IBD-betegek innovatív gyógyszerek nélkül

Az idiopátiás gyulladásos bélbetegségek (IBD) közé tartozik a Crohn-betegség és a fekélyes vastagbélgyulladás, valamint az emésztőrendszer krónikus gyulladásos betegségei. Az IBD-ben szenvedő betegek gyógyszerellátása ma valóban kritikus, részben azért, mert a hazai betegeknek szánt gyógyszereket külföldre szállítják, így sokan nem kapnak megfelelő kezelést. 

Hosszadalmas a kategorizálás 

A helyzetet tovább súlyosbítja, hogy az új, innovatív gyógyszerek nem hozzáférhetők Szlovákiában. Ennek oka a kategorizálás hosszadalmas folyamata, új gyógyszerjogszabályok bevezetése, valamint a gyógyszerpolitikai szakemberek hiánya. Szlovákia így elmarad az olyan országok mögött, ahol sokkal több az új gyógyszer, s ahol az innovatív gyógyszerek gond nélkül elérhetők. 

„A beteg most nagyon nehéz helyzetben van, létezik ugyan modern kezelés, de nálunk nem hozzáférhető. Vagy hiányzik a gyógyszertárból, vagy egyáltalán nem lehet hozzájutni, mert nálunk még nem hozták forgalomba” 

– figyelmeztet dr. Tibor Hlavatý professzor, a Szlovák Gasztroenterológiai Társaság elnöke. 

Szövődmények alakulhatnak ki 

A biológiai és innovatív kezelés alapvető változást jelent az IBD-ben szenvedő betegek, köztük a gyermekek ellátásában. Lehetővé teszi, hogy a beteg állapota hosszú időre stabilizálódjon, hogy elkerülje a szövődmények kialakulását, s hogy a beteg dolgozhasson, iskolába járhasson. Ha nem kap megfelelő kezelést, egészségi állapota romlik, gyakrabban kerül kórházba, és megnő a tartós következmények kialakulásának kockázata. 

„E helyzet hatással van nemcsak a beteg, hanem a társadalom állapotára is. A kezeletlen vagy nem megfelelően kezelt beteg költségei nagy terhet rónak az egészségügyi ellátórendszerre és a gazdaságra. Ilyenkor gyakran alakul ki szövődmény, a beteg rokkanttá válik vagy kiesik a munkából” 

– mondja dr. Martin Huorka, a Szlovák Gasztroenterológiai Társaság IBD munkacsoportjának elnöke. 

Nem a beteg kudarca 

Az áldatlan helyzet miatt az érintettek és a Crohn Klub tagjai felhívásban sürgették a gyógyszerhiány mielőbbi rendezését. 

„Ez nem az egyén kudarca, hanem a betegellátó rendszeré. A pácienseknek nincs hozzáféréssük a kezeléshez, ami meghatározó fontosságú a betegség szempontjából. Nem maga a betegség a legrosszabb ebben a helyzetben, hanem a bizonytalanság. Soha nem tudjuk, hogy a gyógyszertárban megkapjuk-e a gyógyszert, vagy azt a választ halljuk, hogy nem elérhető” 

– mondja Veronika Ivančíková, a Crohn Klub tagja. A Szlovák Gasztroenterológiai Társaság a betegekkel együtt a helyzet azonnali rendezését szorgalmazza, konkrétan a gyógyszerek elérhetőségének biztosítását, a re-export korlátozását és az új terápiák kategorizálási folyamatának felgyorsítását.