Jakubecz Laci: Napos oldal

Vannak vidám napjaink. Vannak kevésbé vidámak. Vannak ritka boldog pillanatok. Vagy amikor a hasunkat fogva nevetünk. A csiki-csikis játék például akkor is ugyanúgy muris, ha a gyermeked történetesen épp Down-szindrómával született.
Nem nagy dolog ez. Persze ez nem jelenti azt, hogy mindig egyszerű. Olyan nagyon nincs, hogy ha vele vagy, akkor ne vele légy igazán. Fiunk nyolcéves, de még mindig sok mindenben szüksége van a részünkről egyfajta asszisztenciára. Hogy óvjuk, vezessük, segítsük őt.
Van ez a Monty Python-dal a Brian életéből, az Always Look on the Bright Side of Life. Hogy mindig az élet napos oldalát nézd. A feleségem is épp ilyen hangulatban volt, amikor néhány évvel ezelőtt gyerkőcünkkel kiment sétálni. Fiunk akkor már elmúlt négyéves, két lábon járva azonban csak rövidebb távokat tudott megtenni, így hol tolta a babakocsit, hol benne ült. Feleségem így is borzasztóan büszke volt rá. Az a néhány méternyi séta is mérhetetlen boldogsággal töltötte el. Már hazafele tartottak, amikor egy idősebb nő észrevette őket. Arca hirtelen komorrá vált, s gyászos hangon csak annyit mondott: milyen nehéz.
Minden nézőpont kérdése.
Vagy ott van egy kedves barátunk esete, aki épp a napokban me­sélte, hogy a szintén downos, örökbe fogadott fiát hangosan kinevette az utcán egy másik fiúcska. Fia viszont ezt az egészet jó mókának vette, és vele nevetett. Ezért aztán a barátunk azt mondta magában, amíg ez a fiamat nem bántja, addig minek is vesződnék én a gúnyolódó gyerkőccel meg a szüleivel, akik annyit is képtelenek voltak mondani a kis rosszcsontnak, hogy ezt nem illik. Persze azért neki fájt. Mindennél jobban szeretik férjével a kis Maximkót.
Nézd az élet napos oldalát! Ettől még nem kell, hogy rózsaszín szemüveget hordj. De miért ne lehetne néha humorral tekinteni arra, ami velünk történik? Itt van például az a teljesen megszokott, hétköznapi mondat, amit akkor mondanak a szülőknek, amikor gyereket várnak: az a fő, hogy egészséges legyen. Bár mi nem tekintünk fiunk „downosságára” betegségként, a legnehezebb pillanatokban mégis jólesik néha elsütni a buta faviccet: az a fő, hogy nem Down-szindrómás! (Persze azért, mint azt Cyrano de Bergerac is mondja híres Orr-monológjában, „hogy más mondja, azt nem tűröm el!”)
Hallottam ilyet iskolában is. Hogy szellemileg retardáltnak nevezett egy tanár az osztály előtt egy diákot csak azért, mert nem tudott megoldani a táblánál egy feladványt. Olyan ez, mint a lebu­zizás, a lecigányozás, a le­hülye­magyarozás vagy a lebuta­tótozás. A gyűlölködésen kívül túl sok értelme nincs.
Na, de vissza az élet napos oldalára… Feleségem a minap, arra ösztönözve fiunkat, hogy végigcsináljanak egy foglalkozást, közben-közben bolondosan beleharapott a fülébe. Fiunknak annyira megtetszett ez a játék, hogy egy idő után már ő kérte, hogy folytassák a foglalkozást.
A nevetés csodákra képes. Ha eddig nem tapasztaltad volna meg, kívánom, hogy egyszer találkozz egy olyan kis legénnyel, mint amilyen Risko. Fiunkkal együtt járnak tornázni. Ő nem downos, valamilyen más fogyatékossággal született. Beszélni ugyan nem beszél, de amúgy meg egy csoda kis figura. Grimaszokat vág, mutogat, táncol, megölel… Ha Riskóval vagy, egyszeriben nevethetnéked támad. Nem rajta nevetsz, vele. (Na jó, lehet hogy valaki rajta, de ez már legyen az ő baja.) Hogy ezt hogyan tudja elérni, rejtély, mindenesetre még a legmogorvább emberek arcán is hirtelen lágyabb vonások jelennek meg, ha a közelében tartózkodnak. Nem túlzok. Risko maga az élet napos oldala!
Különleges ember az édesanyja is. Mindig vidám, és hihetetlenül erős. Nem tört meg akkor sem, amikor elhagyta őket a férje. Riskóval együtt beutazta már fél Szlovákiát. Hol a hegyekből posztol egy fotót, hol lovaglásról, hol valamelyik fürdőből. Egy jótékonysági futóversenyt is szervezett a fiának, hogy a lehető legteljesebb életet tudja neki bebiztosítani.
A miskolci székhelyű Szimbiózis Alapítvány által működtetett Baráthegyi Majorság egy olyan hely, ahol igyekeznek mindenki, de valóban mindenki számára esélyt és segítséget adni. Lakóotthont, támogatott lakhatást, nappali ellátást nyújtanak, és lehetőség szerint munkát is adnak látás-, hallás- vagy mozgássérült, autizmussal és értelmi fogyatékossággal élő, illetve megváltozott munkaképességű embereknek. Nem a hiányokra koncentrálnak, hanem a megmaradt készségekre. Always Look on the Bright Side of Life…
Egyszer készítettem egy beszélgetést az alapítvány megálmodójával és vezetőjével, Jakubinyi Lászlóval. Elmondta, hogy van hallássérült sofőrjük, művégtagú sajtmesterük és autista leltárosuk is, de foglalkoztatnak skizofrén személyt, csípőprotézises és nem látó embereket is. „Mi abban hiszünk, hogy mindenki tud értéket teremteni.” Ezt mondta Jakubinyi László, és az ő szájából egy ilyen kijelentés nem hangzik közhelynek. Közel háromszáz fogyatékossággal élő személyt alkalmaznak, sőt, sokan az általuk fenntartott családias otthonokban élnek.
Hogy miért írtam a Szimbiózis Alapítványról? Azért, mert mint a legtöbb olyan szülőt, akinek a gyermeke fogyatékossággal született, olykor bennünket is elfog a félelem, mi lesz, amikor Marci felnő és esetleg mi már nem leszünk. Jó ilyenkor szem előtt tartani a Szimbiózishoz hasonló pozitív példákat.
Kellene még egy jó befejezés. Bölcselet a boldogságról, az élet szépségeiről… De valóban. Mi a boldogság? Olyan furcsa, hogy vannak emberek, akiknek látszatra mindenük megvan, s úgy tűnik, minden tökéletesen működik náluk, mégsem boldogok. És vannak olyanok is, mint az az apuka, aki a nyáron kivitte a közeli tóba fürödni a mozgásképtelen fiát.
A víz csodákra képes! Fia hangosan kurjongatott, úgy örült. Az édesapa is mosolygott. És ez nem csak egy muszáj-mosoly volt. Mélyebbről fakadt. Szerintem abban a pillanatban mind a ketten ott voltak valahol. Az élet napos oldalán.