Hogy minden napjuk örömteli legyen

Uzsonna A galántai szociális szolgáltatások háza húsz, háromtól huszonéves korú egészségkárosodott gyermek, fiatal számára a biztonságot jelenti. És mert a beteg gyermekek szülei jó helyen tudják szeretteiket, dolgozhatnak, érvényesülhetnek szakmájukban, esetleg könynyebben viselhetik a sorscsapással járó lelki terheket.

– Öten csak a nappalokat, tizenöten az éjszakát is az „intézetben” töltik, a családok ünnepnapokon, illetve a hétvégeken vannak együtt. Ez így van rendjén, bár akadnak szülők, akik rossz lelkiismerettel helyezik el nálunk csemetéiket. Nemcsak azért, mert kezdetben nincsenek meggyőződve róla, képesek vagyunk-e megfelelően gondoskodni róluk, hanem azért is, hogy a környezetük megszólja őket. Tudatosítani kell, mi azért vagyunk, hogy segítséget nyújtsunk nemcsak az egészségkárosodottaknak, hanem szüleiknek is, miközben bizonyított tény: a közösség hasznukra válik. Bármennyire súlyos is az állapotuk, társaik közelsége kedvezően befolyásolja testi-lelki fejlődésüket – ismerteti a tudnivalókat Molnár Erzsébet igazgatónő. S hogy lássuk, miről beszél, végigjárjuk az óvodából átalakított intézményt. Az igazgatónőn, a közgazdászon kívül a főnővér, három nevelő, nyolc ápolónő és két szakácsnő gondoskodik a gyerekek testi és lelki szükségleteinek kielégítéséről. – A napi foglalkozásokat igényeikhez, állapotukhoz igazítjuk. A bentlakásosok ébresztése folyamatos, arra is ügyelünk, hogy a korán kelők ne zavarják az álomszuszékokat. A reggeli mosdatás, öltöztetés, etetés után egy kis testmozgás, majd csoportos terápia következik. Reális célokat tűzünk ki magunk elé, mérvadó a gyerek diagnózisa. Célunk az, hogy minden egyes napjuk örömteli legyen. Hogy amikor este lefektetjük őket, szép emlékekkel ringassák álomba magukat – magyarázza. A köztudomásúlag alulfizetett személyzetnek köszönhetően a gondjaikra bízottak jól érzik magukat, szellemi lehetőségeik arányában segítik is egymást. Pedig kilenc gyerek egyáltalán nem beszél, hatan mozgásképtelenek, pelenkázni kell őket, s szinte valamennyien etetésre szorulnak. Míg a gyerekek zöme ebéd utáni álmát alussza, akadnak, akik csak pihenés céljából heverednek le. A 13 éves Down-kóros Jutka viszont a konyhában szorgoskodik. – Tortát készítünk, holnap ez lesz az uzsonna – dicsekszik, s Fazekas Veronika nővér felügyelete mellett boldogan rakosgatja a piskótát a formába.

Jutka a konyhában szorgoskodik Somogyi Tibor felvételei – Csak nem alvás közben akarják fényképezni a gyerekeket? – csodálkozik a főnővér, s arra kéri fotós kollégámat: várjon a kattogtatással, míg felöltöztetik őket. – Hadd lássa mindenki, milyen aranyosak – simogatja meg a 22 éves Maťo fejét, akinek sürgős dolga akadt: az étkezésnél használt szalvéták hajtogatása. Kovács Lívia nővér magyarul szólongatja a heverőn forgolódó aprócska kislányt. A mosolygós Karolina egy rendkívül ritka betegségben, Rett-szindrómában szenved. Nem beszél, s nem képes jelét adni annak, egyáltalán felfogja-e a vele, a körülötte történteket. A kislányról, betegségéről később az édesanyja beszél. – Karolina látszatra egészségesen született. Szépen fejlődött, de kicsit később, 13 hónapos korában kezdett el járni. Csendesebb is volt talán, mint annak idején a bátyja, ám azt hittük, a kislányok nem annyira élénkek, esetükben ez a természetes viselkedés – tárja fel otthonukban az 1994. február 3-án született kislány sorsát. És mert Karolina hirtelen sírni kezd, édesapja, dr. Šimaljak Richárd, a galántai kórház főorvosa próbálja kitalálni bajának okát. Tapasztalt apaként rájön, hogy a gyerek éhes. Gyakorlott mozdulatokkal elkészíti az uzsonnát, s a kislány etetésébe kezd. Miután a gyógyszerész Mária asszony meggyőződött róla, a csöppség megnyugodott, folytatja. – Másfél-két évesen szépen járt, a szókincse is korának megfelelő volt. Használta a kezét, két ujjával megmutatta, hogy hány éves, bátyját Icsinek szólította. Aztán észrevettük, hogy reggelenként meg-meginog, mintha elveszítette volna az egyensúlyát. Orvoshoz vittük, hiszen óvódába akartuk adni. Csak hát ennek feltétele az volt, hogy ne legyen pelenkája. Sajnos, hiába igyekeztünk, nem lett szobatiszta, a sikertelenség miatt pedig magamban kerestem a hibát.

