Veszélyeztetett betegek

Az epilepsziás gyermekek gondozása több tekintetben is eltér az ugyanabban a betegségben szenvedő felnőttek gondozásától. A gyermekek szervezete fejlődik, ezért nem a betegség előtti állapot visszaállítása vagy az aktuális fizikai-szellemi szint megőrzése a cél. A gyermeket az életkorának megfelelő, következő fejlettségi szintre kell segítenünk. Ezért a gyermekkori epilepszia komplex ellátást igényel, melyet pszichológusokkal, gyógypedagógusokkal közösen végzünk – magyarázta dr. Pavol Sýkora. A neurológus hangsúlyozta: az epilepsziás gyermekek veszélyeztetett csoportot alkotnak, mivel később tanulási zavarok alakulhatnak ki náluk. A rossz tanulmányi előmenetel hátterében gyakran későn felismert tudásbeli hiányosságok húzódnak meg, melyek mértéke és előfordulási gyakorisága sok tényezőtől függ (pl. a gyermek életkora a betegség keletkezésekor, a rohamok típusa, gyakorisága, tartalma stb.).

– Eddigi tapasztalataink azt mutatják, hogy epilepsziás betegeink jelentős része szorul a megismerési funkciók, valamint a mozgáskoordináció fejlesztésére. Betegeink gondozása során nagy súlyt fektetünk ezek korai felismerésére és kezelésére. A korán elkezdett terápiával már iskoláskorra csökkenthető az alapvető készségekben és képességekben elmaradt epilepsziás gyermekek hátránya egészséges társaikhoz képest. A hazai kórházakban, neurológiai rendelőkben a gyógyszeres kezelést kiegészítve ilyen komplex terápiára is van lehetőség. A magatartászavarral, beszédproblémákkal, figyelemzavarral és tanulási nehézségekkel küszködő gyermekek fejlesztése nem egyszerű, a terápia játékos, mozgásos feladatokból áll. Célja, hogy a gyermek képes legyen a környezetből jövő ingereket kiválogatni és integrálni, és ezek által érettebb mozgásos válaszokat kialakítani. Érdemes foglalkozni – egyénileg és csoportosan– az óvodáskorú epilepsziás gyermekekkel, az intenzív fejlesztés hatására javul az állapota. A játékos, mozgásos feladatok mellett nagy hangsúlyt fektetünk a figyelem, a gondolkodás, a finom mozgások, a kommunikációs és a szociális készségek fejlesztésére. Az epilepsziás gyermekek szülei nagy örömmel fogadják ezt a hiánypótló tevékenységet. Igénylik, hogy gyermekük pszichés, szellemi fejlődését végigkísérjük és támogassuk. A szakorvos szerint a gyermekkori epilepsziát is csak megfelelő minőségű, zömmel harmadik generációs, tehát a legkorszerűbb orvosságokkal lehet kordában tartani. A gond az, hogy az egészségbiztosítók szűklátókörűek, és korlátozzák a gyógyszerkiadásokat, sőt, akadnak orvosok, akik politikai ambícióktól vezérelve állítják: nincs lényeges különbség a régebbi és az új orvosságok között. – Mi azt valljuk, hogy a gyógyításban nincs helye a politikának, kizárólag a betegek érdekeit kell szem előtt tartani. Szakmai társulást hoztunk létre, amely a világliga, valamint az Európai Epilepszia Akadémia tagja. Számtalan világméretű tanulmány bebizonyította: a korszerű gyógyszer nem drágítja a kezelést. Enyhíti a mellékhatások okozta szövődményeket, a betegnek nincs szüksége kórházi ellátásra és jelentősen javul az életminősége. A jó orvosság ugyanis csökkenti a rohamok erősségét és gyakoriságát. Éppen ezért felháborító, hogy olyan nyilatkozatok is elhangozhatnak, amelyek ellentétben állnak az orvosi etikával – célzott egy tévében sugárzott kerekasztal-beszélgetésre, amelyben az Egyetemi Kórház neurológusa, aki valaha a HZDS színeit képviselte, ám jelenleg a SMER „új arcaként” árnyékminiszteri tisztségben tetszeleg, megkérdőjelezte a korszerű gyógyszerezés jogosultságát. – Nem csoda, hogy az ilyen nyilatkozatok kapóra jönnek a rossz anyagi helyzetben levő egészségbiztosítóknak, meg a kategorizáló bizottság tagjainak, akik a költségcsökkentésre hivatkozva szemrebbenés nélkül úgy döntöttek, emelni kell a betegek hozzájárulását. Anélkül, hogy kikérték volna szaktársulásunk véleményét! Mi, akik napi kapcsolatban állunk betegeinkkel, tudjuk, hogy a hazai 50 ezer epilepsziás olyan szociális (anyagi) helyzetben van, hogy nem tudja kifizetni a nélkülözhetetlen gyógyszereket – vallotta a neurológus. (-erf)