csak azzal kerülhető el állapotának rosszabbodása. Nyomban felvázolta a gyógyítás anyagi terheit is, ám ezt a házaspár nem vállalhatja. Mert hiába állította Rudolf Schuster köztársasági elnök, hogy mindenkinek joga van akár Bécsben kezeltetnie magát, ha a biztosítók a 28 éves SM-ben szenvedő édesanya gyógyköltségeinek térítését nemhogy külföldön, de hazájában sem vállalják.

A fiatalasszony nem az egyedüli, akit azért nem kezelnek a legkorszerűbb és leghatásosabb módszerrel, mert még „túl egészségesnek” tartják. – Emlékszem a fiatal édesanyára, de bármennyire szerettem volna, nem ajánlhattam az interferonos kezelést. Ugyanis ezt a hatályos előírások értelmében azok kaphatják, akiknél kétévenként legalább két attak fordul elő – foglalta össze a lényeget dr. Ľubica Procházková neurológus. A betegnek ezen kívül bele kell férnie a 18-45 éves korcsoportba, mert csak nekik engedélyezik az évi 500 ezer koronás kezelést. Igaz, olykor az idősebbek gyógyköltségeit is vállalja az egészségbiztosító, olyan 55 éveseknél is akár, akik az SM másodlagos progresszió formájában szenvednek. A kezelés célja az attakok gyakoriságának csökkentése, többek között az agy zsugorodásának megfékezése. Szlovákiában 1998 óta vált lehetővé az interferonos gyógymód, akkor 100 beteget kezeltünk, ma számuk ötszázra emelkedett. Magyarországon 1996-ban törzskönyvezték az interferont, 800 beteg kezelésével kezdték, a jelenlegi számokat nem ismerem – jegyezte meg a szakorvos. Elmondása szerint az interferonos infúziós kezelés a betegek 40 százalékánál elodázza az SM elhatalmasodását, a tolókocsiba kényszerülés időpontját. A többi gyógymód – kortikoidok, citosztatikumok – alkalmazása bizonyos időszakban ugyancsak hatásosnak bizonyul, de a fejlett országok gyakorlata az interferon mielőbbi bevetése. Vitathatatlan a hazai neurológusok segítő szándéka, de bár szorgalmazzák a korszerű gyógymód szélesebb alkalmazását, az ágazat anyagi korlátai kikerülhetetlenek. Jó hír, hogy nemrég megalakult a hazai Neurológiai Társaság SM szekciója, amely felvállalta a 3-5 ezer szlovákiai SM beteg érdekképviseletét. – Fel akarjuk térképezni az SM-ben szenvedők pontos számát, jelenleg kezelésük 6 központba összpontosul. Arra törekszünk, hogy a megbetegedés diagnosztizálása után azonnal – és nem csak bizonyos számú attak után – kezelhessük a rászorulókat interferonnal akkor is, ha ez sok pénzbe kerül. A fejlett nyugati országok gyakorlatát kell követni, ugyanis pontosan kiszámítható, hogy mekkora veszteség, ha a beteg idő előtt rokkantnyugdíjba kényszerül. A lelki hatásokról nem is szólva – magyarázta.

Az interferonos gyógykezelés engedélyezéshez kötött, az egészségügyi minisztérium főszakértőjének, illetve a neurológiai társaság elnökének jóváhagyása, valamint a biztosító revíziós orvosának aláírása szükséges. Sajnos az ügyintézés hosszadalmas, s háromhavonta újra meg újra kérvényezni kell a kivétel engedélyezését. Holott Németországban a jóváhagyás 7 évre szól, Csehországban viszont addig, ameddig szükséges. Szlovákiában a szakorvosoknak meg kell indokolniuk a gyógyszerköltségeket is, de dr. Procházkovát nem izgatja, hogy „számláját” évente 35 millió korona terheli.– El akarjuk érni, hogy az egynapos kórházi ellátás lehetőségét kiterjesszék az SM-betegekre is. Azokra, akiknek a citosztatikumos, vagy interferonos kezelés miatt be kell feküdniük a kórházba. Jelenleg öt napig tartjuk őket az osztályon,, holott ha pénteken kapnák meg az infúziót, másnap hazatérhetnének, s a következő munkanapon dolgozhatnának.

Az orvosnő elmondta, nemcsak az azonnali és korszerű kezelés lehetősége ütközik nehézségekbe, hanem gondot jelent az SM-ben szenvedők utógondozása is. Mert a kór mozgáskorlátozottsággal jár, 10-15 év után a betegek fele nem képes önmaga ellátására, az önálló életvitelre. Bár szép számban léteznek önsegélyező klubok, amelyek segítséget jelentenek a gyógyíthatatlan kór okozta nehéz élethelyzet, a depresszió, a stressz elviselésében, a betegeknek elsősorban a korszerű kezelés elérhetőségére van szükségük. A tolókocsiba kényszerülés elodázására.