Számos orvos kereste a baj okát, agyonvizsgálták a neurológusok, de nem állapítottak meg semminemű fejlődési rendellenességet. Karolina viszont kezdett visszafejlődni, még a csillogó karácsonyfát sem vette észre. A szülők végül Pozsonyban értesültek a diagnózisról, ám a Rett-szindróma ismeretlenül csengett az orvos apának is. Egy újságcikk nyomán szereztek tudomást a magyarországi Rett Alapítványról, s az önsegélyező társulással nyomban felvették a kapcsolatot. Azóta a Šimaljak család rendszeresen részt vesz az általuk szervezett rendezvényeken, találkozókon, konferenciákon. – Mára talán megtanultam mindazt, amit erről a zavarról tudni lehet, és van fogalmam arról is, mi történt kislányunkkal: a rendellenesség következtében agyából kitörlődtek a már megtanult információk. Ennek ellenére nekünk úgy kell bánnunk vele, hogy érezze: érte vagyunk, szeretjük akkor is, ha érzéseinket nem tudja viszonozni. Óriási gondot jelent, hogy nem beszél, nem tudja megmondani, mi a baja. Ha sír, rá kell éreznünk az okokra, de gondolnunk kell arra is, hogy megfelelő időben megetessük, megitassuk. Szerencsére, egyensúlyzavara ellenére – a lépcsőzés kivételével – jár még, sőt hiperaktív. Csak akkor ül le, ha elfárad. S mert a metabolizmusa is más, a „rettes” kislányok aprócskák maradnak. Bár megtartani nem tudnak semmit, kezük is örökösen mozog, ún. kézmosó mozdulatokat végeznek. Nemcsak agysejtjeik nem fejlődnek, izomzatuk sem. Ezért gyakori náluk a gerincferdülés, ami teljes mozgásképtelenséghez vezethet. Magyarországon speciális tornagyakorlatokkal, úszással, lovaglással próbálják késleltetni a leépülést, a gerinc rohamos deformálódását. Idehaza magunkra vagyunk hagyatva, nem ismerünk senkit, akinek Rett-szindrómás kislánya volna – sóhajt a mama. A szülők tudják, Karolina állapota romolhat, felléphetnek epilepsziás tünetek is. Mégsem esnek kétségbe, a felmerülő problémákkal akkor foglalkoznak, amikor azok előállnak. A hasonló cipőben járó szülőknek szívesen átadnák tapasztalataikat, Magyarországon szerzett ismereteiket. Nekiláttak a hazai önsegélyező szervezet megalakításához, várják az érintettek jelentkezését. – Feltételezzük, hogy a lányunk tünetei esetleg rádöbbentik a szülőket arra, hogy gyermekük egészségkárosodását nem agyi bénulás vagy autizmus, illetve egyéb veleszületett károsodás, hanem Rett-szindróma okozza. E súlyos örökséget önhibájukon kívül hordozó gyerekek segítségre szorulnak. Többen többre vihetnénk – mondja az anya elszántan.