„Anyu, miért nem tudok felmászni én is a dombra, mint a többi gyerek?” – ezt a kérdést csaknem naponta felteszi nekem a kisfiam” – kezdi a beszélgetést a dunaszerdahelyi Nagy Gyöngyi, aki mindössze 33 éves, ám az élet kemény próba elé állította: kisfia, a hatéves Tiborka izomsorvadásban szenved.
„Ha nem lennénk rászorulva, nem kérnénk segítséget”
„Rendszeresen jártunk ellenőrzésre, ahol felmérték a baba állapotát, figyelték, hogyan növekszik, gyarapszik mind testileg, mind szellemileg. Talán túl gyors volt a súlygyarapodása, mert az orvos egyszer azt mondta, hogy kissé túlsúlyos a fiam. Nyolc hónapos lehetett, amikor egyik napról a másikra étvágytalanná vált. Hiába próbáltam beletömni az ételt, nem ment. Le is fogyott. Az orvos megdicsért, mondván, hogy épp ideje, mert túlsúlyos volt.” Nagy Gyöngyi szerint más jel nem mutatott arra, hogy valami baj lenne, ám az orvos nyilván mást is észrevett, mert további kivizsgálásra küldte a kisfiút. Kezdte a rutinvizsgálatokkal, majd amikor mindent rendben talált, a genetikai kivizsgálás következett.
– Tízhónapos volt a fiam. Az orvos akkor közölte velem a diagnózist: öröklött izomsorvadás. Megfordult velem a világ. Az anyák tudják csak igazán elképzelni, mit éreztem akkor. Kutatni kezdtem a családban, nem volt-e valakinek ilyen betegsége, de nem találtam senkit. Próbáltam hozzászoktatni magamat a gondolathoz, hogy a fiam nem fog tudni járni.”
Két-három hónap elteltével semmi változás nem történt. Állítólag nem látszott semmi a kisfiún. Amikor betöltötte az egy évet, akkor már a kívülálló is észrevehette, hogy a mozgása nem olyan, mint a többi gyereké. Azóta – sajnos – romlott az állapota. Az orvosok szerint betegsége szellemi fejlődésére is hatással van, kortársaihoz képest két évvel van elmaradva.
„Én nem a szememmel, hanem a szívemmel nézem a fiamat, tehát az elmaradást nem veszem észre. Naponta óvodába jár, persze kocsiban tolom. Tíz óra körül megyek érte, mert amikor a többiek kimennek játszani, az neki nehézséget okoz. Nem lehet panaszom sem az óvónőkre, sem a gyerekekre. Ha véletlenül elesik, akkor készségesen segítenek neki, mert egyedül sajnos nem tud felállni. A lépcsőket is csak segítséggel tudja megtenni. Úgy veszem észre, hogy egyre nagyobb segítségre van szüksége, amit nem olyan egyszerű megoldani, hiszen időközben felbomlott a házasságom, tehát lényegében egyedül nevelem. Nem is tudom, mi lenne velünk az édesanyám nélkül, aki velünk él, és mindenben segít, mindig számíthatok rá.”
A kilátásokról általában nem szívesen nyilatkoznak az orvosok, hiszen a betegség további alakulása sok mindentől függ. Tiborka esetében is indokolt az óvatosság… Hacsak nem próbálkoznak Kijevben, ahol végeznek sejtbeültetést. Állítólag ez a műtét reményt adna a gyógyulásra. Csak pénzbe, sok pénzbe, hozzávetőlegesen 270 ezer koronába kerülne. Ha ez a pénz meglenne, anya és fia utazhatna Kijevbe. Igaz, Kínában is végeznek ilyen műtétet, de az még drágább lenne.
„Amikor felhívott minket az édesanya és elmondta, hogy mi a baja a fiának, és segítségre lenne szüksége, nem sokat gondolkodtunk, elhatároztuk, hogy gyűjtést indítunk Tiborka megsegítésére” – mondta Győri Margit, a FEMIT polgári társulás elnöke, aki nem először szervezett ilyen gyűjtést. „Gyorsan kellett lépni, mert ilyen esetben minden percért kár. Számlát nyitottunk, jótékonysági napokat szervezünk. Nagyon örülök annak, hogy minden művész ingyen lép fel, s természetesen a befolyt összeget a Tiborka megsegítésére létrehozott számlára utaljuk. Az első jótékonysági nap Nádszegen volt. Január 25-én Ekecsen, 31-én Alistálon, február 2-án Somorján, 4-én Bősön, majd Nagyegyeren, Dunaszerdahelyen és Csallóközkürtön lesz. Addig folytatjuk, amíg össze nem gyűlik a pénz.”
„Aki ismer, tudja, hogy ha nem lennénk rászorulva, nem kérnék segítséget idegen emberektől” – mondja bánatos hangon Nagy Gyöngyi. „De most valóban életről, a kisfiam életéről van szó. Mindenáron szeretnénk eljutni Kijevbe, hogy megműtsék a fiamat. Szívem mélyén bízom benne, hogy összejön a pénz, és nemsokára utazhatunk… Mindenkinek előre is köszönöm a segítséget.” (ki)
Támogassa az ujszo.com-ot
A támogatásoknak köszönhetöen számos projektet tudtunk indítani az utóbbi években, cikkeink pedig továbbra is ingyenesen olvashatóak. Támogass minket, hogy továbbra is függetlenek maradhassunk!
Kérjük a kommentelőket, hogy tartózkodjanak az olyan kommentek megírásától, melyek mások személyiségi jogait sérthetik.