A gyulladásos bélbetegség hosszú távon rontja az életminőséget

A gyulladásos bélbetegség (IBD) magában foglalja a Crohn-betegséget és a fekélyes vastagbélgyulladást, a colitis ulcerosát. 

150 000 beteg 

Még mielőtt megjelennének a jellegzetes tünetek, a betegeknek úgynevezett bélrendszeren kívüli panaszaik vannak. A páciensek körülbelül 30 százaléka például ízületi gyulladásban szenved. 

„A bőrtünetek a második leggyakoribb, bélrendszeren kívüli szövődmények. Az IBD-betegek több mint 20 százaléka különféle bőrcsomókra, hólyagra, végbélrepedésekre vagy pikkelysömörre panaszkodik. A bélrendszeren kívüli tünetek fájdalmasak és korlátozzák a mindennapi életet. Gyakran nem is diagnosztizálják vagy rosszul kezelik őket, ugyanis nincsenek közvetlen összefüggésben az IBD-vel” 

– figyelmeztet dr. Anna Gojdičová gasztroenterológus. Ezeket a betegeket a csontritkulás. szemproblémák, vesekövek, májzsírosodás vagy hasnyálmirigy-problémák is veszélyeztetik. Becslélesek szerint Szlovákiában több mint 150 000 IBD-beteg van, s ez a szám évente több százzal nő. Leggyakrabban a 20–30 éves fiatal felnőttekről van szó, akiknek a betegség alapvetően megzavarja a tanulmányaikat, a karrierjüket, a párkapcsolataikat és lelki egészségüket. 

„Nem egyértelmű a Crohn-betegség és a colitis ulcerosa kialakulásának oka. A genetikai hajlamon kívül fontos szerepet játszik az életmód, a stressz vagy az immunrendszer működése. Ez a két betegség inkább a fejlett országokra és a városi lakosságra jellemző” 

– jegyzi meg dr. Tibor Hlavatý, a Szlovák Gasztroenterológiai Társaság elnöke. 

Hat a testi és lelki egészségre 

Egy fiatal, produktív korban lévő embert hónapokra „kiütheti” a krónikus fáradtság, a hasmenés, a hőemelkedés, az ízületi fájdalom, a bőr- és látási problémák, mert ezek mind jelezhetik a betegséget. Mindennek ellenére a betegséget a kívülálló nem látja, ezért a társadalom gyakran nem veszi komolyan. 

„Betegszervezetünkben találkozunk olyan esettel, amikor a betegnek nem ítélik meg a rokkantsági nyugdíjat. Fiatalok vagyunk, látszólag egészségesek, de a valóság teljesen más. Az IBD jelentősen hat a testi és lelki egészségre. A kimerültség sokak számára a mindennapok valósága, amivel nagyon nehéz aktívan és produktívan élni” 

– hangsúlyozza Veronika Ivančíková, a Slovak Crohn Club elnöke, majd hozzáteszi: – Bár Szlovákiában hozzáférhető és modern kezelés áll a páciensek rendelkezésére, nagy segítséget jelentene, ha az állam nagyobb megértést tanúsítana – főleg a szociális támogatás terén.” 

Lila fényben úszó középületek 

Az elmúlt években jelentősen megváltozott a kezelés módja. Míg a múltban főleg immunoszupresszívumokkal és kortikoszteroidokkal, ma már elsősorban biológiai gyógyszerekkel kezelik, amelyek hatásosan el tudják fojtani a gyulladást, és ezzel javítják a beteg életét. Az élet végéig tartó kezelést nemrég még csak a gasztroenterológiai rendelőkben kaphatták meg a betegek. 

„Ma már olyan gyógyszerek állnak a betegek rendelkezésére, amelyeket applikációs toll segítségével maguknak szúrnak a bőr alá. Ezenkívül már tabletta formájában is vannak gyógyszerek. A betegek jól tűrik, aminek köszönhetően az IBD-központok felkeresése nélkül hatásosan ellenőrzés alatt tudják tartani a betegséget” 

– mondja dr. Martin Huorka, a Szlovák Gasztroenterológiai Társaság IBD munkacsoportjának elnöke. 

Minden évben május 19-én, vagyis ma van az IBD világnapja. A világ több mint 50 országában ezen a napon terjesztik az ismereteket e két betegségről. A Slovak Crohn Club és a Szlovák Gasztroenterológiai Társaság is csatlakozott. A betegek jelképes támogatásaként több szlovákiai középület – például az elnöki palota és a Sznf-híd – lila színbe burkolózik.