Jog a legmodernebb kezelésre

A Nádej polgári társulás, amely a betegségben szenvedők érdekeit próbálja védeni, diszkriminatívnak tartja, hogy az előírás a kezelést, konkrétan az ún. immunomodulációs kezelést korhatárhoz köti. Április elsején újabb módosítás lép életbe, amely szerint azok nem kaphatják meg a korszerű gyógyszert, kiknek kezelése a 45. életév betöltéséig nem kezdődött meg, magyarán: akiknek a 45. életév betöltése után derült fény a betegségre, hátrányba kerültek. Ez a módosítás a korábbiakhoz képest néhány betegnek talán lehetővé tenné a korszerű kezelést, de sokakat még mindig diszkriminál. „Még mindig nem minden beteg egyenjogú, s nálunk nem érvényesülnek azok az értékek, amelyeket az Európai Unió vall” – nyilatkozta Jaroslava Valčeková, a társulás elnöke. A minisztérium a pénzhiánnyal magyarázza a korlátozást. Az immunomodulációs kezelés valóban pénzigényes, de cserébe a betegek életminősége javul. „Eddigi kezelésem már nem tudja megakadályozni a betegség előrehaladását” – mondta a kérdésről tartott sajtótájékoztatón jelen lévő egyik beteg. Az elmúlt évben neurológusom kérte az új gyógyszert, de elutasították, mert már betöltöttem a 45 évet.” Ez a 47 éves főiskolai végzettségű nő jelenleg olyan gyógyszereket szed, amelyek csak a tüneteket kezelik. Az a veszély fenyeget, hogy munkaképtelenné válok, mások segítségére szorulok, ám ha megkapnám a kezelést, még dolgozhatnék.”

Mi a betegség lényege?

Az SM-ben a rosszul működő immunrendszer az idegsejtek nyúlványait burkoló ún. myelinhüvelyt (velőshüvelyt) támadja meg, feloldja, roncsolja azt. E károsodás következtében az idegszál (akárcsak a szigetelőanyagát vesztett elektromos huzal) rosszul működik: lassabban vezeti vagy blokkolja az ingerületet.

A szervezet igyekszik „bestoppolni” a huzal burkolatán keletkezett lyukakat a rendelkezésre álló támasztószövettel, s így alakulnak ki a betegség nevét adó kemény („szklerotikus”) gócok. Egy időben azonban nemcsak egyetlen idegszál mentén, hanem a központi idegrendszeren belül több ponton is létrejöhet a károsodás, ebből adódik a sokszoros („multiplex”) elnevezés.

A betegségnek különféle jelei lehetnek. A beteg fáradságot érez, homályosan lát, érzéketlenné válik, elveszíti egyensúlyát, járási nehézségei vannak, nem ritkán megbénul.

Hogyan halad előre a kórfolyamat?

A vizsgáló eljárások fejlődése (mágneses rezonancián alapuló képalkotó eljárás) és az új kutatások nyomán tudjuk, hogy – ellentétben korábban vallott nézetünkkel – az idők folyamán a károsodott myelinhüvely regenerálódhat. ĺgy az agyszövet vizsgálatakor egyaránt találnak régi és új gócokat.

Pontosan ez a magyarázata a betegség változatos alakulásának. Egyesekben az átmeneti rosszabbodásokat szinte teljes tünetmentesség követi, másokban a kialakult tünetek alig enyhülnek, inkább lassú, folyamatos rosszabbodás mutatkozik.

Mekkora a károsodás?

Tekintettel arra, hogy a tünetek alakulása attól függ, hol lépnek ki a vérpályából a téves célpontot választó nyiroksejtek, s az idegrendszer mely területén támadják meg a myelinhüvelyt, igen sokszínű a betegség.

Általában jellemző az idegrendszerre, hogy nem a bármely okból bekövetkező károsodás nagysága az elsődlegesen fontos, hanem sokkal inkább annak pontos elhelyezkedése. Egy 2–3 mm-es góc súlyos, mindkét alsó végtagra terjedő bénulást tud okozni, ha a gerincvelő valamely adott pontján van, előidézhet súlyos látási vagy tekintési problémát bizonyos agyidegekben, s teljesen észrevétlen is maradhat a nagyagy egyes „néma” területein, ahol jelenlétét esetleg csak mágneses rezonanciavizsgálat igazolja.

Mi okozhat rosszabbodást?

Röviden: a stressz! Akár testi, akár lelki értelemben éri megrázkódtatás az SM-es beteget, ő idegrendszeri tüneteinek súlyosbodásával, esetleg új tünet jelentkezésével reagál. Állapotrosszabbodáshoz vezethet az erős hideg- vagy melegbehatás, láz, UV-fény (napozás, szolárium), baleset fizikai-lelki hatása, valamilyen vírus- vagy egyéb fertőzés, bármely okból történő műtét, amely átmenetileg megbontja a szervezet megszokott egyensúlyát.

Szlovákiában 8000 beteg

A sclerosis multiplex alattomosan kezdődik, s áldozatai gyakran produktív korban lévő emberek, leggyakrabban 20–30 évesek. Két-háromszor gyakrabban fordul elő nők körében. Rendszerint hideg éghajlatú vidékeken és az egyenlítőtől távol eső területeken fordul elő. Logikus hát, hogy legtöbb beteg Észak-Európában, Észak-Amerikában, Ausztrália déli részén és Új Zélandon van, legkevesebb Afrikában. Az egész világon egy millió ember sújt, Szlovákiában 8000 embert. Nagy-Britanniában évente kb. 800 000 főt érint, és ez a harmadik leggyakoribb megbetegedés a nők körében, míg a férfiaknál a tizedik helyen áll. A munkaképtelenséget leggyakrabban ez a betegség okozza. A WHO becslései szerint 2020-ra a szívbetegségek mögött a második legnagyobb egészségügyi problémaként fog szerepelni.

A sclerosis multiplex nagymértékben rontja nemcsak a beteg, hanem a család életminőségét is. Gyakran nem dolgozhat, rokkantnyugdíjra szorul, mozgásképtelenné válik, depresszióba esik, elszigetelődik a külvilágtól.

A betegség pillanatnyilag gyógyíthatatlan, de a már említett immunomodulációs gyógyszerekkel figyelemreméltó eredményeket lehet elérni. Ám mivel ez drága, korhatárhoz van kötve. A Nádej társulás levélben fordult az egészségügyi miniszterhez, amelyben kérte, változtassák meg az előírást. A választ türelmetlenül várja. (ki-f)