Az emberek segítenek, a biztosító és a kórházak akadályt gördítenek

Novemberben újabb komplikált arcműtét vár a kisfiúra. Nyáron speciális gyógyszeres kezelést kapott, amelynek hatására állapota kissé javult, de a mellékhatásként jelentkező fájdalmak miatt a kezelést meg kellett szakítani.

Azt mondták, hisztizik

Tomikánál hároméves korában diagnosztizálták a xeroderma pigmentosum nevű, rendkívül ritka, genetikai eredetű betegséget, ami csak akkor alakul ki, ha mindkét szülő hordozza a betegségért felelős hibás gént. Ennek az esélye egy a millióhoz. A betegeknek kerülniük kell a napfényt, csak éjszaka tartózkodhatnak a szabadban, ezért nevezik őket a holdfény gyermekeinek, magát a tünetegyüttest pedig holdfénybetegségnek. Az UV-sugarak hatására a betegek bőre pillanatok alatt leég, hegesedik és idő előtt öregszik. A napfénytől a betegek bőrén és szervezetében rosszindulatú elváltozások és daganatok alakulnak ki. Tomika édesanyjának aggodalmait az orvosok kezdetben anyai hisztériának minősítették. Miután a budapesti Heim Pál Gyermekkórházban sikerült diagnosztizálni a betegséget, elkezdődött a műtétek sorozata. „Ha korábban diagnosztizálják, rengeteg komplikációt elkerülhettünk volna” – konstatálta Edina, Tomika anyja.

Mindig falakba ütköznek

A hétéves kisfiú három év alatt húsz műtéten esett át. „Gyakran úgy érzem, szélmalomharcot vívunk a betegbiztosítóval és az orvosokkal. Mindig újabb falakba ütközünk. Legutóbb a pozsonyi főrévi (Ružinov) kórházból küldtek el minket azzal az indokkal, hogy a lehetséges komplikációk miatt nem merik vállalni Tomika újabb műtétjét. A Kramáren sem jártunk sikerrel. A brünni klinika, ahonnan a speciális gyógyszeres kezelést kaptuk, elvállalta volna a műtétet, de az egészségbiztosító, arra hivatkozva, hogy olyan beavatkozásról van szó, amit Szlovákiában is el tudnak végezni, nem járult hozzá a műtéttel járó kiadásokhoz. Arra vonatkozó tanácsot, hogy Szlovákiában hol lehetne ezt a műtétet elvégeztetni, a betegbiztosító nem adott. Végül sikerült kiderítenünk, hogy Besztercebányán van egy kórház, ahol elvállalják a műtétet” – mondta Tomika édesanyja. November 9-re kaptak időpontot. „Egy új szabályozás miatt azonban a műtét során csak három daganatot távolíthatnak el, ennyit fizet ki a biztosító” – tette hozzá Edina. A kisfiú szervezetében jelenleg tizennégy daganat van.

Akadnak derűs percek is

A gondokkal, fájdalommal és küzdelmekkel teli mindennapokban szerencsére akadnak derűs pillanatok is. „Nagyon sok segítséget, támogatást és pozitív energiát kapunk az emberektől, amit talán nem is tudunk kellőképpen megköszönni” – mondja Edina. Májusban a párkányi speciális alapiskola – ahol Tomika szeptembertől másodikos – és a Papp Katalin Magán Művészeti Alapiskola a kisfiú és a család javára jótékonysági koncertet szervezett. Szponzori támogatással pólók is készültek, az eladásukból származó bevételt a kisfiú gyógykezelésére fordítják. A Segítsünk együtt Tomikának Facebook-oldal révén sokan virtuálisan tartják a kapcsolatot a családdal. A Chidren of Heaven és az Inferno Riders motoros csapat tagjai gyakran megfordulnak Tomikáéknál Esztergomban. Legutóbb egy speciális háromkerekű biciklit hoztak a kisfiúnak, amit az esztergomi Aquasziget parkolójában adtak át. „Köszönettel tartozunk nemcsak nekik, hanem az Aquaszigetnek is, ahol Tomi nevelőapja munkát kapott. A kollégák segítőkészségének, illetve a rugalmas munkabeosztásnak köszönhetően azonnal jönni tud, ha Tomika állapota – ami az utóbbi időben sajnos egyre gyakrabban előfordul – válságosra fordul” – jegyezte meg Edina.