Ritka betegségben szenved egy kislány, a szülők pénzt gyűjtenek a kezelésére

Lara két évvel ezelőtt jött világra, a szakemberek Apert-szindrómával diagnosztizálták. Ez egy ritka genetikai rendellenesség, amelyet a koponya és az arc deformitásai, valamint az ujjak és lábujjak összenövései jellemeznek.

Az orvosok az édesanya terhessége alatt semmilyen elváltozást sem észleltek. A betegség 200 ezer újszülöttből mindössze egyet érint, a szűrés a várandósság alatt gyakorlatilag lehetetlen.

Lara képtelen lélegezni a torkában elhelyezett kanül nélkül, emiatt pedig nem tud hangot kiadni. A kislánynak a nap 24 órájában állandó ápolásra van szüksége, és bár érzékeli környezetét, etetni is a gondozóinak, jelen esetben a szüleinek kell.

Speciális műtétekkel és kezelésekkel enyhíteni lehetne a gyermek tünetein, és javítani lehetne az életkilátásain, ám ilyen beavatkozásokat csak Németországban, Csehországban és az Egyesült Államokban végeznek, a legolcsóbb is 16 ezer euróba kerül.

A szülőknek nincs ennyi pénzük, ezért gyűjtésbe kezdtek, minden egyes adományozónak óriási köszönetet mondanak. Azt szeretnék, ha lányuk tisztességes életet élhetne és egészségben felnőhetne.

(markíza)