Tomika – a holdfény gyermeke

Az UV-sugarak hatására Zeman Tomika bőrén kóros elváltozások, szervezetében – főleg az arcán – rosszindulatú daganatok keletkeznek. „Milyen finom, sima a bőröd! Én olyan vagyok, mint egy sündisznó” – mondja édesanyja arcát simogatva. Tomika tisztában van betegségével. Egyre jobban tudatosul benne, hogy ő más, mint a többiek. Tudja, hogy az éltető napfény őt lassan megöli. Tudja azt is, hogy a xeroderma pigmentosumban szenvedő gyerekek közül csak kevesen érik meg a felnőttkort. „Nem titkolódzunk előtte. A halál sem lehet tabutéma, hiszen az onkológián szembesül ezzel is” – mondja édesanyja. Családja mindent megtesz, hogy Tomika úgy élhessen, mint egészséges társai, próbálják humorral kezelni a legnehezebb és legkritikusabb pillanatokat is, de előfordult, hogy egy-egy kilátástalannak tűnő helyzetben Tomika vigasztalta édesanyját. „Egy alkalommal a kórház várótermében keserűen sóhajtottam fel: mi lesz most? Tomika rám nézett, megfogta a kezem és csak ennyit mondott: hát megyünk tovább!” – mondja könnyeivel küszködve az anya, majd Tomira mosolyog. A kisfiú előtt sosem sír. Anyai hiszti?!„Tomika gyönyörű, erős kisbaba volt, de nagyon sokat sírt. Amikor elvittem a gyerekorvoshoz, csak a vállát vonogatta. Az első foltok és szeplők egyéves korában jelentek meg a bőrén. Amikor megmutattam az orvosnak, azt mondta, ne hisztizzek” – mondta az édesanya. Tomika betegségét végül 2012-ben a budapesti Heim Pál Gyermekkórházban diagnosztizálták. Kiderült, hogy a kisfiú a xeroderma pigmentosum nevű ritka, genetikai eredetű betegségben szenved, amelynek csak tüneti kezelése ismert. A betegeknek kerülniük kell a napfényt, csak éjszaka tartózkodhatnak a szabadban, ezért nevezik az ilyen betegeket a holdfény gyerekeinek, a kórt pedig holdfénybetegségnek. Egymillióból egyA xeroderma pigmentosumnak nyolc formája ismert, ennek függvényében a tünetek is változók. Ha fennáll a gyanú, már a magzatvízből megállapítható a betegség. „Bennünk ez a gyanú fel sem merült. Csak a budapesti genetikai vizsgálat után derült ki, hogy Tomika apja és én is hordozom a hibás gént” – jegyezte meg az édesanya. A betegség csak akkor alakul ki, ha a betegségért felelős gént minkét szülő hordozza. Jellemző tünete, hogy a beteg bőre nagyon rövid idő alatt leég, színe egyenetlen lesz, és sötét, barnás-piros szeplőszerű foltok jelennek meg rajta. A bőr száraz és ráncos, idő előtt öregszik, hajlamos a hegesedésre. Már gyermekkorban különböző rosszindulatú daganatok alakulhatnak ki, de más szerveket – különösen a szemet – érintő tumorok is gyakran előfordulnak. A betegség nem gyógyítható, csak tünetileg kezelhető. A magas faktorszámú fényvédő krémeken kívül fontos a megfelelő ruházat és az UV-szűrő napszemüveg használata. A betegek napközben csak olyan helyiségben tartózkodhatnak, amelynek ablakait UV-szűrő fóliával fedték le. Emellett fontosak a rendszeres, a daganatok korai felismerését segítő vizsgálatok is. Gúnyos beszólásokTomika és családja Esztergomban él. Korábban Helembán laktak, ahova idővel szeretnének visszaköltözni. A kisfiú néhány hete egy szlovák kereskedelmi televíziós csatorna közbenjárására speciális védőöltözetet kapott, amit Terry Breese-től, a NASA szakemberétől Floridában személyesen vehetett át. A televíziós műsor nemcsak kiutazásukat segítette, hanem házuk ablakait is speciális UV-szűrő fóliával fedte le. Tomi azóta otthon biztonságban van. Az utcára viszont csak védőruhában mehet, amit az emberek többsége megbámul. Vannak, akik becsmérlő és gúnyos megjegyzéseket tesznek. „Érdekes, hogy nem a gyerekek, hanem a felnőttek azok, akik megkérdezik, hogy a gyerek muszlim-e vagy űrutazó. Diáktársai olyannak fogadják el Tomit, amilyen. Köszönet illeti a párkányi speciális iskola igazgatóját és pedagógusait, akik mindent megtesznek, hogy Tomika jól érezze magát az iskolában. Kedvéért az osztályt is elsötétítik” – mondta az édesanya. Minden segítség jóA segítő szándék és a jóakarat azonban önmagában kevés. Tominak naponta speciális, magas faktorszámú fényvédő krémet kell használnia. Ezek árát az egészségbiztosító nem téríti meg. A családnak komoly anyagi megterhelést jelent nemcsak a krémek megvásárlása, hanem a kisfiú utaztatása is. „Sajnos nagyon gyakran ütközünk a hivatalok és az orvosok negatív hozzáállásába. Szükségünk lenne egy olyan sebészspecialistára, aki rugalmas időbeosztással dolgozik, és alkalmazkodni tudna Tomi állapotához. A szlovákiai kórházakkal nagyon rossz tapasztalataink vannak, ezért Tomikát külföldi specialistáknak is szeretnénk megmutatni, de a külföldi gyógykezelést a biztosító nem téríti meg” – panaszolta az édesanya, aki Tomi állapota miatt nem tud munkát vállalni. Tomi nevelőapja is elveszítette állását. A hétéves kisfiút az elmúlt három évben tizenhétszer műtötték. A kórházi kezelésekre édesanyja is elkíséri. Tomika két testvérére ilyenkor a nevelőapa vigyáz. Egy liverpooli székhelyű cég, az Alexandra Lettings támogatásával a közelmúltban elkészültek azok a pólók, amelyeknek megvásárlásával Tomit és családját támogathatják, akik segíteni szeretnének nekik. A pólók a Facebook Segítsünk együtt Tomikának oldalán rendelhetők meg. Párkányban Tomi javára május 15-én jótékonysági koncertet rendeznek.