Megengedhetetlen, hogy betegsége miatt bélyegeznek meg valakit

A szakemberek viszont fontosnak tartják, hogy beszéljenek erről a kérdésről. Azok, akiket betegségük miatt stigmatizálnak és megkülönböztetést éreznek a munkahelyen vagy a mindennapi életben, ezentúl a Betegek Jogvédelmi Szövetségének jogi tanácsadójához vagy az emberi jogok szlovákiai központjához is fordulhatnak.

A pikkelysömör, vagyis pszoriázis a leggyakoribb krónikus gyulladásos bőrbetegség, ami a bőr kivörösödésével és hámlásával kezdődik A bőr hámlik, majd újranő.

Riadt tekintetek

Szlovákiában körülbelül 200 ezer ember szenved pikkelysömörben, a nők és a férfiak aránya azonos. A betegség nagymértékben befolyásolja az életminőséget, de elsősorban lelki problémát okoz a betegnek. „Az emberek gyakran furcsán néznek a betegekre, pedig nem is tudják, milyen betegségről van szó, nem értik meg őket, azt hiszik, hogy csak ápolatlanok” – mondja Mária Lévyová, a Betegek Jogvédelmi Szövetségének elnöke. Bár a betegség érintkezéssel nem terjed, az emberek nagyon távol tartják magukat az ilyen betegtől. „Ez a betegség egyértelműen stigmatizálja az embert, ami mind a munkahelyen, mind a hétköznapi életben megmutatkozik. A beteg riadt tekintetekkel találkozik a közlekedési eszközökön, a strandon, az üzletben” – mondja Petra Ferenčíková pszichológus, aki évekig foglalkozott a pikkelysömörben szenvedők ezzel kapcsolatos lelki problémáival. „Nem könnyű a pikkelysömörben szenvedők élete. A közösségnek, amelyben élnek, nem szabadna még tovább nehezíteni az életüket csak azért, mert tájékozatlanok, előítéleteik vannak. Joguk van ahhoz, hogy szabadon éljenek. Amíg nincs így, joguk van védekezni a diszkrimináció ellen.”

Nem beszélnek róla, de létezik

A betegség miatt érzett hátrányos helyzetről nyíltan a betegszervezetben lehet és kell beszélni. „Szomorú és meglepő történeteket mondanak el a betegek. A betegség miatt kiszorulnak a megszokott közösségből, a megkülönböztetést ebben is érzik. Nyilvánosan nem beszélnek róla, de létezik” – mondja Mária Cetkovská, a Bodkáčik betegszervezet elnöke.

A pikkelysömör örökletes, autoimmun betegség. Okai még mindig ismeretlenek. „A szervezetben lejátszódó és a betegséget kiváltó kóros folyamatot a stressz, valamilyen fertőzés, hormonális változások, de akár a terhesség is elindíthatja. A külső körülmények közül meg kell említeni az UV-sugárzást és a vegyi folyamatokat” – magyarázza dr. Barbora Gulanová dermatovenerológus.

Már nálunk is folyik biológiai kezelés

A pikkelysömör kezelése a betegség súlyosságától függ és egyénre szabott. Jelenleg több olyan gyógymód van, amely valóban hatásos, bár a betegséget nem tünteti el. „Az elmúlt években a korszerű innovációknak köszönhetően Szlovákiában is elkezdték alkalmazni bizonyos betegcsoportoknál a biológiai kezelést. Ez a gyógymód elsősorban a betegség súlyosabb formáinak kezelésére alkalmas. Bár biztonságos, ám nagyon drága” – mondja a szakember. A korszerű gyógymódok és az óriási fejlődés ellenére ez a betegség stigmatizálja a beteget. Fontos, hogy a betegek minden, diszkriminációra utaló esetet elmondjanak a betegszervezeteknek, mert nekik az a céljuk, hogy védjék érdekeiket. A Bodkáčikon kívül jogi tanácsért a Betegek Jogvédelmi Szövetségéhez is fordulhatnak. „Minden történetnek megfelelő figyelmet szentelünk. Néha nagyon sok észrevételt kapunk, amelyek jogilag megalapozott választ igényelnek. Reméljük, hogy a jövőben ezt a feladatot a betegek jogvédője úgy fogja teljesíteni, ahogyan azt a kormány programnyilatkozata határozta meg” – tette hozzá dr. Elena Marušáková, a Betegek Jogvédelmi Szövetségének alelnöke.